由玛格丽特·阮
1月12日,我们有机会参加JDRF的T1D&Me研讨会,该研讨会吸引了许多患有1型糖尿病儿童的家庭。在这里谩骂我们参加许多重点技术攻关课题和治疗会议,因此本次会议的重点放在儿童和他们的家庭是一个真诚的特权参加。上午9时开始,孩子就关闭的活动和游戏一个有趣的一天,而父母去谈判和问答环节与突出的科学家和临床医生。
上午的会议以一个主题演讲开始瑞安瑞德,一个年轻的NASCAR车手谁被诊断在2011年的1型糖尿病。他谈到增加了患糖尿病的认识和帮助他人了解糖尿病应该如何并不持有实现了目标的人回来。布鲁斯·白金汉博士(斯坦福大学)回顾了在糖尿病阵营连续血糖监测,并共享未来的研究方向他的学业。值得注意的是,他的详细计划,以研究,只要是持续的CGM传感器(七天)时,使胰岛素给药和CGM传感在一个单一的插入位点的输液器!达雷尔·威尔逊博士(斯坦福大学)讨论了他的工作,Tastnet.,一个项目的筛选,评估糖尿病与1型糖尿病人亲属的风险。如果屏幕结果表明,糖尿病或糖尿病的征兆风险,家庭成员被邀请参与研究,以防止或在其发病治疗糖尿病。我们很高兴提醒的创新工作来斯坦福出来了,我们有特别寄予厚望,无论白金汉博士和威尔逊博士的努力能有助于改变糖尿病护理的面貌。
除了会议上的科学,我们还感动地看到父母们在如何管理家庭糖尿病的问题上互相帮助。在与务实的Saleh Adi博士(旧金山UCSF儿童医院)关于“CGMs、泵和使用技术管理T1D”的问答环节中,情况尤其如此。这些问题当然很详细,但也集中在几乎所有家长的共同经历上。请看下面的问题和指导答案的选择。
血糖表和CGMS
问:为什么血糖仪的读数如此不同?我将测试我的孩子,即使在测试的一分钟内,也会有不同的解读。
阿迪博士:读数总是有一些变化,数值越高,变化越大。仪表中的误差约为10-15%*。数值越接近100 mg/dl,仪表越精确。相比之下,像300mg/dl这样的数字误差更大。我们没有每次都能完美测量血糖的工具,我们也没有每次都以同样的方式吸收食物。这就是为什么我们不针对血糖测量在80-120 mg/dl或80-140 mg/dl之间的问题;我们的目标是80-180毫克/分升。如果我们能保持在80-180毫克/分升之间,我非常高兴。然而,即使这个范围也是可变的:它取决于孩子的家庭、学校和他们的朋友。你不能完全精确;这是不可能的。即使你知道确切的血糖水平,并且给孩子注射了足量的胰岛素,身体对胰岛素的敏感性也会随着每次注射而改变。
问:您对CGMs的最新看法是什么?您是否建议患者使用它们?
阿迪博士:是的,买CGM。一直使用它,因为它非常有用。即使你现在不经常使用它,你也可以学习如何使用它。记住,学习如何使用CGM是需要时间的。即使它每次都完美地测量你的血糖,你也需要时间来学习如何理解和对数字做出反应。毫无疑问,如果你能得到CGM,你就应该得到它。CGM。穿它;它的工作原理。
问:我三岁的儿子患糖尿病已经两年了,当他的血糖降低时,他的血糖就会崩溃。他一直戴着CGM,但我们还是不能在他倒下之前抓住他;有没有更好的方法来控制他的血糖水平?
阿迪博士:对于患有糖尿病的婴幼儿来说,他们的血糖会急剧下降是很常见的。你应该让他一直戴着CGM,并改变低血糖警报,这样你就能在他血糖下降的时候(比如90毫克/分升),而不是在他崩溃的时候发现他。每个人需要为他们的CGM修改他或她自己的警报。
胰岛素泵
问:我的少年已经使用了很多年美敦力泵。是否有一个泵,青少年与更成功?
阿迪博士:这是他或她的选择。美敦力很好。阿尼玛斯没问题。这串联t:苗条确实很酷,但它还没有下载数据的软件[编者注:Tandem基于网络的t:connect软件目前正在等待FDA的批准]。Medtronic(176或300单位)和Animas(200单位)的区别在于它们能容纳多少胰岛素。如果你的孩子每天使用100个单位,那么一个泵可能维持不了一天。这些是你在选择泵之前必须考虑的事情。
问:我的孩子不喜欢更换输液器。如果他把一个人留在家里超过三天会怎么样?
阿迪医生:这些装置的实际情况是,三天后胰岛素也不能注射。要么胰岛素在导管末端结晶,要么你的免疫系统对导管产生反应并将其包裹起来,使其不会再灌注。有些材料比其他材料好。例如,一些金属输液器更好,因为它们不会引起与塑料输液器相同的免疫系统反应。
高血糖和低血糖水平及其后果
问:我们都知道我们必须避免低血糖,我们也知道随着时间的推移,高血糖是不好的,但高血糖到底有多危险?如果我女儿一天嗑药几次,她会失明吗?我应该注意哪些关键的事情?我要检查她的糖化血红蛋白吗?
阿迪博士:说实话,我一点都不喜欢糖化血红蛋白。当病人来我的诊所时,他们首先会问这个问题。但事实是,糖化血红蛋白是所有数字的平均值。A1c是在人们没有原始数据的时候产生的。糖化血红蛋白可以达到7.0%,这个数字很紧,100-180毫克/分升,但也可以达到40-350毫克/分升。你首先要看的是原始数据。
并发症来自组织始终浸入高糖浓度。保持高糖浓度的时间越长,蛋白质糖基化的增加越多,并且具有并发症的可能性越多。我们发现,如果您处于极端,无论是真正高还是低,那么它并不是真正的血糖水平如何确定并发症的严重程度,而是增加率或增加率。如果测量50 mg / dl,您应该旨在将血糖水平的增加至90 mg / dl,而不是300mg / dl。
糖尿病的并发症与很多事情有关。首先,你必须有让你有这种倾向的基因。有些人糖化血红蛋白为11.0%-12.0%,血糖水平为300mg /dl和400mg /dl,但没有并发症。有一些基因是有保护作用的,也有一些基因是易受影响的。
多年的高血糖会引起并发症。然而,你仍然应该尽量避免高血糖水平。你不应该说出现并发症只是时间问题;你还是应该试试。
问:我有一个两岁的孩子,我们非常担心夜间低血糖。你建议没有CGM的病人每晚起床检查血糖的频率是多少?
白金汉博士:两岁是个艰难的年龄;你应该得到一个CGM,这样你就可以远程使用它。我建议你每晚检查一次,大约在凌晨2:00或3:00左右。如果你检查,它不低,那么你可以后退一点。如果有很多活动,或者你很担心,那么你应该检查一下。记住大脑需要睡眠。作为父母,当你睡眠不足并且经常检查时,你也会变得机能失调。
阿迪博士:仅仅因为你没有使用泵并不意味着你不能使用CGM。你可以先用CGM再用泵。一般来说,你应该在凌晨1点、2点或3点左右查看。当你白天读数低的时候,你需要在晚上检查一下。如果你在睡觉前嗑嗨了,想纠正一下,你就需要检查一下。如果白天有一些不规律的活动,你需要检查一下。
问:如果我在晚上的血糖读数是300毫克/分升,我是否应该分散胰岛素供应,以较慢的速度降低血糖水平?
阿迪博士:在午夜,我建议人们应该做一个大剂量的纠正,即使只是30分钟,这样血糖水平的下降就会更缓慢一些。自然,身体不喜欢事情发生得太快。对于任何糖尿病患者来说,身体对血糖水平快速下降的反应类似于低血糖水平。
保持详细记录
问:我们应该期望我们的内分泌学家有多大程度的参与?
阿迪医生:你应该从你的内分泌医生那里得到一切。我不依赖A1c。你需要看看这些数字。你的内分泌学家应该检查你的泵,下载数据,阅读数据,然后给你调整。孩子总是在变;我总是对数字进行修补,并找到改进的方法。你的内分泌学家应该推动CGM,然后查看CGM数据。这是非常耗时的,但这就是它所需要的。你应该找一个了解你孩子生理学的人,然后让他教你孩子的生理学,胰岛素和葡萄糖对血糖水平的影响,并得到持续的反馈。然而,就你而言,你需要保留这些记录。
问:您希望在日志中看到什么?
阿迪博士:几乎所有你能得到的与血糖水平有关的信息——血糖读数、你吃了什么、碳水化合物含量、活动水平、你的胰岛素注射、你什么时候睡觉和起床,等等。随着时间的推移,你会开始欣赏趋势。我不管理孩子的糖尿病;你做吧。我的工作是教你如何做到,为您提供工具,并为您提供有关如何改进的反馈。
问:是否有证据证明这些日志和记录会产生差异?
阿迪博士:我让她来回答这个问题。(另一位家长在座位上转过身,用力地点点头)听起来工作量很大,但记录很快就成了例行公事。它有帮助吗?它绝对如此。糖尿病和数字有关,如果你不看数字,你就不能做出适当的改变.有没有具体的文献证明了这一点?我可以试着找出一个,但记录这些数字不需要太多的工作。如果你监控数据,你自己就能看到趋势。我们经常考虑单个数字或单个事件,但我们从日志中获得的总体情况更有启发性。
*当前FDA和国际标准化组织(ISO)要求,对于75 mg/dl以下的读数,至少95%的点必须在实验室值的15 mg/dl范围内,对于75 mg/dl以上的读数,至少95%的点必须在实验室值的20%范围内。
在JDRF活动期间,我们还为新订户举办了抽奖活动。我们要感谢每一个报名参加的人谩骂祝贺拉曼和瓦娜,他们是我们抽奖的赢家!他们收到了一份副本像胰腺一样思考由加里·史肯和突破性进展:伊丽莎白·休斯,胰岛素的发现,创造了医学奇迹西娅·库珀和亚瑟·安斯伯格。