2010年罗氏社交媒体峰会

作者:kerri morrone sparling

没有多少人将大型制药公司与社交媒体联系起来——可能是因为乍一看，社交媒体与个人联系在一起，而“大型制药公司”与大公司联系在一起。然而，该行业正开始努力解决如何恰当地使用和支持社交媒体，帮助患者，当然，也促进他们自己的利益。这是我对第二届年度罗氏社交媒体峰会的看法，这是一场主要的患者维权人士和社交媒体评论员的聚会。(信息披露:罗氏公司确实支付了我们的旅费和住宿费，而且他们也有勇气让人们的观点和随后未经编辑的博客文章随意发表。)

去年，在第一次峰会上(见学习曲线从谩骂#17)，大约30名博主聚集在一起讨论社交媒体和制药。几乎所有的博主都患有1型糖尿病，除了2 - 3名2型糖尿病患者、2名糖尿病儿童的父母和1名糖尿病女性的配偶之外。

在第一次会议上，我们讨论了制药公司如何适当地进入社交媒体领域，而不被排斥——当时有少数公司积极使用社交媒体，现在肯定有更多的公司在使用。我们的结论是，制药公司需要简单地说，“我们不是糖尿病患者，但我们想帮助改善糖尿病患者的生活——这就是我们在这里的原因，这就是我们想参与的原因”……这种公开和透明将会有很长的路要走。(但我必须补充的是，有很多著名的残疾人实际上在糖尿病行业工作，比如雅培(Abbott)的杰夫•哈尔彭(Jeff Halpern)、罗氏(Roche)的安德烈亚斯•斯图尔(Andreas Stuhr)等。残疾人不仅在使用这些产品和服务，而且我们也在开发它们……这真的很棒。)除了社交媒体主题，我们还讨论了广告活动，以及糖尿病患者如何不总是希望在仪表广告中看到完美的“104毫克/分升”。(因为我的血糖一直都是这样的。对吧?嗯,对的。)

快进到2010年峰会。今年是峰会在佛罗里达州奥兰多举行的第二年。这一次，我们的参与者增加到37人，其中二类人的比例更大(尽管仍然远远超过一类人)。罗氏团队一开始就告诉我们，去年我们讨论的信息是如何处理的。他们还没来得及概述自己的成就，DiabeticFeed主持人克里斯特尔·马尔尚德·阿普利利亚诺举起手说:“我看到了那个广告。计吗?说273 mg / dl。一个真实的结果，而不是104。我几乎哭了。你们真的听进去了。”

不过，罗氏在其计价器营销活动中所做的不仅仅是改变了一个数字。去年，我们告诉他们，我们希望与美国残疾人法进行更直接的讨论——今年有一个美国残疾人法小组(稍后将详细讨论)。去年，我们为更便宜的试纸进行了游说，今年他们告诉我们有一个帮助抵消残疾患者成本的项目，即一张处方折扣卡，帮助降低成本至15美元(包括罗氏产品)。罗氏还实施了Accu-Check患者援助计划，与美国直接救济(Direct Relief USA)合作，为没有保险的人提供检测用品，共计9万瓶测试条。去年，当我们谈到增加糖尿病宣传的愿望时，罗氏创建了糖尿病护理项目，这是一个组织联盟，它们聚集在一起，专注于改善护理，并制定护理标准，将其付诸行动。

这些计划不仅仅是口头上的。这是真正的变化，至少部分由于第一次首脑会议的结果而付诸行动。证明糖尿病倡导者有能力改变现状。

正如我刚才提到的，第二届峰会的一部分内容包括与美国糖尿病协会(ADA)的成员举行会议。当房间里的博主们向他们提出有关预算的问题，并质疑美国律师协会的“真正使命”时，他们的情绪高涨。ADA新任首席科学官David Kendall博士是小组成员之一，他在演讲开始时承认，ADA拥有“大量的信息和联系，但不可否认的是，它不是世界上最好的倾听者。”他说，ADA的使命是分享、行动、学习和给予糖尿病病因。峰会与会者全神贯注地聆听肯德尔博士讲述美国糖尿病协会在教育和外联方面所做的努力(夏令营、博览会等)以及美国糖尿病协会“阻止糖尿病”的使命。肯德尔博士还详细介绍了《美国残疾人法》对《美国残疾人法》的参与，以及他们为遏制就业歧视所做的努力。峰会与会者和美国残疾人协会小组之间进行了非常活跃的讨论，讨论的话题包括美国残疾人协会缺乏对1型糖尿病成年人的关注，但双方显然都在倾听对方的意见。ADA小组成员包括几名1型成年人，包括艾米·约翰逊(ADA 2010年全国青年倡导者)，她在博客上记录了我们当晚的会议，还有黛尔·克恩(来自ADA公关团队)，她认真地讲述了ADA的使命，以及他们是如何成为其中一员的。与我的人口统计小组成员一起，我确实感觉与美国残疾人协会有了更多的联系。

会议还与美国糖尿病教育者协会的两名成员进行了讨论。作为一个团体，我们想知道如何招募新的教育工作者来帮助我们，我们自己如何成为教育工作者，成为一名合格的糖尿病教育工作者的要求是什么，以及我们如何成为这一教育运动的一部分。因为AADE实际上并不是为成为CDE制定“规则”的组织，如果有一位来自糖尿病教育工作者国家认证委员会的代表参加讨论，将会更加有效。然而，我们从AADE代表身上学到的东西让我们感到惊讶(因为AADE只有大约40人在工作，考虑到他们年度会议的规模、范围和效率，这令人震惊!)AADE主要为糖尿病教育工作者宣传，我们作为一个团体，讨论了糖尿病患者可获得的cde的惊人缺乏。当前考试仅限于那些有资格和需求是广泛的,所以我们在峰会上讨论的一部分包含的潜在发展“非官方CDE”,即一个病人的生活“切”专家可以提供洞察力的病人,没有官方的“CDE徽章。”这一想法完全符合首脑会议的愿景，首脑会议承认“真人”的教学力量——像峰会与会者一样的倡导者。虽然与AADE的讨论并不是针对他们的组织，但它从整体上说明了需要更多的糖尿病教育(和教育者!)。

总的来说，我很高兴罗奇能和一群博主坐在同一个房间里。(可以肯定的是，我们不以安静或端庄而闻名，我们也不喜欢亲吻。他们必须和我们一起，和我们的观点，原汁原味的。)然而，这是他们第二年邀请我们与他们会面——我仍然对他们的开拓性努力印象深刻。现在他们有了新的峰会所需的信息，我很期待明年的会议会带来什么。