耻辱

格温·斯特拉斯伯格(Gwen Strasberg)和蕾切尔·宋(Rachel song)著

接近对话，使用的单词和短语，以及更多!

为了了解糖尿病在个人和职业环境中的作用，谩骂小STEM副教授格温有幸采访了斯坦福大学著名的临床心理学家科里·胡德博士。胡德在25岁时被诊断出患有1型糖尿病，从那以后，他对糖尿病伴随的心理影响进行了广泛的研究。

也一定要去看看谩骂的沟通指导在下面讨论糖尿病!

采访科里·胡德博士

格温·斯特拉斯伯格:糖尿病的哪些污点还需要改善?

科里·胡德博士:我认为对于2型糖尿病患者来说，他们最常经历的耻辱是他们对自己做了这样的事情，比如“你不注意你的体重”和“你不锻炼”。有很多2型糖尿病患者有着健康的生活方式。对许多人来说，2型糖尿病的发病有强大的遗传因素——这通常是不被发现或知道的——这也导致了耻辱感。

对于类型1，许多管理任务可能非常隐蔽。你可以在浴室或家里小心翼翼地做一些事情，有时，耻辱的想法是，它是相对容易照顾或真的不需要很多工作。没有糖尿病的人所忽略的是必须思考和担心它的巨大精神负担。

GS:你认为世界如何才能更好地将糖尿病视为一个可以克服的挑战?

KH:我认为它始于一个普遍的哲学，即糖尿病不会限制你所能做的事情，你只需要做更多的准备。我认为这是一种可以被医疗保健提供者、学校管理人员以及每个人推广的理念。

GS:你希望同事或朋友如何与你谈论你的糖尿病?

KH:我的观点是，糖尿病患者应该始终有权利主导这些对话，如果他们不想谈论，那么信息就不必分享。我通常会给出相对少量的信息，让人们从那里提出问题。如果我说我有1型糖尿病，我可能会把它放在那里，然后等着看其他人是否会问问题或想要更多的信息。这当然是我鼓励孩子和青少年去做的事情。然后他们可以决定是否要回答这些问题。

GS:对于那些想要和爱人就糖尿病展开对话的人，你有什么建议吗?

KH:我认为在这种情况下练习你要说的话并了解实际的单词是很有帮助的。你可以在镜子前练习;一定要好好想想。

第二部分是要确保你在一个合适的时间进行这些对话。如果你只是对糖尿病或其他事情有意见，那很可能不是讨论的时候。

我告诉人们的第三件事是陈述他们希望达到的目标。在谈话一开始就告诉人们——尤其是关于像糖尿病这样重要的事情——在那种情况下你想让他们帮你什么，总是好的。

要了解更多关于糖尿病和糖尿病患者的信息，请参见谩骂的沟通指导：

[图片由Piktochart提供]

阿米莉亚·德莫丝卡(Amelia Dmowska)和亚当·布朗(Adam Brown)著

AADE的苏珊·古兹曼博士和diaTribe的亚当·布朗讨论了羞耻感有多普遍，为什么它很重要，以及克服它的建议

美国糖尿病教育工作者协会2016年年会(AADE苏珊·古兹曼(Susan Guzman)博士(心理学家和“行为糖尿病研究所)和我们自己的亚当·布朗揭示了糖尿病的耻辱和内疚——这是糖尿病患者生活中一个非常大的、经常被忽视和低估的部分。

在她的演讲中，古兹曼博士强调，糖尿病教育工作者和医生需要积极努力，取代围绕糖尿病传播的负面信息。

一位1型糖尿病患者告诉古兹曼医生，在求诊时，她的内分泌科医生称她的糖化血红蛋白超过6.5%是“失败”，并在谈论她的体重时使用了严厉的语言;她感到非常羞愧，试图向朋友、雇主和陌生人隐瞒自己的糖尿病。古兹曼博士敦促医生停止使用“不听话”、“没有动力”和“失败”等有害信息。这些术语使人气馁和感到尴尬，而不是激励;它们在起源上也常常被误导。像“预防”、“可逆”和“治疗”这样的词也会因为没有充分认识到与糖尿病相关的长期努力和持续决策而造成耻辱。

谩骂该调查揭示了糖尿病耻辱令人不安的普遍本质:52%的2型糖尿病患者和76%的1型糖尿病患者受其影响。vwin德赢网对很多观众来说，这是违反直觉的——“我认为2型血感觉更耻辱?——但是看看下面亚当的幻灯片(还有一个视频他的演讲的细节!)调查数据显示的重点包括:

• 糖尿病的耻辱感与可见度有关——治疗越深入，耻辱感就越强。2型糖尿病患者报告说，如果他们只服用药物，那么他们受到的耻辱感最小，如果他们接受强化胰岛素治疗，则受到的耻辱感最大。患有1型糖尿病儿童的父母报告的耻辱最多。

• 最广泛报道的耻辱形式是认为自己有性格缺陷或没有承担个人责任。令人震惊的是，81%的糖尿病患者报告了这种看法。

• 耻辱感会导致内疚、羞愧、责备、尴尬和孤立感——这些感觉在女性、A1c高于9%的人、BMI高于35的人以及那些说自己“控制不好”的人身上表现得最高。亚当强调说:“最需要帮助的糖尿病患者也最容易受到耻辱的影响。”

我们能对污名做些什么呢?

许多糖尿病患者建议改变公众对糖尿病的讨论，以帮助减少耻辱感。首先要对糖尿病的病因(不是“肥胖和懒惰”)进行适当的教育，如何治疗糖尿病，以及糖尿病的要求有多高。

医疗保健专业人员也可以通过改变语言、心态和态度，在减少耻辱感和改变围绕糖尿病的对话方面发挥真正的作用:

• 承认日常糖尿病管理工作的艰辛，特别是需要时间和精力。考虑糖尿病患者的日常生活现实和负担，医疗保健提供者可以从中受益。

• “你好吗?”了解实现治疗目标的障碍，以便更好地了解影响糖尿病患者的真实情况。人们通常有很好的理由挣扎(例如，家人去世，被解雇，失去保险，等等)。

• 不要使用糖化血红蛋白(A1c)等指标作为对一个人“成功”或“失败”的明确评估，而是要考虑其他因素:生活质量、幸福感以及其他人．每个人还有什么其他目标?他们在哪些方面做得很好，值得鼓励?

• 词汇的转换在将消极信息转化为积极信息方面可以产生巨大的不同。例如，讨论一个血糖“测试”意味着会根据一个结果来判断一个人是否成功，比如一个字母等级(在这里看到的想了解更多)。“测试”这个词可以用“检查”来代替——这个词更能反映动作，语气也更中性。如此微小的改变可以帮助从业者和教育工作者将对话从指责、尴尬和羞愧转变为帮助、授权和激励。不要去想哪里出了问题，而是要思考如何为每个人做出富有成效的改变。

亚当·布朗讨论糖尿病病耻感:

通过林恩肯尼迪

诺和诺德团队的糖尿病运动员打破了神话和耻辱。

我们的团队很幸运地参加了最近在新奥尔良举行的ADA会议，听取了全糖尿病专业团队成员和朋友们讨论“糖尿病语言、神话和耻辱”。小组成员包括:

• Lauren Adams，注册会计师(美国)- TNN, Elite Runner

• 本Dilley(美国)- TNN，前职业自行车手

• 托马斯Raeymaekers(BEL) - TNN，前职业自行车手

• Renza Sciliba(AUS) -澳大利亚糖尿病和糖尿病成因

作为患有糖尿病的职业运动员，TNN打破了人们对糖尿病的一些普遍误解，并努力减少——并最终结束——糖尿病在社会上的污名。在这个启发性的活动中，TNN与简Speight教授从澳大利亚糖尿病行为研究中心她从自己的研究中提供了有价值的见解。

我们的主要结论是，语言是一个很大的谜团:它可以消除有害的神话，停止污名化的态度，并停止无益的行为。

糖尿病神话是如何导致耻辱的?

糖尿病神话展示了糖尿病知识和认识的整体局限性，虽然不是有意有害，但会导致社会对糖尿病的耻辱感。TNN成员分享了他们自己遇到的关于糖尿病的不知情问题和评论:

• 劳伦:“我不知道糖尿病患者会怀孕。”

• 伦扎:“我知道你是怎么治疗糖尿病的……喝水就行了!”

• 本:“你的糖尿病会传染吗?”

• 托马斯:“你还患有糖尿病吗?”

• Renza:“你的糖尿病是好的还是坏的?”

• 本:“你小时候喝太多苏打水吗?”

对于上面的每一个问题或评论，它们所包含的神话都与一种可能(不幸的是)广泛持有的污名化信念有关:糖尿病患者是病态和不健康的;糖尿病是人们自找的，要么是由于积极的错误选择，要么是由于忽视健康的习惯;一种糖尿病是由人的行为引起的，而另一种则不是。一些1型糖尿病患者试图将自己的诊断与自己的行为划清界限，从而无意中助长了2型糖尿病的耻辱感，这是一个著名的耻辱感来源，尽管2型糖尿病有遗传和环境原因。关注这一动态可以帮助减少这种语言和行为，有助于更好地理解和认识糖尿病的复杂性。

病耻感到底有多大的影响?

TNN提供了一个歧视的例子，源于耻辱，贴近他们的内心。队友安德里亚·庇隆(意大利)因为前队友发现他患有1型糖尿病而被拒绝了职业自行车赛的合同。在TNN的职业比赛中，他四次登上领奖台，八次进入前十名，这无疑证明了他在职业水平上的竞争力。

他并不是唯一一个因糖尿病而遭受歧视的人——无论是在就业方面还是其他方面。的DAWN2研究研究发现，五分之一的糖尿病患者表示因糖尿病感到受到歧视，三分之一的医疗保健专业人员认为基于糖尿病的歧视是一个社会问题。为了对抗谣言和耻辱可能带来的危害，TNN试图通过教育消除谣言，并证明糖尿病有一切可能。

为什么糖尿病的语言很重要?

我们使用的词汇有助于塑造我们谈论的话题的感觉和态度，这也适用于糖尿病。TNN最近的一项研究发现，糖尿病患者、他们的父母和他们的伴侣在讨论糖尿病时往往更喜欢使用词汇和术语。值得注意的是:

	首选语言	而不是
患有糖尿病的人就是这样	糖尿病患者	糖尿病患者
那些没有糖尿病的人	没有糖尿病的人	健康和正常
糖尿病是一种	条件	疾病
糖尿病一定要健康	管理	控制
我需要控制我的血糖	检查	测试

然而，如果不知道存在这种偏好，那么在没有任何恶意的情况下，可以很容易地将一个版本替换为另一个版本。

在医疗保健领域有哪些例子是糖尿病患者和他们的医疗保健提供者可以解决的?在Speight博士的演讲中，两种语言浮出了面:“服从”的语言和“控制”血糖的语言。在医疗领域，当人们遵循自己的治疗方案时，已经不再使用“依从性”一词，而是使用“坚持”一词，但Speight博士敦促观众思考，为什么这种语言也有问题。它意味着，有明确的指示，要小心，何时有证据显示医生和病人通常都不记得就诊时讨论的内容。我们应该如何改变我们的语言，以更好地反映病人和他/她的护理提供者之间更平等的伙伴关系?

用“控制”这个词来描述血糖水平意味着人们总是有控制血糖的能力。正如我们所写的，22 +因素影响血糖，这不是人们可以选择简单地“控制”的东西。斯佩特医生建议人们倾向于描述残疾人“影响”他们的血糖。

语言的使用是如何形成的?

TNN营销和医疗事务副总裁马特·沃格尔(Matt Vogel)也患有糖尿病，他分享了一个有力的例子:NBC专业自行车播音员菲尔·利格特(Phil Ligget)和保罗·舍文(Paul Sherwen)在一场TNN与没有糖尿病的自行车运动员比赛中宣布，“诺和诺德车队的车手患有糖尿病”。该团队将此作为一个绝佳的机会，以教育的方式参与关于糖尿病和语言使用的讨论。他们安排了一次与广播员的会面，果然，在接下来的比赛中，广播员详细介绍了西班牙TNN选手哈维尔·梅吉亚的情况生活1型糖尿病患者。”这个例子显示了教育在帮助形成社会对糖尿病反应方面的巨大潜力。不仅是与播音员的对话能够影响行为的改变，而且全世界的自行车观众也因此接触到积极的语言使用!

抗击和扭转耻辱感还需要做很多工作，但Speight教授和她的团队相信这是可以做到的;通过他们的研究，教育、宣传、社会营销、咨询、社会支持和健康促进都被证明是对抗污名的成功工具。TNN结合了许多这些技术，通过流行体育向公众传播他们的教育和倡导努力，努力让社会尽可能聪明地对待糖尿病。

关于诺和诺德队

诺和诺德团队是一个全糖尿病运动员团队，在世界各地参加耐力运动。该队由专业自行车手领导，他们的不懈训练是为了获得2021年环法自行车赛(世界上最艰难的自行车比赛)的参赛资格^th胰岛素发现周年纪念)。在这个过程中，TNN的运动员们正在尽他们所能地推进团队的使命:教育、激励和赋予人们有关糖尿病的知识。更多信息,见谩骂包括一篇伟大的面试与创始人Phil Southerland，信息TNN的人才识别训练营，以及我们在去年夏天的车队车．

(图片来源:诺和诺德公司团队］

推特摘要:@JAMA pedds发表了一篇关于#耻辱、#心理健康和#肥胖的文章，旨在提高人们对经常被忽视的健康问题的意识

JAMA儿科最近出版了一本杰出的个人论文(一页)纽约大学医学院学生菲利普·考克威尔先生。这篇文章生动地描述了一个与抑郁症抗争的超重男孩的个人互动。男孩似乎对围绕他的体重的耻辱很有掌控力(作者认为这是他的医生、男孩的母亲和男孩自己的关注造成的)，但关于他的精神健康状况的讨论相对较少。

这篇文章最后强调，抑郁症及其污名化是实现最佳医疗保健必须克服的关键(但往往被忽视)障碍。考克韦尔补充说，医生们所承受的时间压力往往会把这些关键问题抛到一边。我们仍然非常担心医生花在病人身上的时间，特别是考虑到现在的一些估计减少到15分钟．

看到像这样的主要医学出版物是令人鼓舞的《美国医学会杂志》越来越多地关注围绕行为和耻辱的问题，我们非常同意这篇文章推动更多关注心理健康。正如心理学家苏珊娜·约翰逊(Suzanne Johnson)博士今年在ADA指出的那样，尽管80%的患者带着心理健康问题向初级保健提供者求助，但只有大约20%的患者得到了充分的治疗。

参见下面其他关于糖尿病耻辱和痛苦的诽谤文章:

• 为什么糖尿病(和生活)压力如此之大?

• 糖尿病和抑郁症:要知道的七件事和帮助采取行动的资源。

• 耻辱和指责的数量:耻辱如何影响患者和糖尿病管理

-HG

几十年来，糖尿病被定义为孤立的，分散的患者彼此之间几乎没有接触，支持团体也很难动员起来。但现在技术已经消除了这些无形的障碍。如果你正在阅读抨击文章，你已经了解了互联网形成虚拟社区的力量，但我们才刚刚开始了解这项技术的潜力，以及“社交媒体”可能如何改变糖尿病护理。

这是罗氏(Roche)最近在其位于印第安纳波利斯的北美总部举办的糖尿病社交媒体峰会(Diabetes Social Media Summit)的中心主题之一。罗氏是Accu-Chek葡萄糖条和血糖仪的制造商，以及Spirit胰岛素泵的制造商。这次会议汇集了许多最有影响力的博客作者和糖尿病患者的支持者，讨论了产业如何参与到新媒体的世界中来。可以理解，我很高兴能被邀请。我个人很高兴看到一家医疗设备公司接触到网上的倡导者，讨论如何让糖尿病社区更广泛地参与进来。

我支持在线社交媒体似乎有点奇怪,因为我是一个not-so-tech-savvy三个孩子的妈妈,虽然我(不幸的是)太紧盯着我的黑莓,由于我的工作,虽然我爱Facebook连接我与遥远的家人和朋友和Twitter听到Ruth Reichl Guy Kawasaki,我不知道Flickr和MySpace，我也不属于任何在线糖尿病支持小组。但是，我学得越多，我就越欢迎社交媒体，因为我认为，患者授权和网络是糖尿病管理中越来越重要的元素。你不能给一个糖尿病患者一个最先进的胰岛素泵，一个连续的血糖监测器，甚至是一本碳水化合物计数手册，然后期望得到理想的结果。糖尿病不仅仅是小玩意、药物和培训手册。每个糖尿病患者都擅长治疗自己的身体，但这种治疗得益于与其他面临同样挑战、经历同样心碎和成功的人的互动。

同样重要的是，在线糖尿病社区允许人们作为倡导者一起工作。作为一个团体，我们必须向我们的药品和设备制造商明确我们对下一代产品的需求，我们还必须确保我们的声音被FDA和其他监管机构听到。

在diaTribe，我们总是努力让您了解最新的设备和药物的糖尿病，在这个问题上，我们来加快糖尿病的社会媒体的帮助德赢ac米兰区域官方合作伙伴艾米，曼尼,克利．我们也得到了你们所有人的帮助-谢谢!在本期杂志中，我们并没有写关于测试驱动中的新设备，而是询问了读者对不同形式的在线工具的看法。人们的反应令人着迷。我们最近还推出了一个Twitter账户(twitter.com/DiaTribeNews)以及一个Facebook页面(用户名:diaTribe®)。我们仍在努力了解这些方法的帮助，我们将在测试过程中接受你的想法。

同时，我们要感谢所有在6月份加入dQ&A小组并参与我们最初调查的2600名成员!这些调查告诉糖尿病行业你的意见，帮助他们避免谩骂。我们为每个调查提供5美元的“感谢”付款，保留或捐赠给一个糖尿病慈善机构，还有机会为Amazon.com礼品卡做额外的调查德赢首页，并赢得巨大的奖品。事实上，我们想祝贺6月份抽奖的获奖者:乔治亚·怀尔德，她获得了我们一年试纸供应的一等奖;Laura Cackowski、George Simmons、Jeri St. Sauver、Sarah Mencarini、Matthew Pearlman、Diane Kelly、Erin Conboy Heiser、David Ross、Thom Hoffenkamp、Sharee、Mary Jane Crouch和Mary Johnson各获得了100张试纸的二等奖。

dQ&A小组成员每年对他们使用的糖尿病产品和服务进行四次或更多的调查。现在加入还不晚!请电邮至dqamember@d-qa.com如果你感兴趣的话。

敬启,

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