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糖尿病倡导者MasterLab为2014年“生命之友”活动制定了行动路线图

出版日期:2014年7月19日
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亚当·布朗

推特摘要:今年在FFL2014的主实验室人满为患——从专家那里学习如何成为更好的糖尿病倡导者

小结:我们很幸运地参加了有史以来第一次糖尿病倡导者主实验室今年,我们从明星演讲者那里听到了FDA如何成为改进创新的合作伙伴,以及如何让人们听到你的声音。关于最后一点,我们被告知有两个伟大的第一步:以糖尿病倡导调查为例跟着领导走。

在奥兰多举行的“儿童糖尿病之友终身大会”一直是我们最喜欢的活动之一,在这里,家庭可以收集和讨论他们的经历,向该领域最受尊敬的专业人士学习,并在充满乐趣的一周内与他人联系。今年,我们参加了“生命之友”的MasterLab,这是第一次举办全天糖尿病宣传研讨会。糖尿病手基金会这一天的活动由许多专家主讲,包括FDA患者代表和1型患者Rebecca Killion、FDA的Stayce Beck博士、Adam Brown和Kelly Close抨击还有更多。

你如何成为糖尿病宣传的一部分

糖尿病手基金会的Manny Hernandez领导了大师实验室会议,并在糖尿病倡导的路线图上发表了令人信服的演讲。他演讲的两个主要收获是:

  1. 以糖尿病倡导调查为例这项调查旨在找出关键糖尿病利益相关者认为最重要的宣传目标。通过这项调查,你可以成为糖尿病患者呼吁更协调的糖尿病政策的集体呼声的一部分。

  2. 跟随领导–在糖尿病领域,已经有很多优秀的组织为患者的声音而工作。要加入他们的努力,请注册来自艾达,JDRF(用于1类宣传)AADE(成为糖尿病教育的倡导者).

与FDA合作

FDA的Stayce Beck博士在她的演讲中提醒我们,我们与糖尿病社区有很好的合作伙伴。她的演讲集中于FDA在糖尿病设备监管和安全创新方面的作用,我们很欣赏FDA对患者观点的关注。在她的幻灯片中,FDA确认了患者的关键需求,如改善生活但不增加复杂性的设备、易于解释的设备数据,以及用户友好、安全和有效的医疗产品。我们也很高兴听到FDA公开承诺推动人工胰腺的发展,正如贝克博士所说,“大的发展正在迅速发生。”

同样在MasterLab,FDA宣布今年将举办一次关于糖尿病的患者会议,我们在Dicribe很高兴能在11月3日领导与糖尿病在线社区的讨论!请保存日期和日期请阅读本期的最新消息有关如何参与的更多信息,请参阅文章!

让别人听到你的声音

伟大的Rebecca Killion分享了她作为患者代表与FDA合作的观点,并就如何引起决策者的注意提出了建议。首先,你需要“坚持自己的真理”,她说;这意味着要真实,使用自己的声音和经验。Killion女士还建议迅速切入要点,用一些强大的东西开始传递信息,并使用海报、图表和视频等视觉辅助手段。

会议结束时,著名的Lee Strasberg戏剧和电影研究所的首席执行官兼创意总监David Lee Strasberg热情介绍了如何成功地提出“请求”(例如,捐款、支持,甚至搭便车去机场)。他强调了与你要找的人建立关系的重要性,找到共同的激情,承认他们所做的工作,并诚实地讲述你的故事。他还强调需要有一个愿景,将这一优势定位为其他人获得或学习某些东西的机会,并提出要求非常清楚因此,有一个明显的行动项目需要采取。有了这一点,我们将向读者发出明确的要求:请参与进来改善糖尿病患者的生活糖尿病倡导调查在领导人的宣传更新之后。为了获得更多关于主实验室和糖尿病宣传的信息,Manny Hernandez创建了糖尿病行动中心diabetesadvocates.org/masterlab.

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