庆祝周年:糖尿病里程碑的微妙舞蹈

詹姆斯·赫希(James S. Hirsch)著

和这些事情一样，它以一个简单的抱怨开始。“我渴了，”儿子告诉我。加勒特今年3岁。我十几岁的时候就得过1型，所以我知道症状。几周过去了，加勒特还是很渴。一天深夜，他抱怨说胃疼。我最后检查了他的血糖。上面写着“你好”。我开车带他穿过波士顿黑暗的街道，送他去急诊室，确认诊断结果。

在我们回家的第一天，加勒特站在车道上，手里拿着篮球，问我:“我得糖尿病要多久?”

那是2004年9月。加勒特现在13岁，9月22日是他的十周年纪念日。我说"观察"是因为我不知道我们要怎么处理这样一个纪念日。

我们要庆祝吗?

认识吗?

还是完全忽略它?

我不能说其他慢性病，但糖尿病的周年纪念历史很有趣。1922年胰岛素的发现将这种致命疾病转变为一种可以控制的疾病;但是，考虑到这些工具是多么的粗糙——不纯的动物胰岛素，无法测试血糖——以及人们对糖尿病的了解是多么的缺乏，胰岛素是每个患者赖以生存的摇摇晃晃的拐杖。生存仍然是我们的目标。

因此，艾略特·乔斯林(Elliot Joslin)在19世纪90年代开始治疗糖尿病患者时，制作一枚胜利奖章是有道理的。从1947年开始，乔斯林把这种药给所有患有糖尿病25年或更长时间的病人服用，经过彻底检查后发现，他们的健康状况良好。奖牌本身很酷:在一辆三匹马拉的战车上方浮雕着“胜利”字样，奖牌底部刻有“胰岛素锻炼饮食”字样。(乔斯林在理解良好护理的要点方面比他的同辈人领先好几年。)

多年来，诊所、卫生组织或公司制作了其他奖章。有些是为了纪念糖尿病50周年;另一些人，过着幸福的生活。我最喜欢的是另一枚艾略特·乔斯林(Elliot Joslin)奖章，它是在20世纪50年代推出的，上面有一个男孩和他的狗在一条小船上，背景是夕阳西下，还有一行字:“未知海域的探险家。”糖尿病患者的生活就像漂浮在“未知的大海”上，每天都要用不完美的工具，顶着逆风航行。乔斯林将奖章授予那些活过“正常预期寿命”的病人，不管这意味着什么;我想乔斯林只是把它给了那些尽力的人。

当然，当你3岁的孩子被确诊时，你考虑的不是正常的预期寿命。你只是想熬过今晚。加勒特没有任何严重的夜间低血糖，但他有过一次低血糖的经历，在他七岁的时候，这需要打911和救护车去急诊室。这是他唯一的糖尿病相关的紧急情况，诊断后，所以我们认为自己很幸运。

加勒特一开始不喜欢打针有一次在餐厅的浴室里主动拒绝打针。“我讨厌糖尿病!他告诉我们。他从6岁开始使用OmniPod系统。它并不完美——有时荚果会脱落，有时它们会失效;在一天的几次豆荚变化之后，他大叫:“没有豆荚了!”——但他还是坚持了下来。

在他5岁的时候，一个朋友邀请他去参加一个生日派对——在罗德岛的一场棒球比赛。加勒特用那双大眼睛看着我，看我是否也能去。他知道比赛中会有食物，他还太小，不能注射胰岛素，没有胰岛素他可能回不了家。没有多少幼儿园的孩子了解自己的死亡。加勒特。

他人生的主要目标就是像其他孩子一样。在他9岁的时候，一个纪录片制片人问他:“患糖尿病最糟糕的是什么?”

加勒特回忆说，在一次生日聚会上，所有人都可以吃披萨和蛋糕，而他却不能吃。我给他注射胰岛素迟到了，他的父母让他等。所以当其他孩子庆祝的时候，他坐在桌子的最后。生日晚会是两年前举行的。有些伤口愈合得很慢。

7岁时，他去乔斯林糖尿病儿童夏令营，但10岁时，他想去他姐姐在新罕布什尔州参加的那个夏令营。营地是支持的，所以他走了——这让我们很担心，但如果他想要像其他人一样，是时候让他学习了。第一个夏天他去了三个星期;接下来的三个夏天，七周。他滑水，打篮球，交新朋友，热爱每一分钟。他的血糖有些不稳定(早餐吃三个司康饼就够了)，但他的糖尿病补给装在一个红色背包里，每天都吃高碳水化合物的食物，不间断地安排日程，每年都变得更负责任、更有弹性、更独立。

现在是八年级，他不再需要我的陪伴了。他去看电影，放学后和朋友出去玩，在别人家过夜。今年秋天，在他的棒球队里，一名队友拿出了他那套用于OmniPod系统的黑色装备。一个志趣相投的人!这是第一次，加勒特不是队里唯一的1型糖尿病患者。我和男孩的母亲聊天，她告诉我她儿子的数字像过山车一样高，糖化血红蛋白也很高。他在8岁时被确诊。“他失去了童年，”她说。

我觉得加勒特保留了他的童年他一直有一些了解他的医疗需求的好朋友;他曾到全国各地度假和参加家庭聚会;他喜欢娱乐体育节目电视网(ESPN)、动作片和科幻小说，而且他对衣服越来越挑剔。(“你的长相不对，”他不止一次对我说。)多亏了乔斯林诊所富有同情心的医生和护士，他的健康状况非常好。

那他的结婚纪念日呢?我们要感谢他的成就，他的辛勤工作，他的牺牲，我们愿意购买他选择的特别礼物。

“你想要点什么?”

我猜他会问我要一双新运动鞋，或者一些衣服，或者一个电子游戏。相反,他耸了耸肩。

“没什么，真的，”他说。

我很惊讶，但也许他的冷漠是件好事。加勒特不记得没有糖尿病的日子，所以也许10年的糖尿病就是生活。也许加勒特看中了更大的目标。

我的兄弟Irl Hirsch博士在西雅图的华盛顿大学经营糖尿病诊所，在这一领域很有名。他还患有1型糖尿病，在孩提时代就被诊断出患有1型糖尿病。今年7月，礼来公司(Eli Lilly)为他颁发了50周年纪念章。

当我告诉加勒特他叔叔获奖的事时，他计算了一下说，“那意味着我拿到百年奖的时候就103岁了。”

值得庆祝的事情。

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