Distribe对JDRF有史以来第一位首席任务官Aaron Kowalski博士的独家采访
亚当·布朗和凯利·克洛斯
推特摘要:@JDRFAaron Kowalski博士任命为首席任务官!为什么他是一个完美的选择,@JDRF最激动人心的是什么,以及他对2020年T1D的愿景
JDRF的Aaron Kowalski博士在过去十年中一直是糖尿病患者的杰出代言人和倡导者,尤其是在推动JDRF在CGM和人工胰腺方面令人难以置信的努力方面。今天,Kowalski博士被任命为JDRF的首席任务官和研发副总裁,这是一次重大且非常值得的晋升,而他之前担任的人工胰腺副总裁一职是在过去几年中晋升的。作为首席任务官,Aaron计划他的首要任务是与JDRF团队密切合作,以确保新的治疗方法更快地进入糖尿病患者的手中。此外,Aaron的新角色将使他能够在1型糖尿病患者社区与JDRF在研究和宣传方面所做的一切之间架起桥梁。考虑到他对1型糖尿病的深刻科学知识、他在JDRF长达十年的宝贵经验、他对近30年的1型糖尿病患者的看法和近40年的亲密家庭成员(他的兄弟)以及让糖尿病患者生活得更好的永无止境的努力,没有人比他更适合这样做。JDRF的使命是“将一型转变为无型”,通过这次新的推广,我们相信科瓦尔斯基博士是实现这一使命的最佳人选。
在这次独家采访中,Aaron详细介绍了他的新角色、JDRF正在从事的工作让他最兴奋的是什么、他对2020年1型糖尿病的梦想、他最大的担忧是什么,以及糖尿病生活对他来说是什么。采访分为四个主要部分,要阅读特定部分,请单击一以下连结的其中一个:
Aaron的新角色-首席任务官
问:您能否讨论一下,在研究方面,您担任首席任务官的新角色是否与您之前担任人工胰腺副总裁的角色有本质上的不同?虽然名义上,您的工作现在与更广泛的研究相关,但这些年来您在JDRF的所有研究中也发挥了强大的作用,这也是事实。
A:非常感谢,凯利。我很高兴能担任这个新角色。在研究方面,我仍然会非常参与。正如你所注意到的,自2006年JDRF人工胰腺项目启动以来,我一直与Jeffrey Brewer一起工作,当时他是我们的国际董事会成员。幸运的是,我们现在有一个了不起的团队专注于这个项目,我将与他们携手努力,在未来几年内,我们将朝着第一个开始自动给胰岛素的系统前进。我们在JDRF有一个很棒的科学家团队,我也将在我们的投资组合中与他们合作。我很自豪能成为JDRF研究领导团队的一员——他们是一个了不起的团队。Drs。Insel, Griffen和Greenstein提供了令人难以置信的知识,专业知识和多年的经验。我希望通过我的科学背景继续为团队增添价值,同时也作为糖尿病患者的沟通渠道。
如你所知,我有自己的声音,在T1D生活了30年。我也有一个家庭成员患有T1D的观点——我的兄弟患有T1D和低血糖,并没有意识到已经生活了37年。但重要的是,我想与糖尿病社区建立广泛的联系。JDRF社区、临床社区、T1D的成人、T1D儿童的父母、亲人等等,我们正在改进治疗,我认为这一角色将为广大受T1D影响的人群和我们的研究和倡导工作提供一座桥梁。JDRF过去在这方面做得很好,现在,我希望在我们的研究部门和其他部门扩大这些努力。
问:为了所有糖尿病人的利益,如果我们能克隆你,我们会很高兴的!你将如何分配你的时间在你的新角色的所有令人兴奋的部分?
答:我们的首要任务是与我们的研究和倡导团队密切合作,加快我们对糖尿病患者新疗法的投资步伐。我一直说,对我们来说,成功的最终标志是糖尿病患者的情况好转。这些进展的基础是研究和开发工作。我们需要一个能显著改善我们糖尿病患者生活的变型疗法的管道,直到有治疗方法(我认为这个管道是惊人的,人工胰腺技术即将问世,封装胰岛和智能胰岛素将进入人类临床试验)。
随着人工胰腺(AP)系统等新疗法进入市场,我们需要确保所有糖尿病患者都能从这些进展中受益。我很高兴能和我们的团队一起应对这些挑战。
我也期待着在JDRF更广泛地工作。我过去在某种程度上做过这件事,但我希望增加一些努力。我们需要更多的T1D人员支持我们的任务。当我想到支持时,我想到很多事情。我们显然需要筹集资金来支持JDRF资助的研究工作。我肯定会与我们的团队合作,帮助解释这些努力有多么重要,以及为什么JDRF值得宝贵的财政捐助。也就是说,我希望看到更多的T1D患者以多种方式参与进来。我们需要更多的糖尿病倡导者,我们需要更多的政府支持糖尿病研究,我们需要更多的糖尿病榜样,我们需要更多的糖尿病知名度,我们需要更多的糖尿病组织之间的合作,等等。这些都是崇高的目标,但我希望我能与JDRF的各个团队以及糖尿病社区中令人惊讶的忠诚人士(比如你在Dicribe的团队!)合作,取得进展。
问:对于这个新角色,你最感兴趣的是什么?
答:除了我在研究和倡导方面的工作之外,我对帮助扩大JDRF的影响感到非常兴奋。我为我们的组织感到骄傲。我很高兴能来到糖尿病社区与其他非常坚定的糖尿病患者一起帮助加速我们的使命“将一型糖尿病转变为零型糖尿病”。我很高兴能与糖尿病在线社区合作。你知道凯莉,你是我第一个Facebook好友!我一直发我糖尿病跑步的推文希望我能成为糖尿病患者的好榜样,告诉他们我们可以在糖尿病中不受限制地生活。
JDRF的研究和T1D的未来
问:好的,这里有一个宽泛的问题,Aaron!您对JDRF近期正在进行的工作最感兴趣的是什么?中期?长期的?也许让患者更容易理解糖尿病技术的工作,你能把JDRF关注的其他领域——即并发症、免疫和其他治愈疗法——的令人兴奋之处用日常语言表达出来吗?
在短期内,我对一些正在进行的项目感到兴奋。去年我们刚刚开始的一个是数据方面的。在糖尿病在线社区,我们经常听到和谈论这个问题。有许多令人惊奇的事情正在发生。在JDRF,我们与Tidepool合作,迈出了重要的一步,让糖尿病患者更容易地访问他们的数据,更重要的是,促进数据可视化,从多个设备以简单易用的格式在PC或Mac上。该软件也将可在诊所使用,我们希望将促进数据在每次访问的使用,最大限度地提高糖尿病设备和药物的效益。
另一个让我超级兴奋的近期项目是我们与BD在输液设备上的合作。输液器问题是令人沮丧的,经常是痛苦的,并可能导致大阵高血糖,在某些情况下,DKA。JDRF、赫尔姆斯利慈善信托基金和BD合作改进当今的胰岛素输注装置。我相信你们会在2015年看到巨大的进步,在短期内,我们可以期待向更可靠的输液器迈出一大步。虽然不能治愈,但这是胰岛素泵治疗的一个关键组成部分,我迫不及待地想看到它的成果。
最令人兴奋的中期进展是在宏观封装和智能胰岛素领域。Viacyte胶囊化产品的临床试验和默克公司宣布他们正在进行葡萄糖反应胰岛素的人体试验已经达到了两个里程碑。虽然我一直是人工胰腺系统的坚定拥护者,我相信我们将从这些设备中获得巨大的利益,和其他糖尿病患者一样,我期待有一天我可以不再使用我的糖尿病设备。这两个领域给了我巨大的希望。
从长远来看,从糖尿病患者体内恢复胰岛素生产是可能的。我们现在知道,许多患有T1D的人——即使是很长很长一段时间(50年以上),他们的胰腺中仍然有制造一些胰岛素的细胞。显然还不足以调节血糖,但这告诉我们,在未来,如果我们能特别阻止免疫系统,我们可能就能治愈这种疾病。这就是圣杯。这需要时间,但我们仍然专注于最终目标,即离开T1D,这让我们有理由相信这是可能的。
最后,我非常喜欢预防。Insel博士,我们的首席科学官,一直在领导这方面的工作,他对可能有效的方法有着令人难以置信的经验和知识。显然,这是我家人非常关心的问题。由于我们中有两人受到T1D的影响,我们知道我们的孩子处于更高的风险中。我们首先需要防止T1D的发生,我很高兴看到在这个领域取得的进展。
问:关于1型糖尿病患者未来3-5年的情况,您最担心的是什么?1型糖尿病的未来5-10年?
有几件事让我担心。首先,我们对T1D的了解还不够。我们需要对T1D的病因、人类病理生理学以及β细胞和免疫系统之间的相互作用进行更多的研究。为了治愈和预防T1D,我们需要在我们对该疾病的核心知识方面取得进展。这些研究大多由美国国立卫生研究院特殊糖尿病项目(SDP)支持。SDP的重新授权是JDRF的优先级。这笔资金为促进我们对T1D的了解做出了巨大贡献,并为JDRF和其他资助者提供了启动资金的关键基础。如果国会不延长这项计划,将会有一个巨大的资金缺口需要填补。
另一个值得关注的领域是糖尿病的新进展。听到那些无法负担CGM设备但将受益的家庭的故事,听到医疗保险中没有CGM设备覆盖的人的故事,以及全球范围内无法获得糖尿病治疗的故事,令人心碎。JDRF增加了我们对获取的关注,如果没有关注,我们可能会看到双重打击,即糖尿病患者无法获得新的改变游戏规则的疗法,以及由于市场和经济状况不佳,公司不愿意投资下一代疗法。
问:艾伦,你对类型2也很聪明——你认为类型2社区可以从类型1中学到什么,反之亦然?
答:这是一个非常重要的问题。尽管这两种不同的疾病(尽管有人对此争论不休!),但我们在很多重要方面都有联系。显然,这两种类型的糖尿病都以高血糖为特征,而高血糖是不好的。在大多数情况下,糖尿病可怕的并发症是相同的,它们是毁灭性的。另一件我认为大多数人不了解的事情是,这两种糖尿病都有很强的遗传联系。我想很多人都忘记了T2D是一种疾病。这比超重要复杂得多。最后,T1D和T2D患者都将从许多正在进行的治疗中受益。虽然人工胰腺系统可能并不适用于所有T2D患者,但它们肯定适用于许多使用胰岛素的患者。β细胞封装,智能胰岛素和帮助恢复β细胞功能的疗法也将用于两种形式的糖尿病。 This is important, because the more applicable the therapy, the more incentive there will be for companies to invest and bring these therapies to market.
问:快进到2020年,你对1型糖尿病的梦想世界是什么样的?请告诉我们有关监管和补偿的情况。糖尿病患者使用人工胰腺的最大门槛是什么?治愈疗法吗?
答:我预计到2020年,我们将使用半自动AP系统,血糖控制将更容易、更好。我相信,有了令人难以置信的工具,帮助临床医生更有效地提供护理,糖尿病护理将更加有效。我乐观地认为,到2020年,糖尿病将与今天大不相同。
JDRF正在与其他利益相关者(包括谩骂!)和FDA合作,进一步完善他们对批准下一代疗法和治疗的想法。摆在桌面上的大问题包括:新疗法的适当风险/收益比是多少?糖尿病试验的正确结果是什么?随着治疗方法的改进,A1c可能并不总是正确的主要疗效指标。
新疗法的报销和临床应用将是至关重要的。正如我前面提到的,所有这些工作必须为糖尿病患者带来更好的结果。CGM就是一个很好的例子。虽然CGM可能不适合100%的T1D患者,但它肯定适合超过11%的人(来自T1D Exchange的最新数据)!糖尿病是一种由异常血糖水平定义的疾病,这里有一个实时显示这些水平的工具,在美国只有11%的人在使用cgm。我相信这表明,我们还有很多工作要做,以确保一旦FDA批准了新的治疗方法,他们就会把它送到需要它的人手中。糖尿病社区需要团结起来,以我们自己的名义进行倡导。
患有糖尿病
问:你和其他成人1型糖尿病患者有什么关系?你最希望在行为上有什么改变?
答:和所有患有糖尿病的人一样,我与这种疾病的无情本质有关。它每天都在发生。而且,虽然我是一名科学家,在这一领域工作了很长时间,戴着一个泵和一个CGM,锻炼等等。我仍然没有完美的血糖水平。我与尽一切可能获取血液的挫折感有关乌加是对的,对高潮和低谷感到惊讶。这很令人沮丧。
我的一个大目标是让更多患有T1D的成年人参与糖尿病和JDRF。这是一个挑战。大部分时间里,我们尽力不去想糖尿病。这就是我们的目标——减少糖尿病对我们生活的影响。我认为这就是许多成年人不参与其中的原因。他们还没有看到巨大的进步,他们不想被自己的糖尿病所定义,他们想要少考虑T1D,而不是更多。
不过,我认为我们可以两者兼顾。我们可以成为更好的T1D研究资金的倡导者,在华盛顿或全球各地的倡导者,并成为糖尿病患者无限制生活的倡导者和榜样。这就是为什么我一直在推特上写一些关于我和T1D一起跑步的事情(#使用T1D运行).
问:告诉我们更多关于你跑步的信息——我们看到你在Twitter上发布了关于跑步的信息(@aaronjkowalski)和Instagram(aaronjkowalski)。
A:你知道,我是一个“半杯半满”的人。而且,当我与PWD和有糖尿病儿童的家庭交谈时,我试图传达的一个重要信息是“糖尿病无极限!”!我的父母对我和我的兄弟来说都很了不起,他们对我们说的与T1D一起成长的最重要的一句话是“你可以做你朋友做的任何事情,甚至更多!”我们一直都是这样生活的。我很幸运在高中时参加过大学运动(高尔夫),上过研究生院,有一个美好的家庭,并且在糖尿病一线工作。我哥哥打过大学篮球,是一名职业建筑师,他经营着自己的公司,有一个了不起的家庭。我们很幸运。
对于我来说,跑步是另一个尽管有T1D却做得很难的例子——在某些方面证明T1D是错误的!我现在已经跑了17场马拉松,打破了1:30的半程马拉松,并且在波士顿马拉松的资格赛中跑了一段时间。我这样说并不是为了吹嘘——有很多有T1D的运动员比我更有成就,而是为了强调T1D的人正在做着惊人的事情,而他们中的许多人并没有谈论这件事。这就是我开始写我患糖尿病跑步的原因。我想向其他成年人和患有糖尿病的孩子的父母展示,即使是一个全职工作、经常旅行、有家庭的书呆子科学家,也可以跑步甚至参加比赛。希望有些人会觉得这很鼓舞人心。除了灵感之外,跑步对我的健康和糖尿病也有巨大的好处。我体重减轻了,胰岛素用量减少了,饮食也更健康了。
JDRF刚刚启动了一个新的项目JDRF PEAK - T1D运动与知识的表现。亚当一直是这方面的冠军,我很高兴JDRF将在锻炼作为改善糖尿病控制的关键手段的重要性上发表意见。我们刚刚与一些世界顶尖的运动和糖尿病专家(包括糖尿病和运动冠军和好朋友安·彼得斯,菲尔·索南兰,迈克尔·里德尔,布鲁斯·博德,罗里·麦克里蒙,蒂姆·琼斯,名单还在继续)一起启动了这个项目。能成为这个团体的一员是一种真正的荣誉,我们期待着帮助鼓励更多患有T1D的人参加各种类型的运动和锻炼。
问:你的家人对这一变化怎么说?
答:我的生活都是关于我的家庭。我非常幸运有超级支持我的父母。我父亲是一位长期的科学家(在强生的微生物学/灭菌科学组工作了30年)我妈妈和我的五个兄弟姐妹呆在家里,直到我们长大,她可以回到我的高中教艺术和艺术史。当我开始在JDRF时,我的动机更多地是由我的兄弟和他的糖尿病挑战决定的,而不是由我自己的糖尿病决定的。这种情况一直持续到今天,但我的孩子和我想要康复的愿望增强了我的动机我的父母是我的榜样,他们强调了教育和努力工作的重要性,我的家人当然为我在糖尿病方面的工作感到自豪,希望我能有所作为。我希望我的努力工作能为我的孩子们树立一个强有力的榜样。
糖尿病是一种家族疾病,我非常感激我的四个没有糖尿病的兄弟姐妹对我、史蒂夫和JDRF的大力支持。我的妹妹玛丽·贝思和弟弟乔纳森在JDRF团队的跑步活动中筹集了数万美元——他们已经和团队一起完成了5次纽约马拉松和一些半程马拉松。T1D的诊断对被诊断的儿童或成人来说显然是非常困难的,但其兄弟姐妹也会受到影响。我非常感谢我的兄弟姐妹多年来对我的支持。
当然,最后我必须说说我最重要的支持来源——我的妻子米歇尔。我的工作需要很多长时间的工作,还要经常出差。我很幸运,米歇尔非常支持我,她是我们孩子的榜样,是我们家庭的基石。
这是一种冗长的说法,他们为我在JDRF所做的工作感到自豪,但这就是我为什么要这么做的原因,我们都在以不同的方式共同努力,创造不同。
在美国的职业生涯
问:在JDRF的日常工作中,你最常问自己什么问题?
A:最让我激动的是紧迫感。我现在想要更好的治疗!我一直在问的问题是,“我们怎样才能走得更快?”我希望我的兄弟和我,你和亚当,以及所有糖尿病患者都能得到更好的治疗。当我在全国各地旅行,遇到有T1D患儿的家庭时,当他们告诉我他们面临的挑战以及他们取得的成功时,我仍然很激动。有太多的高潮和低谷——从字面上和比喻上来说。当我看到T1D执委会的时候nge的数据,看看在这么多方面还有多少改进空间,我问,“我们怎么能走得更快?!”
问:您在JDRF工作中最有收获的方面是什么?
答:我经常说T1D俱乐部是一个没有人想加入的俱乐部,但它是一个由优秀的人组成的俱乐部。能和这些了不起的人一起工作,我感到很幸运。我想到了我们的首席执行官德里克·拉普,他为帮助患有T1D的人付出了多少。同样,JDRF理事会主席John Brady——他是糖尿病(PWD)患者的真正捍卫者。我的好朋友David Panzirer——我讨厌他的女儿有T1D,讨厌他和他的家人“加入了这个俱乐部”。但是,他的激情,他的智慧,以及他在赫尔姆斯利慈善信托基金(Helmsley Charitable Trust)令人难以置信的领导力已经产生了变革性的影响。
我想起了耶鲁大学的鲍勃·舍温和比尔·坦伯兰,他们都为这一领域做出了巨大的贡献。当我第一次加入JDRF并开始致力于我们的低血糖研究基金时,他们接受了我,并帮助我对这一疾病有了突飞猛进的了解。杰布中心的罗伊·贝克,另一位令人难以置信的冠军和朋友,他改变了他的研究方向在儿子被诊断为糖尿病后,搜索重点。
凯利、约翰·克洛斯和亚当·布朗——你们的工作帮助提高了该领域每个人的知识体系。我可以一直说下去。最有益的方面是人。每一天我都感到安慰,对未来更加乐观,因为我知道有很多了不起的人在为残疾人士工作。我站在许多伟人的肩膀上,我觉得如果我的影响力只是这些人所造成的影响的一小部分,我就会觉得我帮助改变了世界。
问:JDRF给你印象最深的地区是什么?我们的意思是北加州以外!
A:我在美国和世界各地见过很多伟大的人。这是一个很长的清单。我想特别强调一个在过去几年里让我印象深刻的地区:底特律。在令人难以置信的经济衰退和汽车行业面临的挑战中,底特律的JDRF集团表现出了令人惊叹的决心和承诺。福特家族和福特汽车公司走在了前面。在广大的糖尿病社区中,很少有人听说过马文·戴奇和格兰特·比尔德的名字,但他们是我最好的糖尿病朋友,他们代表马文的女婿和格兰特的女儿帮助JDRF的承诺——通过令人难以置信的家庭支持以及对进一步推进我们使命的不懈追求——已经为糖尿病研究筹集了数百万美元。面对自家后院难以置信的困难,底特律的家庭仍然决心继续努力,支持JDRF,为他们的亲人和T1D创造更美好的未来。像这样不可思议的故事太多了。我非常感激这么多不可思议的人。 But, I always smile when I think of the group in Detroit. They are champions for people with T1D!
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