“我可以跟随你的cgm吗?”交谈有关共享数据的对话
通过克里杂志,贝尔多尔克博士
最近TCOYD会议,在UC San Diego的精神科学院行为糖尿病学院和精神科教授的主席Bill Polonsky博士向我询问了一个非常个人的问题。
“所以,我可以跟着你的CGM.?“
虽然Polonsky博士是该国最重要的专家之一,以情绪如何在糖尿病中发挥作用,而是比任何人所知道的,“数字不会让我成为我是谁,”我仍然在答案中被防守。“当然,”我说,“但你不能评判我。”因此,为了科学(科学!),我向我的CGM流添加了Polonsky博士。
在观看我的数字几天后,他说,“我从不认为你是”好“或”坏“;似乎似乎是你疯了,可能会令人沮丧,几天。它让我感觉更善意。它帮助我欣赏,几乎所有糖尿病的人都经历了糟透了的时间。“
经验促使Polonsky博士和我了解有关社区关于数据共享的看法的更多信息。分享或不分享是一个问题,但一旦你决定分享,那么什么?在分享此信息之前需要触及哪些基本规则或讨论点?我们收到了几十封电子邮件通过观点和意见,没有完全相同。
值得注意的是,成年人和孩子之间存在差异,使数据共享决策。对于这个礼仪讨论,我们真的在考虑患有糖尿病的成年人。青少年和他们的父母应该得到一个整体的讨论,尽管这些点中的一些可能与一些青少年相关。我们正在研究一个不同的小孩和青少年CGM数据分享礼仪,但现在我们专注于分享自己数据的成年人。
来自社区的故事:您的体验是与分享CGM数据的决定?
责任。Terri Richert与她所爱的人有关分享数据的谈话,它并没有以她想象的方式。“我的男朋友不想看到CGM的数据,并且只能提供理由,”这是很多责任。“”她最初认为他的回答表明缺乏爱情,但它更缺乏理解。进一步的讨论将它们带到中间地面,包括CGM数据与某些警告到位。“如果一个亲人说不,你可以找到为什么和尽力而为理解。这并不意味着他们不爱你。它可能只是完全是他们被责任所淹没,直到你为他们打破它。“
信息超载。Mordechai,诊断为4岁的糖尿病,讨论与父母的分享数据并反对它。“自从我的父母不得不看我的D-DATA以来已经已经多年了,而且我认为他们不会那么好地处理这一切。我认为如果他们突然访问了最新的血糖信息,即使他们更涉及管理糖尿病,他们也会呼唤我的每一个小变异......这将是太多了。“
只是安全网。玛丽是两个小孩子的母亲,患有1型糖尿病的母亲,观点与她的数据分享作为预防工具,而是安全网。“分享并没有停止发生任何事情,但它让我在那里有一点和平,可能有助于阻止一个糟糕的剧集,或者至少抓住一个更快的速度,所以有人可以帮助。”
尊重和隐私
受访者的一个大主题似乎是尊重和隐私。无论年龄岁月,患有糖尿病的人都希望有权受到保护的权利,并且他们关注的是感到唠叨或判断,同时欣赏数据分享的“安全网”。护理人员担心对数据的过度反应,被认为是一种唠叨,他们所爱的人与糖尿病的自主权。
所有这些经验表明,在共享CGM数据之前需要到位地规则。否则,它可能是伤害关系和尴尬互动的方法,两党不确定他们应该做的事情。这正是为什么数据装饰讨论或“意识到分享”聊天的原因,需要先发生。
“如果他们能够处理它,那么别人会有一些非常精彩的东西,如果他们能够处理它,”Polonsky博士说。“这是说糖尿病是过山车的一件事,但它是另一件事是实时看到它,对患有糖尿病的额外工作人员有一些欣赏。即使您只提供短时间内的这一瞥,它也可以与亲人的关系有益。“
谈话要点
看看这个讨论指导,看看有什么东西是否跳出来。您想打印出来并像官方合同签名吗?你觉得倾向于圈出为你的零件而圈出来,并将那些留给了爱人或朋友吗?或者你想强调似乎过度热情的比特,并强调为什么他们对你并不担心?
但是,您的回复是合适的,因为这些讨论是个人的。具体情况。真的细致了。还有自己的权利尴尬。但是,设定和管理期望是重要的,并且可以促进能够加强解决和关系的富有成效的时刻,同时改善健康结果。在CGM数据共享的咖啡上很好聊天,这是一个很好的结果。
因此,您希望分享您的CGM数据:关于数据访问的可能性尴尬对话的讨论指南
这些信息真的是个性化的,我不想觉得我的任何一个人都感到判断。
当你看到我的号码时,不要问“为什么?”或者“发生了什么?”我已经问了自己这些问题。
[编辑注意:有些人喜欢这个问题“为什么?”因为他们欣赏支持和帮助来弄清楚发生了什么。我们建议与您的伴侣/照顾者讨论弄清楚最适合您的工作!]
谢谢您对我和我的糖尿病来说要满足这个CGM数据。
这对我来说意义重大,让你像你这样的安全网也适用于紧急情况。谢谢你愿意这样做。
所以让我们分享我的数据:
我会和你分享整个CGM流。您可以决定如何以及何时何时查看它,但我要求你回应只有___________ [延长高位,低于60 mg / dl等。这取决于你决定!]。
我会和你分享我的________ [数字与图形吗?两个?]用警报设置在_____ mg / dl [再次,取决于您!]。我可能会在这些时间连接你和我:______________ [一直是吗?就在某些时候,就像我在夜间旅行/晚上/感到恶心?]
这些是我对你的期望:[这里有一些建议 - 再次,这是完全个人的!]
当你看到我有一个涉及你的低血糖,请发短信或打电话给我,并使它简单,就像“你好”?就是这样。我保证在15分钟内回复。
如果你在半夜看到一个低点,请打电话或发短信给我。
如果您看到“无数据”警报,请假设我正在更换传感器或需要CGM提供一些呼吸空间。
如果你看到高血糖,请给我空间来处理它,不要假设我不知道它。
如果您想要谈论的数字,我们可以设置一段时间,而不是紧急情况,并有理性讨论我们的担忧。
两侧都有一个开/关开关。如果访问此数据会导致对您压倒的难度和压力,请告诉我,我们可以谈论它。或者我可以关闭您的访问量一段时间。作为Shareer,我也可以决定打开或关闭访问,具体取决于我的需求。
最后,谢谢你。