亚当·布朗
Twitter的简介:在今年的#FFL2014上,#MasterLab挤满了人——从专家那里学习如何成为一个更好的#糖尿病倡导者
简短的总结:我们很幸运地参加了有史以来第一次糖尿病倡导者MasterLab今年,我们听取了一些明星演讲者的演讲,他们讲述了FDA如何成为促进创新的合作伙伴,以及如何让大家听到自己的声音。关于最后一点,我们被告知两个伟大的第一步:以糖尿病宣传调查为例跟着领导走。
在奥兰多举行的“儿童糖尿病之友终身大会”一直是我们最喜欢的活动之一,在这里,家庭可以收集和讨论他们的经历,向该领域最受尊敬的专业人士学习,并在充满乐趣的一周内与他人联系。今年,我们参加了“生命之友”的MasterLab,这是第一次举办全天糖尿病宣传研讨会。糖尿病手基金会当天的活动有许多专家发言,包括FDA患者代表和1型患者Rebecca Killion, FDA的Stayce Beck博士,Adam Brown和Kelly Close抨击和许多更多。
你如何成为糖尿病倡议的一部分
糖尿病手基金会的曼尼·赫尔南德斯主持了主实验室会议,并就糖尿病倡导的路线图发表了令人信服的演讲。从他的演讲中我们可以得到两个主要的启示:
以糖尿病宣传调查为例-本调查旨在确定糖尿病主要利益攸关方认为最重要的宣传目标。通过这项调查,你可以成为糖尿病患者呼吁更协调的糖尿病政策的集体声音的一部分。
遵循领导人–在糖尿病领域,已经有很多优秀的组织为患者的声音而工作。要加入他们的努力,请注册来自艾达,JDRF(用于第1类倡议),成为糖尿病教育的倡导者.
和fda一起工作
FDA的Stayce Beck博士在她的演讲中提醒我们,我们与糖尿病社区有很好的合作伙伴。她的演讲重点介绍了FDA在监管糖尿病设备和推进安全创新方面的作用,我们很欣赏FDA对患者视角的关注。在她的幻灯片中,FDA认识到危重病人的需求,如改善生命但不增加复杂性的设备,易于解释的设备数据,以及用户友好、安全、有效的医疗产品。我们也很高兴听到FDA公开承诺推动人工胰腺的发展,正如Beck博士提到的“大发展正在迅速发生”。
同样在MasterLab,宣布FDA将在今年举办糖尿病患者会议,我们在diaTribe很高兴在11月3日领导与糖尿病在线社区的讨论!请保存日期和请阅读这一期的最新内容关于如何参与的更多信息的文章!
让别人听到你的声音
伟大的Rebecca Killion分享了她作为患者代表与FDA合作的观点,并就如何引起决策者的注意提出了建议。首先,你需要“坚持自己的真理”,她说;这意味着要真实,使用自己的声音和经验。Killion女士还建议迅速切入要点,用一些强大的东西开始传递信息,并使用海报、图表和视频等视觉辅助手段。
会议结束时,著名的Lee Strasberg戏剧和电影研究所的首席执行官兼创意总监David Lee Strasberg热情介绍了如何成功地提出“请求”(例如,捐款、支持,甚至搭便车去机场)。他强调了与你要找的人建立关系的重要性,找到共同的激情,承认他们所做的工作,并诚实地讲述你的故事。他还强调需要有一个愿景,将这一优势定位为其他人获得或学习某些东西的机会,并提出要求非常清楚所以有一个明显的行动项目需要采取。因此,我们将向我们的读者提出一个明确的要求:请参与来改善糖尿病患者的生活进行糖尿病宣传调查在领导人的宣传更新之后。为了获得更多关于主实验室和糖尿病宣传的信息,Manny Hernandez创建了糖尿病行动中心在diabetesadvocates.org/masterlab.
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