给糖尿病在线社区的一封公开信:你如何通过支持临床试验来帮助预防1型糖尿病——请帮助找到更多的人来测试Teplizumab
作者：凯利·克洛斯和阿拉斯代尔·威尔金斯
推特摘要：作为一个糖尿病社区，我们可以参与学习如何预防1型糖尿病——询问、乞求、劝说并让您的高危亲属了解更多关于替利珠单抗的信息
今年,据估计，美国将有15000多名儿童被诊断为1型糖尿病这个数字已经包括了多达全国有300万人. 对于我们这些1型糖尿病患者来说，最困难的是我们更容易了解构成其他新诊断的人群。由于遗传因素有助于确定1型糖尿病的风险，每年被诊断的一些儿童和年轻人很可能与已经患有1型糖尿病的人有关。他们可以是我们的兄弟姐妹，我们的儿子和女儿，甚至我们的堂兄弟姐妹、侄女和侄子。这个乔斯林糖尿病中心估计，一个人患1型糖尿病的可能性是普通人群的10到20倍如果你的直系亲属——父母、兄弟姐妹或孩子——已经患有此病，尽管具体的风险会因多种因素而有很大差异。
虽然1型糖尿病患者的日常目标是尽可能有效地管理糖尿病，但长期的希望是最终治愈或预防1型糖尿病。预防的想法已经存在很长一段时间了，而且很难证明。但有潜力改变我们的亲戚的生活，他们有最大的风险发展为1型糖尿病，是非常真实的。
目前，研究人员在寻找预防性治疗方面的最佳线索是抗CD3抗体、替普利珠单抗和奥特利昔单抗。这些正在研发的药物旨在阻止免疫细胞破坏体内产生胰岛素的β细胞，从而预防1型糖尿病的发病。从理论上讲，这些抗体可以减缓疾病的初始进展，甚至如果足够早地使用，可以完全阻止1型的发展。这些是我们认为非常值得争取的长期目标。你能想象如果你的糖尿病可以预防吗？我们知道，当我们已经有了1型糖尿病时，考虑如何预防可能会有点过分。替利珠单抗试验规模很大，进展速度也不如预期的快——作为患者，我们可以发挥巨大的作用！请和你的亲戚谈谈，看看他们是否愿意帮助这些了不起的研究人员。
开发这些治疗方法的唯一途径是通过临床试验。这就是为什么国家糖尿病、消化和肾脏疾病研究所（NIDDK）正在赞助替利珠单抗在1型糖尿病患者亲属中的2期试验。在接下来的两年中，NIDDK的目标是招收大约150名年龄在8岁到45岁之间的人，他们都应该有一个1型糖尿病的近亲，至少两个与1型糖尿病发展相关的自身抗体，以及一些对葡萄糖挑战反应受损的证据。潜在的志愿者可以通过作为测试的一部分进行筛选来确定他们是否符合这些标准预防途径研究，在50个州中的48个州（除佛蒙特州和怀俄明州外）以及哥伦比亚特区至少有一个中心。甚至还有一个方便的在线放映www.pathway2prevention.org!
到目前为止，只有35人参加了替利珠单抗研究，部分原因是该研究需要连续14天30分钟的替利珠单抗输注，然后进行两小时的观察。在今天的疯狂的忙在这个世界上，我们知道从学校或工作之外挤出这样的时间是不可能的。但是，想想你能为你爱的有1型糖尿病风险的人以及未来所有有糖尿病风险的人做些什么。你可以帮助预防这种疾病。
对参与者来说还有什么好消息呢?对你的底线的影响是好的。当然，这项研究不仅支付了所有的住宿和交通费用，还为参与试验的人提供了额外的1500美元补偿。如果你或你的亲戚(你的兄弟姐妹、妈妈、爸爸——任何45岁以下的一级亲属)住在丹佛、印第安纳波利斯、迈阿密、明尼阿波利斯、纳什维尔、纽约、匹兹堡、旧金山、西雅图和多伦多等大城市的学习中心附近或通勤距离内，请仔细思考他们是否真的可以参与这项重要的研究。有关更多信息，请查看我们最近的试用观察。如果您有资格参加，请联系Jay Skyler博士，电话:305-243-6146或jskyler@miami.edu或者是丽莎·拉夫金，电话是305-243-6146lrafkin@miami.edu．他们真的会很高兴。
至关重要的是，作为一个糖尿病社区，我们要尽我们所能，造福子孙后代和其他可能有患糖尿病风险的人。参与试验的好处并不是抽象的。与1型糖尿病人住了近30年,我获得了如此多的力量和决心从参与研究显示我非凡的新的治疗方法和设备是可能的,以及如何更好的东西可能是由于新研究和新思维。诚然，像teplizumab这样的疗法还不是指日可待;要实现它在对抗1型糖尿病方面的真正潜力，可能还有很长的路要走。但这取决于我们——在这种情况下，也取决于我们的家人——确保替普利珠单抗和其他创新疗法不会永远在地平线上，令人垂手可得。如果我们想要达到预防和治疗糖尿病的那一天，我们需要开始向它前进。我不能保证替普利珠单抗或任何其他特定的治疗方法代表我们想要达到的目标。但我知道，如果我们不迈出第一步，就永远不会有任何进展。谢谢-谢谢! – for listening.
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