社会支持

作者:Kerri Morrone Sparling

我的糖尿病社区曾经仅限于我妈妈认识的人或我们的车能开到的地方。我在美国最小的州罗德岛的一个小镇上长大，我很少能接触到其他糖尿病患者，甚至是对糖尿病略知一二的人。我的父母送我去参加一个专门为糖尿病儿童举办的夏令营，但这12天还不足以让我觉得自己是团队的一员。

输入:互联网。

互联网已经占据了广阔的空间，时间和英里，并缩小了它们，以便它们适合我的笔记本电脑。全世界都存在于玻璃屏幕和电缆的范围内，它被挡住了一个很小的空间，无论我想要的地方都可以带给我。

但有时上网的人会离开。上个月，在德国柏林举行的欧洲糖尿病研究协会(EASD)会议上，我有一个非常棒的机会与全球糖尿病界的一些人士见面。多亏了Animas Corporation组织并资助的峰会，20多名欧洲糖尿病博客作者、倡导者和社区管理人员面对面地见面和联系，把像素变成了人，把字体变成了友谊。

我很紧张地满足所有这些人，主要是因为我不会说第二语言（英语是我唯一一个迄今为止感觉的人）。我的许多倡导者都是双语甚至多语言。“我不会说很好的英语，”我的德中同行之人说了晚饭，我只好回答：“你的英语很不错，尤其是因为我不说话了德国的任何”。

但令我惊讶的是，糖尿病的语言是如此普遍。葡萄糖监测器发出的一声嘟嘟声吸引了十几个人的注意，就好像我们不习惯在自己的私人使用之外看到它们一样，但连接是即时的。

“我早餐不够熨，”来自英国的一个女孩差不多到自己。来自意大利的一位绅士向上：“我也没有。但我现在正在这样做！“它们几乎同时达到泵。

房间里的活力令人惊叹。糖尿病，作为一种团结的力量!人们谈论他们在半夜经历的低血糖事件，或者让他们感到恐惧的事情。人们谈论他们对糖尿病最大的恐惧是什么，或者它如何影响他们的家庭和家庭生活。没有名字标签的帮助，我们无法完全确定彼此的名字，但我们彼此分享我们最亲密的朋友和家人可能不知道的信息。一位来自澳大利亚的女士用她亲切地称之为“豆袋故事”的故事对我总结了整个经历。

“我想和‘懂’的人建立联系;我不需要向他们解释什么;那些不评判我的人。你的故事就是我的故事，反之亦然。有一个故事总是浮现在我的脑海里，那是我女儿刚出生的时候。我有两个母亲小组:一个是我所在地区的女性，她们都在同一时间生了孩子，另一个是我成立的，由其他1型糖尿病女性组成。在我的非糖尿病小组，我提到我坐在豆袋里给我的女儿喂奶，因为如果我走低了，她就不会摔/滚那么远了。我解释了关于糖尿病的事情，这样他们就不会认为我只是笨手笨脚的，但他们还是对我的解释报以恐惧的表情和对我的坏妈妈的评价。当我在我的糖尿病妈妈小组说同样的话时，他们都点头，说他们做过类似的事情，比如在地板上放垫子，然后我们都在谈论最好的hypo疗法来应对快速下降的母乳喂养hypo。”

互联网使世界糖尿病世界非常小。在线社区以我诊断出来的方式，以我无法预料的方式将人们带到一起。(当我还是个孩子的时候，互联网还不存在，所以就有了。)糖尿病甚至已经移动化，通过智能手机和应用程序提供联系，以前仅限于喝咖啡见面和支持小组。网络版本的咖啡馆聚会通过谷歌+ hangouts和Skype聊天实时发生，或者通过微博媒体，如Twitter聊天和Facebook线程。无论是线上还是线下，我们作为一个社区联系在一起，这对我们的情绪和身体健康产生了巨大的积极影响。这就是为什么这次全球会议对我来说如此强大。在离我称之为家的地方千里之外，这些人瞬间变成了一个大家庭，这一事实源于共同的经历，并由互联网释放出来。

糖尿病不睡觉。值得庆幸的是，网络也没有。有趣的是，几行代码就能发展出有影响力的友谊。

作者:Kerri Morrone Sparling

倡导活动的形式和规模与倡导者本身一样多，从在华盛顿争取国会支持到在晚餐时简单地告诉朋友你的血糖结果。就像管理糖尿病一样，没有任何关于糖尿病倡导的硬性规定。一些试图提高人们对糖尿病认识的人可能根本就没有糖尿病，但可能是在代表他们的孩子、配偶或朋友发声。

“但我不知道从哪里开始，”前几天，一位朋友在喝咖啡时对我说。“有太多事情让我觉得我‘应该做’，以至于我最终会因为分析之类的事情而瘫痪。”

这是真的；有了所有这些糖尿病博客、募捐步行、演讲者和聚会组织者，糖尿病世界里发生了很多事情。但作为糖尿病的倡导者并不意味着你必须写博客、参加活动或为步行队筹集数千人。你可以用感觉最简单的方式提高很多意识，但它可以只为一个人创造真正的不同，一个人就是一切。

和其他事情一样，你需要做让你感动的事情。这些不是更多地参与糖尿病意识活动的唯一途径，但它们可以作为您的出发点：

步行意识。每年美国总统和艾达在全国各地举办募捐和宣传活动，让家人和朋友组织团队帮助他们的糖尿病患者。这些散步是一个极好的机会，可以让宣传成为一个家庭活动，让你的身体活动起来，也可以与你所在地区的其他糖尿病患者见面。

影响FDA。随着越来越多的医疗设备和治疗方案被公司研究和设计，糖尿病患者和他们的家人正在提高他们的声音，以帮助这些疗法向前发展。FDA网站可以让你追踪不同的糖尿病计划的进展，比如人工胰腺，并允许公众在指导文件草案发布后90天内发表意见。你也可以组装一个公民请愿书，这是另一种影响FDA的运作方式[通过请愿]原子能机构发布，改变或取消监管，或采取其他行动。“在这个竞技场需要听到患者的声音，因为这些装置最终在我们的手和我们的身体上最终结束了。

参与政府事务。现在，我们比以往任何时候都更需要发挥我们作为一个社区的力量，让人们听到我们的声音。如果你愿意与当地的立法者沟通，那么就联系并表达你对糖尿病问题的担忧。你可以请在此处查找您的参议员的联系信息和你们在这里的代表．看看他们是不是国会糖尿病核心小组的成员，该小组的目的是“教育国会议员和他们的工作人员了解糖尿病，并支持改善糖尿病研究、教育和治疗的立法活动。”

拥抱社交媒体。从博客到脸书再到推特，网络上到处都是糖尿病推广的资源。你可以阅读糖尿病博客，加入糖尿病社区糖尿病日报或TuDiabetes，或参与以糖尿病为中心的Twitter聊天，如#dsma.．就像糖尿病一样，互联网随时都是活跃的，所以你永远不会真正孤单。即使你不想创造内容，你也可以阅读这些在线讨论，并把它们带到线下给你的朋友和家人。

以健身为动力。锻炼和糖尿病是密切相关的，或者至少应该如此。如果你想找到了解糖尿病细微差别的锻炼伙伴，那就进入锻炼和糖尿病组织，比如Insulindependence寻找支持，团体，让你的身体动起来。

不要只寻求本地支持，要提供支持。虽然互联网很适合人与人之间的联系，但与另一个糖尿病患者坐在一张桌子旁——一个“得了糖尿病”的人——也是一件很神奇的事情。联系你当地的ADA、JDRF或内分泌学家办公室，看看你是否能找到你的邻居中其他糖尿病患者和糖尿病患者，并建立面对面的支持会议!你可以和当地的医疗专家一起工作，或者你可以自己动手，在咖啡店举行一次非正式的聚会。

放眼全球。糖尿病在世界各地都有发生，但你可以在家里做出改变。的生命为孩子该计划是一个可持续的支持计划，个人和组织可以捐款或实物捐助，帮助发展中国家的糖尿病儿童。这个胰岛素对生活该计划收集最新的、未开封的和剩余的糖尿病用品，并将它们分发给认可的组织。虽然我们需要照顾好家里的事情，但我们也需要记住，全球糖尿病社区需要帮助。

每一个声音都很重要，每一个糖尿病患者或糖尿病患者的护理者都有独特的方式来分享、联系和激励整个糖尿病社区。只要触动一个人的生命，你就已经改变了一切。

克里·莫罗·斯帕林

但相反，我看到在我们这个患有胰脏疾病的群体中有如此多的分歧。11月是“糖尿病宣传月”，鼓励人们走到一起，提高对糖尿病的认识。同样，每年11月的世界糖尿病日也得到了联合国的认可。作为一个糖尿病患者社区，我们应该自豪地团结在一起。

一开始，糖尿病社区是一个美好的事物。你随便发布一个URL就会碰到一个糖尿病博主，他们的支持是惊人的。很多人聚在一起分享最好的做法，承认最差的做法，以及介于两者之间的一切。他们的性格各不相同，但共同的线索是糖尿病，无论类型。我们在一起，一切都感觉温暖、模糊，情绪稳定在104毫克/分升。

现在?现在，情况发生了一些变化。这个社区仍然有如此多的美丽，和无限的可能性，但它充满了裂缝，我不确定原因。

作为糖尿病患者，我们有很多共同之处。我们每个人都知道，无论是情感上还是字面上，我们的A1c结果的价值。不管我们是每隔几周还是几小时检测一次血糖，我们都知道刺穿指尖时的感觉。每个糖尿病患者都知道他们的胰腺会以这样或那样的方式受到损害，我们需要调整我们的生活、我们的药物和我们的思想来应对这种变化。

但我们也有这么多，将我们作为社区划分。我认为，即使我们全部分类为“糖尿病”的主要标题，这是一种非常多样化和个性化的疾病。无论你怎么切，各种糖尿病都很复杂。尽管存在明确的类型（1型，2型，Lada，Mody，Gestational，Pre-Diabetes，当然是护理人员和患有糖尿病的人），即使在这些类别中也有这么多变量。没有广泛的笔画定义“糖尿病”，适合我们所有人。这就像叫糖尿病只是“一幅画”，而不考虑不同的帆布，涂料，刷子和款式。我们都与糖尿病一起生活，我们通过令人眼花缭乱的多样性进行管理。

然而，多样性是我们社区强大的原因。我不是说我们都应该一样，我们应该调整我们的目标。我支持什么组织并不重要。不管我的筹款用到了哪里，也不管我参加了什么活动，也不管我衬衫上的丝带是什么颜色。与糖尿病一起生活并不意味着我们都必须成为糖尿病的倡导者，或者我们甚至需要向任何人披露我们的糖尿病。重要的是成为一个社区的一员，尽管存在巨大的差异，但在重要的时候，这个社区会团结起来互相支持。

我们的战斗。有时，我们的两侧被我们的“类型”的糖尿病选择，尽管我们都在努力朝着“健康”的目标。我们在哪些饮食中进行追随，或采取哪种药物。我们分为我们对宣传组织或色带色彩的忠诚度。我们对制药公司和治疗研究进行了激烈的讨论，以及糖尿病世界中的“下一个大事”是什么。我们争论谁应该领导，谁应该跟随，以及“谁变得更糟”。

除此之外，我们还要与那些拒绝为我们提供所需工具和技术的保险公司作斗争。我们努力覆盖像连续血糖监测仪这样复杂的项目和像试纸一样基本的项目。然后，我们向生产这些产品的公司发出呼吁，要求他们更准确、更实惠。作为患有慢性病的人，我们花了太多的时间来确保我们的糖尿病不会让我们处于最佳状态，以至于我们实现目标的努力几乎变成了疲劳。

与糖尿病一起生活并不容易。

这就是为什么当我看到DOC(糖尿病在线社区)里的人互相拆散而不是互相鼓励时，我变得如此沮丧和沮丧。就我个人而言，曾有人指责我支持JDRF、糖尿病研究所或乔斯林糖尿病中心，说我没有以“正确的方式”集中精力。(这些邮件通常紧跟在其他不太友好的邮件之后，说我是个不该决定要孩子的人。我尊重别人的意见，但我坚定地坚持自己的决定。这并不是说我们都必须同意，但我们确实需要重新教育自己如何支持和尊重他人。包括我自己。我们不需要所有人都同意。但是变得更善良会有很长的路要走。

糖尿病是不可预测的，每个人都有不同的议程和目标——我理解这一点。并不是每个人都在等待治愈方法。并非所有人都支持技术进步。这种疾病对每个糖尿病人和他们所爱的人来说都是独一无二的，各种社区和组织反映了这一点。但我希望看到糖尿病社区成熟起来，互相拥抱，而不是排斥和斗争。我们不能忽视这些社区和组织最重要的方面:支持。我们的力量不在于分歧。是什么让我们团结在一起。