作者:亚当·布朗、汉娜·戴明、南希·刘和凯莉·克洛斯
twitter的简介:糖尿病最大的争论——技术、争论和“治疗”。在我们的HCT采访中了解更多来自这对有影响力的二人组的信息。
简短的总结:我们采访了赫尔姆斯利慈善信托(Helmsley Charitable Trust) 1型糖尿病(T1D)项目(该项目每年为1型糖尿病研究、治疗和服务提供5000万美元)的两位先驱:HCT受托人戴维•潘齐尔(David Panzirer)和患者倡导者(现任T1D首席执行官)达纳•鲍尔(Dana Ball)。在我们采访的第三部分,David和Dana分享了关于1型糖尿病最大争论之一的见解——糖尿病技术的未来是什么,什么是“治疗”,等等。请继续阅读,继续关注我们五部分系列文章的最后两部分:
第1部分。赫尔姆斯利慈善信托基金如何成为糖尿病最重要的参与者之一,以及1型糖尿病的资金需求和挑战
第2部分。1型糖尿病领域的未来——未来的挑战和希望是什么?
第3部分。糖尿病的争论:技术、争论和“治疗”
第4部分。T1D交流:David和Dana推动1型糖尿病创新研究的故事。
第五部分。糖尿病倡导者可以从艾滋病毒/艾滋病运动的成功中学到什么?
糖尿病技术
凯利:赫尔姆斯利慈善信托基金(HCT)的T1D项目主要关注技术。这是怎么开始的?
大卫:我们很早就明白,治愈方法还没有到来,我们需要为今天的人们提供更好的护理。我们也很清楚,技术是实现这一目标的途径。
达纳:大卫激发了我对技术的兴趣,他帮助我理解了设备的重要性。每当我来纽约工作时,我都会住在他的家里,这让我真正理解了有一个患有1型糖尿病的孩子意味着什么。
这些设备应该更智能,如果它们是智能的,它们实际上可以减轻家庭和1型糖尿病患者的一些负担。这就是未来。
对我来说,最让我惊讶的事情是有一个患有1型糖尿病的孩子对家庭的影响;而不是对他女儿的影响这些设备应该更智能,如果它们是智能的,它们实际上可以减轻家庭和1型糖尿病患者的一些负担。这就是未来。
亚当:HCT如何帮助更多的患者使用糖尿病技术?最大的障碍是什么?
大卫我们需要像你们这样的整个社区和组织的帮助。我们需要一场大规模的运动来证明这些新设备确实可以减轻负担,让1型糖尿病更容易控制。使用这些设备的人越多,企业创新的动力就越大。
达纳:血糖控制具有挑战性,这是一个全天候的问题。我认为我们还需要提高临床医生的意识,特别是初级保健提供者,他们看到的是成人1型糖尿病。如果医生得不到教育和支持,我们就不会取得进展。
辩论在糖尿病
凯莉:人工胰腺会在美国得到批准吗?
大卫:我认为完全自动化的人工胰腺是不可能实现的。话虽如此,我确实相信我们能够显著改进目前正在进行的工作。我不认为你能完全排除1型糖尿病患者。我认为问题更多的是公司而不是FDA。我们需要这些公司挺身而出,投入资源实现胰岛素自动化。
达纳:准备好了,我想会被批准的。我现在担心的是费用是多少,支付者会支付设备吗,病人的经济负担会有多高?我认为我们的医疗保健系统面临着财务压力,而支付款人也分享了他们正在寻找不需要额外成本的更好的解决方案——他们说,“没有新钱”。这将是艰难的,因为我们准备提出新的解决方案,社区需要共同努力,以做好相应的准备。患者必须意识到,在不久的将来,当挑战出现时,他们将发挥重要作用。
亚当:你认为胰高血糖素/胰岛素和纯胰岛素人工胰腺怎么样?
大卫:我相信双激素疗法,因为我见过很多Ed Damiano医生的工作和结果,它更接近于模仿身体的自然功能。我听人说过,胰岛素本身就像开车时没有刹车踏板。[编者按:为了了解更多关于Damiano博士在仿生胰腺双激素方法上的工作,请阅读我们的比肯山研究的试驾和我们的夏令营学习曲线.]
达纳:我喜欢这种组合,但现在还早,而且我们还没有得到批准的稳定胰高血糖素。在未来五年,这将继续是一个有趣的辩论。
凯莉:葡萄糖反应型胰岛素会发生吗?
大卫:我认为,如果你告诉1型糖尿病患者,你可以每天注射一次,使血糖正常,消除低血糖,他们肯定会同意的。这就是葡萄糖反应型胰岛素的前景。
我认为,如果你告诉1型糖尿病患者,你可以每天注射一次,使血糖正常,消除低血糖,他们肯定会同意的。这就是葡萄糖反应型胰岛素的前景。
它还处于非常早期的阶段,在对人进行治疗之前还有很长一段时间。我不能肯定这种事是否会发生;给我一个水晶球,我会让你知道。如果我们知道要采取哪些步骤来实现这一目标,那么它早该实现了;这并不容易。
达纳:天啊,我希望如此!我同意David的观点,这对糖尿病患者来说将是一个惊人的突破。
亚当:预防还是治疗1型糖尿病?
大卫我不是“治愈”人。虽然我们现在正在做并将继续做基于治疗的研究,但我们已经开始把重点放在预防上。作为1型糖尿病孩子的父母,我希望我是错的。即使有治愈方法,现在也还没出现。我们的主要重点是为1型糖尿病患者提供更好的治疗工具,这样当出现治疗方法时,他们就会足够健康,能够接受治疗。
丹娜如果在接下来的十年里有正确的工作,我们就可以看到未来几十年潜在的治疗方法,这取决于你对治疗方法的定义。最终预防1型糖尿病可能会更容易,但预防是一件艰难的事情,因为如今人们都患有这种疾病。1型糖尿病既耗时又负担——患者需要马上解决!我认为我们有了新的工具和资源来更好地描述有风险的患者,了解疾病如何发展,为什么有些人会发病,以及是什么保护那些没有患1型糖尿病的人。我的猜测是,在我们能够更有效地向前推进之前,还有许多工作要做。
展望未来
凯莉:丹娜,在你考虑未来十年的1型糖尿病领域时,你希望看到什么?
丹娜当前位置我认为对我们来说,这将是一个非常好的十年。我每天醒来都为我们的社区愿意合作而激动不已——从政府、行业、资助团体到家庭和个人。自动化胰岛素输送需要技术。我们处于技术发展的最佳时期,我们有多幸运?
胰岛素自动输送需要技术。身处科技发展的最佳时代,我们有多幸运?
在我看来,毫无疑问,我们将成功治疗1型糖尿病。所有的碎片都在一起。我认为在未来的十年里,1型糖尿病患者的负担和担忧将会减少。我认为我们正处于风口浪尖——我们装备了所有的工具,就像我们已经破土动工一样。我们有了房子的地基,现在我们要弄清楚我们想要什么样的房子,一楼有什么。我迷上了。我十多年来播下的种子终于开始发芽了。我认为这将是一个了不起的十年。
凯莉:大卫,你心里有终点线吗?你觉得它像什么?
大卫对我来说,最终的目标是努力逆转或预防1型糖尿病,使后代完全不必担心这种疾病。认识到这是一个很长的路要走,我将满足于为1型糖尿病患者提供工具,显著减轻管理这种疾病的负担。我的直接愿望是尝试在夜间自动化基础利率,这样人们就可以在没有恐惧和兴奋的情况下睡觉,以避免严重的低利率。我想把夜晚从极度的焦虑转为完美的血糖控制。我由衷地相信,这是一个可以实现的目标,将对人们的结果产生绝对戏剧性的影响。
凯莉:你希望HCT的遗产是什么?
大卫当前位置我希望留下的遗产是,我们全心全意地减轻了应对这一疾病的负担。我想成为解决方案的一部分,让这种疾病更容易治疗,让人们在等待那难以捉摸的治愈方法时保持健康。
丹娜:我希望HCT遗产成为激情与战略执行相结合的地方。在不久的将来,我希望糖尿病患者手中会有一种产品,它已经被HCT触动,并与社区共同创造。
[披露:谩骂的部分支持来自赫尔姆斯利慈善信托基金的慷慨赠款。]
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