诚实、积极、开放地对待糖尿病——2014年AADE会议上糖尿病专家的小组讨论
作者:Alexander Wolf, Varun Iyengar, Nancy Liu。
Twitter总结:即使是专家也在为糖尿病而挣扎:这个#AADE14小组不得不说的是如何诚实对待糖尿病
简而言之:在2014年的AADE大会上,五位糖尿病教育家和倡导者(Jennifer Block, Jill Weissberg-Benchell, Jeff Hitchcock, Kerri Sparling, and Bennet Dunlap)讨论了如何应对糖尿病带来的负担的最佳想法:保持现实的期望,在当地或网上找到一个支持你的社区(或者两者都是最好的),和你的医疗团队开诚布公地沟通,告诉他们你什么时候遇到困难,他们如何提供帮助。
在2014年AADE会议上,我们参加了一次最有价值的小组讨论,讨论社交媒体在帮助1型和2型糖尿病患者应对糖尿病带来的负担方面的作用。该小组由来自糖尿病世界各个领域的专家和倡导者组成,其特点是:
杰夫·希区柯克的创始人,儿童糖尿病患者(以及1型糖尿病儿童的父亲)
詹妮弗·布洛克–斯坦福大学和Lucile Packard儿童医院的执业护士和研究护士(以及1型患者)
吉尔·韦斯伯格·本谢尔–儿童和青少年精神病学儿科心理学家、西北大学/安和芝加哥罗伯特·H·卢瑞儿童医院精神病学和行为科学副教授
克利胡瓜鱼-创造者,作者SixUntilMe.com,批评撰稿人(和1型患者)
班纳特丹拉普–健康传播者和顾问,你的糖尿病因人而异(2型患者,2个1型儿童的父母)
这个小组分享了大量关于糖尿病的知识,值得注意的是,即使他们有专业知识和见解,有一件事也很突出:每个人都在为糖尿病管理而奋斗。在讨论中,每个小组成员都强调了糖尿病在身体和精神上的挑战性。
然而,该小组也强调,社区(本地或在线)、激励和支持、与医疗团队诚实和开放的沟通,以及对糖尿病目标的现实期望,都是应对这些障碍的关键。以下是我们在讨论中最喜欢的一些时刻:
消除糖尿病管理中的内疚感
克利:我认为糖尿病最具挑战性的事情之一是,你不能因为表现良好而休假。你可以花一整天的时间把所有的事情都做好,但有什么回报呢?你得再做一次。你必须去做同样的事情,这让你筋疲力尽。我想即使是我的家人也很难理解这种精疲力竭的感觉。做正确的事让我筋疲力尽。这既是身体上的负担,也是心理上的负担。我很难让人们理解这一点。因为,与此同时,我不想听起来像一个可怜的派对——那一点也不好玩。
班纳特Kerri刚刚谈到的压力对于父母来说是不同的。对低血糖的恐惧是父母真正的心理负担。不是低血糖本身,而是对低血糖的恐惧。我认为这是糖尿病全天候的功能。但这是糖尿病患者生活的一部分,我希望它成为临床访问的一部分。
珍妮弗:作为一名医生,我过去对待糖尿病的方式与我自己不同。我曾经觉得,我必须摆出一个幌子,让我每天都能做到这一点,而不会背负任何负担。但我是从网上社区学到的。我学到的是我在这方面并不完美,承认这很难做到也没关系。通过承认这一点,作为提供者,我们正在赋予人们权力。
吉尔对于父母来说,我认为问题在于他们是否为孩子的健康和安全做了足够的努力。作为卫生保健提供者,重要的是要考虑我们可能对恐惧和内疚做出了什么贡献。昨天,我和一位母亲聊天,她分享了带孩子去看内分泌科医生的压力。在就诊前一天,他们一天的血糖管理都很糟糕——因为一瓶坏了的胰岛素——她也不敢带孩子去医院。她觉得他可能会过度关注昨天,尽管昨天只是一小瓶不好的胰岛素,而忽略了前几周的成功。作为供应商,我们需要考虑这一点。我们需要与病人和家属合作,这样我们就不会助长这些羞耻、内疚和恐惧的感觉。
克利:你说的对,拜访你的医生给你带来了压力。当我的糖化血红蛋白恢复正常时,人们会说"干得好"当事情不好的时候,人们会说,“你做错了什么?”所以有一些情绪会被自动地和这个值联系起来,尽管这只是一个统计数据。
珍妮弗对我来说,每次事情解决了,我都希望你能庆祝一下。但当事情不顺利时,要接受这只是糖尿病。我认为我们在与人交往时需要保持谦逊。我想我们来这里是因为我们想帮助我们的病人。但我不确定我们在让他们感到内疚的时候怎么帮他们。
保持积极和诚实
杰夫当前位置人们对糖尿病并发症有着压倒性的恐惧。但我们学到的是,如果你一直致力于管理你的糖尿病,这是一条你不必看到的道路。我的指导是回应这一点:每天尽你所能做到最好。我们每天真正想要的是教练,他们教我们如何打好比赛。有时候我们会丢球,跑向错误的目标,但有你作为我们的教练,这让我们有力量每天回到过去。
班纳特:我鼓励医生了解糖尿病有独特的情绪和压力。但是我们可以在哪里转车呢?你没有糖尿病的康复卡。你不会因为感觉更好而得到回报。所以很难把这种焦虑转移到别的事情上。但当我去在线社区时,我能找到灵感。我有一个朋友,我从他那里得到灵感。他是个骑自行车的人,每当我情绪低落时,我都会看到他骑自行车的照片,然后骑回我自己的自行车。所以人们应该上网,互相帮助。
克利:当你(杰夫·希区柯克)说你每天都竭尽全力的时候,我很震惊。但我并不是每天都尽力。如果我那样说,那我就是在撒谎。我得跟我的医生坦白我的挣扎之处。我不想因为说我早上没检查血糖或者血糖超过200mg /dl没有反应而被人评判。我需要对我的医疗保健专业人员坦诚,这样我才能放心地与他们分享。
杰夫尽力有时意味着说,“今天早上我不打算检查我的血糖,”并休息一下。
珍妮弗当前位置作为一个提供者,我通常对糖尿病管理没有正确的答案,但有时与我一起工作的父母和家庭会这样做。通过公开对话,我们可以做出改变。因为如果我是唯一一个做决定的人,它就不会那么有效了。所以作为一个病人,你必须打开门。我不是和你的糖尿病生活在一起。你是。
班纳特当前位置一周前,我发现在给予2型的同伴支持时,我拥有了更多。有人来找我说她有糖尿病。她的医生让她买一个量表,每天检查两次。她来找我说她不知道这是怎么回事。我坐下来,我们讨论了如何检查她的血糖,她不断地出现错误5。我不停地笑,而她却越来越沮丧。我说,这只是糖尿病的一部分,我有一个朋友的车牌是错误5。我们讨论了她应该和她的医生进行的对话。这个人是我妹妹。我被这种互动赋予了力量。我通过与其他人一起工作来获得权力。
永远不要错过由在这里注册,以获得免费更新的未来谩骂文章。