服从的艺术

由克利胡瓜鱼

推特摘要:Kerri解决了合规的棘手问题——它是无礼的、过时的还是被误解的?我们的读者参与了讨论。

com·pli·性质（名词)—做被要求或命令你做的事的行为或过程:服从的行为或过程

按照定义，“服从”这个词很好地将我的行为分类。我到底有没有按你说的做?我是在计算我的碳水化合物和相应的胰岛素剂量吗?还是我过于依赖估算了?这个词的定义很简单，但却有很多内涵，尤其是在糖尿病治疗领域。对很多人来说，“顺从”可能是一个充满羞愧、指责和评判的词。

如果我的医生说我不听话，我会因为让她失望和没有达到她的期望而感到内疚。但最主要的是，我对自己的无能为力感到沮丧。是什么让我们这么难去做那些必须做的事情——每天多次葡萄糖检查，最健康的饮食，定期锻炼?为什么这个词似乎造就或打破了这么多人的心态?

在过去的近30年里，我在糖尿病工作上有一些非常顺从的时间。在怀孕期间，我尽我所能地遵守每一条规则)。在其他时候，我也非常不听话/冷漠(例如，在我父母离婚期间，我几乎没有照顾我的糖尿病需求)。在那段艰难的日子里，我在内分泌科预约时，不会大声说出“顺从”这样的字眼。当我的实验室工作和日志显示了许多超出范围的结果时，我的endo没有在我的文件上盖章一个很大的“不合规”标记，这对我来说是可见的，即使有几次访问时标记了“不受控制”的框，或者记录了我正在经历的问题。

直到我进入糖尿病宣传领域，开始阅读其他病人和医疗保健专业人士的轶事，这个词才不断地出现在我面前。“依从性”，或者说是缺乏依从性，是困扰我们的所有与糖尿病相关的事情的罪魁祸首:不依从性的胰腺产生了一系列糖尿病维持要求，不依从性的患者没有按照我们的要求做所有的事情。

我在我的Facebook页面上发布了一个开放的问题“作为糖尿病患者，‘依从性’这个词给你的印象如何?”(积极?消极?不感兴趣地?”在133个回答中，大多数人将这个词与各种负面情绪联系在一起，从“无礼的”到“卑鄙的评判”，再到“它(对我)毫无意义”。两岁时被诊断为1型糖尿病的布里利·布瓦瑟特表示:“我认为，对于PWDs(糖尿病患者)来说，这个词是基于结果的，而不是基于努力的。”

杰西卡·柯林斯(Jessica Collins)从10岁起就一直患有1型糖尿病，她说:“当我听到糖尿病患者使用‘依从性’这个词时，我感到害怕。对我来说，这是一个完全消极的词。它会引起下意识的愤怒反应。我不完全明白为什么，但部分原因是判断。如果你说某人“不听话”，那么你就是在评判那个人，有意或无意的。支持和鼓励更有建设性。“‘不听话’让我想到拒绝吃蔬菜的蹒跚学步的孩子。”往好了说，这个词会让人泄气和像婴儿一样，往坏了说，它意味着你故意破坏自己的自我照顾。我讨厌、讨厌、讨厌这个词，”与T1D生活在一起的凯伦·霍夫曼·安德森说道。

同为T1 PWD的卡罗琳·希恩(Caroline Sheehan)表示同意，但提出了一个解决方案，她说:“‘顺从’感觉就像我在听从医学专业人士的命令，就好像我在一种单向的关系中保持一致。“追随者”感觉就像是遵循他们的建议，这是一种双向关系，我坚持或偏离建议，而不是规则。在医疗领域工作，我尽量说“坚持/不坚持”，我注意到更多的专业人士也这么说。然而，“依从性”在医学界在多个领域都非常普遍，不仅仅是糖尿病。我们需要更多的教育和倾听患者的反馈。”

斯科特·埃斯特林(Scott Estrin)在1981年被诊断为1型糖尿病，他说:“合规就是严格遵守医嘱。”“在目前的情况下，糖尿病就是要弄清处方药的顺序。在“糖尿病的旧时代”，这也许是一种恰当的做法，那时我们遵循严格的养生法，用粗糙和有限的方法来观察自己的状况。如今，当有如此多的变化和细节需要考虑时，不仅是在我们的选择和行为上，而且在我们如何衡量当前的身体和行为活动上，甚至没有办法创建一套规则来遵守。这个词不仅有积极或消极的含义，而且已经过时了。”

克里斯托弗·安吉尔在30岁时被诊断为1型糖尿病，他偶然发现了医疗建议和疾病之间的差距:“我认为它最能说明的是传统医疗保健和糖尿病所需要的，如心理健康护理、同伴支持、尝试不同设备/治疗方案的能力，承认结果的内在波动等。我觉得，人们对‘遵守’或者更准确地说‘不遵守’这个词的负面反应，实际上是对医生或其他人仅仅根据他们的医疗建议/处方就可以对结果有特定预期这一可怕的错误想法的反应。”

对于一位家长来说，“服从”这个词帮助她最大化了孩子在学校的权利。“我发现这个词是我的盟友，因为我需要学校的工作人员来照顾我患有糖尿病的孩子，”Diane Cervati说，她有一个患有1型糖尿病的儿子。“这是一种制衡机制，确保他在被他人照顾时是安全的。这些命令的目的是确保学校和护士保持标准，以确保他的安全，并允许他最大限度地利用在校时间，让他成为一个学生，而不是一个病人。学校对此负有责任，因为如果他们不严格执行他的计划，可能会导致我儿子受到伤害。如果不遵守，也会有法律后果。”

特里西亚·摩尔(Tricia Moore)是一名注册营养师，患有1型糖尿病。“我认为，作为医疗专业人员，如果我们能够更好地了解我们的病人，花更多的时间和他们在一起，看看到底发生了什么，“不服从”的标签率将显著下降，因为我们将看到大多数患者不是简单地放弃，也不是真正的“不服从”，而是有其他障碍，他们的成功。我们还可以帮助找到不同的方法来解决当前的问题，并通过教育、澄清、财政援助等方式使最终目标更容易实现。”

“服从”这个词是否过时得可怕?或误解?就像所有与糖尿病相关的事情一样，你的里程数可能会有所不同，“依从性”的概念也不例外。对我来说，这就像是对我糖尿病的终极评估，就像糖化血红蛋白的结果。但即使这个词本身激起了一些负面情绪，它确实提醒了我，糖尿病的待办事项清单从来没有完全完成，虽然有很多理由对我的努力感到满意，但总有一些事情我可以做得更好。对“更好”的追求始终如一，我必须提醒自己，标签并不像我的行动及其结果那么重要。

1型糖尿病患者斯科特·斯科尔尼克(Scott Scolnick)说:“人们抗拒改变，现在的技术是找到需要什么条件才能让别人去做我们‘应该’做的事情。”“合规是一段旅程。”

Kerri Morrone Sparling患有1型糖尿病已经超过25年了。她是一个糖尿病博客Six Until Me (SUM)的作者，也是糖尿病社区的活跃成员。她以她的口号而闻名，“糖尿病并不定义我，但它帮助解释了我。”Dexcom目前是SUM的赞助商，通过这种关系，该公司向她免费提供Dexcom传感器。有关Kerri的全部披露，请访问http://sixuntilme.com/about/2010/03/disclosure.html．

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