养育患有1型糖尿病的青少年
通过妮可Kofman和阿什利·特尼尔
推特总结:青少年+ 1型糖尿病=挑战!来自#CWDFFL15和一位家长的建议
对大多数家庭来说，”“青春期仅次于婴儿期”就它在“家庭内部”产生的剧变而言。再加上治疗1型糖尿病，事情就会变得复杂起来。对于父母来说，要平衡给青少年成长空间和监测像1型糖尿病那样危险的24/7状况，可能会令人生畏。
在慢性消耗病的朋友会议今年7月,Jill Weissberg Benchell博士和的CDE娜塔莉贝里尼和玛丽莎镇他主持了一个名为“用1型血养育你的孩子”的研讨会。在那里，他们引出了一份令人印象深刻的清单，列出了父母对自己孩子的糖尿病的具体担忧，包括但不限于:
如果不是直升机父母，他们怎么能安心地知道他们的孩子在合理的范围内?
当他们的青少年开始开车时会发生什么？
生长激素是如何与胰岛素相互作用并影响血糖的?
酒精如何影响糖尿病管理?
1型糖尿病患者需要采取哪些额外措施为高考做好准备？
所有这些——除了赶上学校的功课和课外活动!在这次研讨会上，我们从专家和家长那里学到了一些很好的建议。此外，我们还采访了阿什莉·达特内尔(Ashley Dartnell)，她是diaTribe的一位患有1型糖尿病的暑期同事的父母，了解更多关于她养育1型糖尿病青少年的个人经验，并从我们从生命之友研讨会学到的知识之外获得独特的视角。
我们为照顾患有糖尿病的青少年提供的五大可行建议
1.数字不是一个记分牌。
正如在FFL研讨会上分享的全明星促进者团队一样，帮助青少年养成经常检查血糖的习惯非常重要不对任何数字进行判断，而不是把注意力集中在行为他们自己。
车间领导建议，不要在超出范围的数字后问青少年“你吃了什么？”和“你做错了什么？”而是说“非常感谢你的检查”。他们鼓励家长保持解决方案导向，专注于如何解决目前超出范围的数字，而不是让这个过程看起来像是一个评估，并在以后集思广益，讨论如何在未来调整他们的行为以保持安全。
患有1型糖尿病的CDE Marissa Town与小组成员分享了她的父亲(杰夫希区柯克先生，CWD的创始人）在她十几岁的时候说：“你知道你的血糖是多少吗？你对此做了些什么吗？”
在这个问题上，阿什利说以下内容：
我问过我女儿多少次，为什么她的血糖超标，或者为什么她忘了检查?这类问题对我女儿和我们的关系都没有帮助。为了避免这种消极的对话，我们现在讨论她的目标是什么，并头脑风暴一个现实的方法，让她到达那里。我们每周安排一次时间来回顾事情进展如何，查看她设备上的所有数据，看看下周是否有什么我可以帮助她的。
当然，有些孩子可能更喜欢每天和父母谈论他们的糖尿病管理，有些可能更喜欢限制在一个月一次。根据青少年的年龄，这些对话的频率可能有所不同。不同的家庭可以通过更多的“放手”或“动手”的方法获得成功——最重要的是找到一个对你和你的孩子有效的平衡。
2.使用简单的组织技术停留在事物的顶部
在平衡所有其他责任之间，青少年可能很难记住检查他们的糖或改变他们的泵或传感器插入位置。同时患有1型糖尿病的CDE Natalie Bellini向父母强调糖尿病有多复杂：“如果我是一名专业糖尿病患者，我将无法比现在更好地控制血糖。”然而，该组织可以提供帮助。Ashley分享了她和女儿采用的可操作的技巧：
我发现教给我十几岁的孩子以下这些简单的组织技巧是非常宝贵的，并有望在未来建立良好的习惯:
设置手机提醒和闹钟
使用一个规划师
保持用品的清单与她
3.确保你的孩子有可以公开讨论酒精、毒品和性等话题的人。
1型糖尿病青少年的这些行为可以影响他们的血糖控制，重要的是，你的青少年有人或她感到舒服地与这些主题谈话。
Ashley与我们分享了她自己在这些对话中的经验：
根据我的经验，我发现最好承认孩子们将会参与新的体验，这可能会使他们的糖尿病管理复杂化，这是值得讨论的策略，以保持安全与你的青少年详细。青少年对于哪些设备最适合他们的生活方式可能有不同的需求，了解这些可能会对他们的糖尿病治疗产生重大影响。
在她那本关于如何抚养患有糖尿病的青少年的书中，莫伊拉·麦卡锡给出了一些建议，让你的孩子尽可能了解酒精、性和毒品是如何影响血糖水平的。在这里和在这里是处理此主题的额外在线资源。
4.保持积极并寻求支持。
糖尿病倦怠不仅仅局限于糖尿病患者，亲人和护理人员也能感受到。阿什利分享了她自己以健康方式应对压力的经验:
正如一位糖尿病教育工作者曾经告诉我的那样，“管理糖尿病是一场马拉松，而不是短跑。”我意识到，为了一个更幸福的家庭和一个不再觉得糖尿病主宰自己生活的孩子，我必须在短期内放弃更严格的控制。如果你在管理你的负面情绪方面有困难，我发现与家人以外的人交谈可以帮助确保糖尿病不会占用你所有的家庭时间。这种外部支持可以来自治疗师在线社区就像图迪亚贝特斯或者儿童糖尿病患者，个人支持团体，甚至有狗或家庭宠物提供欢呼和友谊。
5.听听你的孩子的想法，看看什么是有用的他们．
尤其是对于那些青少年很早就被诊断出患有糖尿病的父母来说，从积极地管理他们的疾病到最终承认这是一种挑战他们的疾病管理。对于那些孩子在很小的时候就被确诊的父母来说，这种转变尤其困难;阿什利提供了以下轶事来描述她接受女儿的糖尿病最终是她自己的责任的过程:
“当我女儿在六岁时被诊断出患有糖尿病时，我把她的糖尿病作为我的使命。我现在了解到，随着她年龄的增长，她正在过渡到独自应对糖尿病。我来这里是为了帮助她弄清楚如何做到这一点，但最终，这是她的糖尿病、她的身体和她的生活。作为一名家长，我面临的挑战是学会倾听什么对她有用，并帮助她实现这一点。”
让十几岁，他们需要管理其糖尿病的工具，可以让他们转变对他们的糖尿病治疗的一个重要步骤，以充分的独立性和感觉完全有信心，一旦他们搬走。截至FFL车间一名家长指出：“我看到很多父母使他们的疾病。现实的情况是，你希望你的孩子有权采取这种照顾自己。”关于这个问题，Weissberg-Benchell博士还指出，甚至当青少年在练习伟大自理，他们可能有时刻，当他们感到不知所措，并有父母暂时接管的职责部分（或全部）可以帮助显示支持。事实上，正如我们去年所描述的，“糖尿病是不是做自己动手在任何年龄条件，”根据洛瑞Laffel博士，谁合写了一财务状况表对新成人的糖尿病护理。无论是爱人、医疗保健提供者，还是朋友和家人，她强调了在你身边保持一个支持性社区的重要性。
更多资源
要了解更多关于养育1型青少年的知识，我们建议你去看看这个来自JDRF的伟大工具箱。以下是JDRF在其工具包末尾建议的一些文章：
这里有一些谩骂关于这个主题的文章:
此外，为您的青少年提供资源也有所帮助。我们建议Korey Hood博士的书对于患有1型糖尿病的青少年来说。
最后，看看下面这些针对1型糖尿病孩子父母的糖尿病博客和论坛:
是的.png)
亚当·布朗
.png)
特别令人兴奋的是，埃德·达米亚诺医生
达米亚诺博士和他的团队获得雷鸣般的掌声（有一定是300人次的观众 - 绝对包装，墙到墙），和一个巨大的线立即形成在展厅与该设备进行播放。
亚当·布朗
FDA的Stayce Beck博士在她的演讲中提醒我们，我们与糖尿病社区有很好的合作伙伴。她的演讲重点介绍了FDA在监管糖尿病设备和推进安全创新方面的作用，我们很欣赏FDA对患者视角的关注。在她的幻灯片中，FDA认识到危重病人的需求，如改善生命但不增加复杂性的设备，易于解释的设备数据，以及用户友好、安全、有效的医疗产品。我们也很高兴听到FDA公开承诺推动人工胰腺的发展，正如Beck博士提到的“大发展正在迅速发生”。
.jpg)
