斯坦福大学

作者:Alexander Wolf, Varun Iyengar, Nancy Liu。

Twitter总结:即使是专家也在为糖尿病而挣扎:这个#AADE14小组不得不说的是如何诚实对待糖尿病

简而言之:在2014年的AADE大会上，五位糖尿病教育家和倡导者(Jennifer Block, Jill Weissberg-Benchell, Jeff Hitchcock, Kerri Sparling, and Bennet Dunlap)讨论了如何应对糖尿病带来的负担的最佳想法:保持现实的期望，在当地或网上找到一个支持你的社区(或者两者都是最好的)，和你的医疗团队开诚布公地沟通，告诉他们你什么时候遇到困难，他们如何提供帮助。

在2014年AADE会议上，我们参加了一次最有价值的小组讨论，讨论社交媒体在帮助1型和2型糖尿病患者应对糖尿病带来的负担方面的作用。该小组由来自糖尿病世界各个领域的专家和倡导者组成，其特点是：

• 杰夫·希区柯克的创始人,儿童糖尿病患者（以及1型糖尿病儿童的父亲）

• 詹妮弗·布洛克–斯坦福大学和Lucile Packard儿童医院的执业护士和研究护士（以及1型患者）

• 吉尔·韦斯伯格·本谢尔–儿童和青少年精神病学儿科心理学家、西北大学/安和芝加哥罗伯特·H·卢瑞儿童医院精神病学和行为科学副教授

• 克利胡瓜鱼-创造者，作者SixUntilMe.com，批评撰稿人（和1型患者）

• 班纳特丹拉普–健康传播者和顾问，你的糖尿病因人而异(2型患者，2个1型儿童的父母)

这个小组分享了大量关于糖尿病的知识，值得注意的是，即使他们有专业知识和见解，有一件事也很突出:每个人都在为糖尿病管理而奋斗。在讨论中，每个小组成员都强调了糖尿病在身体和精神上的挑战性。

然而，该小组也强调，社区(本地或在线)、激励和支持、与医疗团队诚实和开放的沟通，以及对糖尿病目标的现实期望，都是应对这些障碍的关键。以下是我们在讨论中最喜欢的一些时刻:

消除糖尿病管理中的内疚感

克利:我认为糖尿病最具挑战性的事情之一是，你不能因为表现良好而休假。你可以花一整天的时间把所有的事情都做好，但有什么回报呢?你得再做一次。你必须去做同样的事情，这让你筋疲力尽。我想即使是我的家人也很难理解这种精疲力竭的感觉。做正确的事让我筋疲力尽。这既是身体上的负担，也是心理上的负担。我很难让人们理解这一点。因为，与此同时，我不想听起来像一个可怜的派对——那一点也不好玩。

班纳特Kerri刚刚谈到的压力对于父母来说是不同的。对低血糖的恐惧是父母真正的心理负担。不是低血糖本身，而是对低血糖的恐惧。我认为这是糖尿病全天候的功能。但这是糖尿病患者生活的一部分，我希望它成为临床访问的一部分。

珍妮弗：作为一名医生，我过去对待糖尿病的方式与我自己不同。我曾经觉得，我必须摆出一个幌子，让我每天都能做到这一点，而不会背负任何负担。但我是从网上社区学到的。我学到的是我在这方面并不完美，承认这很难做到也没关系。通过承认这一点，作为提供者，我们正在赋予人们权力。

吉尔对于父母来说，我认为问题在于他们是否为孩子的健康和安全做了足够的努力。作为卫生保健提供者，重要的是要考虑我们可能对恐惧和内疚做出了什么贡献。昨天，我和一位母亲聊天，她分享了带孩子去看内分泌科医生的压力。在就诊前一天，他们一天的血糖管理都很糟糕——因为一瓶坏了的胰岛素——她也不敢带孩子去医院。她觉得他可能会过度关注昨天，尽管昨天只是一小瓶不好的胰岛素，而忽略了前几周的成功。作为供应商，我们需要考虑这一点。我们需要与病人和家属合作，这样我们就不会助长这些羞耻、内疚和恐惧的感觉。

克利:你说的对，拜访你的医生给你带来了压力。当我的糖化血红蛋白恢复正常时，人们会说"干得好"当事情不好的时候，人们会说，“你做错了什么?”所以有一些情绪会被自动地和这个值联系起来，尽管这只是一个统计数据。

珍妮弗对我来说，每次事情解决了，我都希望你能庆祝一下。但当事情不顺利时，要接受这只是糖尿病。我认为我们在与人交往时需要保持谦逊。我想我们来这里是因为我们想帮助我们的病人。但我不确定我们在让他们感到内疚的时候怎么帮他们。

保持积极和诚实

杰夫当前位置人们对糖尿病并发症有着压倒性的恐惧。但我们学到的是，如果你一直致力于管理你的糖尿病，这是一条你不必看到的道路。我的指导是回应这一点：每天尽你所能做到最好。我们每天真正想要的是教练，他们教我们如何打好比赛。有时候我们会丢球，跑向错误的目标，但有你作为我们的教练，这让我们有力量每天回到过去。

班纳特：我鼓励医生了解糖尿病有独特的情绪和压力。但是我们可以在哪里转车呢？你没有糖尿病的康复卡。你不会因为感觉更好而得到回报。所以很难把这种焦虑转移到别的事情上。但当我去在线社区时，我能找到灵感。我有一个朋友，我从他那里得到灵感。他是个骑自行车的人，每当我情绪低落时，我都会看到他骑自行车的照片，然后骑回我自己的自行车。所以人们应该上网，互相帮助。

克利:当你(杰夫·希区柯克)说你每天都竭尽全力的时候，我很震惊。但我并不是每天都尽力。如果我那样说，那我就是在撒谎。我得跟我的医生坦白我的挣扎之处。我不想因为说我早上没检查血糖或者血糖超过200mg /dl没有反应而被人评判。我需要对我的医疗保健专业人员坦诚，这样我才能放心地与他们分享。

杰夫尽力有时意味着说，“今天早上我不打算检查我的血糖，”并休息一下。

珍妮弗当前位置作为一个提供者，我通常对糖尿病管理没有正确的答案，但有时与我一起工作的父母和家庭会这样做。通过公开对话，我们可以做出改变。因为如果我是唯一一个做决定的人，它就不会那么有效了。所以作为一个病人，你必须打开门。我不是和你的糖尿病生活在一起。你是。

班纳特当前位置一周前，我发现在给予2型的同伴支持时，我拥有了更多。有人来找我说她有糖尿病。她的医生让她买一个量表，每天检查两次。她来找我说她不知道这是怎么回事。我坐下来，我们讨论了如何检查她的血糖，她不断地出现错误5。我不停地笑，而她却越来越沮丧。我说，这只是糖尿病的一部分，我有一个朋友的车牌是错误5。我们讨论了她应该和她的医生进行的对话。这个人是我妹妹。我被这种互动赋予了力量。我通过与其他人一起工作来获得权力。

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通常，缺乏知识或缺乏支持会使我们很难变得更健康，并改善我们的糖尿病管理。但是斯坦福大学一个名为“更好的选择，更好的健康”的新在线项目正试图显著改善那些患有糖尿病、哮喘、关节炎、高血压、心脏病、中风和骨质疏松症的人的自我保健。该项目将免费提供给7个州(加利福尼亚州、新泽西州、马萨诸塞州、俄勒冈州、爱荷华州、缅因州和夏威夷)的慢性病患者。注册者可以加入多达25人的互动研讨会，并参加易于跟踪的在线会议，这些会议每周发布，持续六周。用户只需在自己方便的情况下每周登录两到三次，每周总共登录两个小时。“更好的选择，更好的健康”的独特之处在于，会议是高度参与性的:用户设定自己的个人健康目标，并通过内部信息和在线讨论板提供相互支持。用户可以选择保持匿名，程序不需要任何证明。一些主题将涵盖锻炼，健康饮食，使用药物，和疾病相关的问题解决。我们希望看到这个项目很快扩展到更多的州。有关“更好的选择，更好的健康”的更多信息，请点击在这里．注册，访问selfmanage.org．——AB