儿童代表大会第二天的精彩内容
7月25日是2017年JDRF儿童大会的第二天。清晨,我们在企业合作伙伴早餐会上听取了演员Austin Basis先生、JDRF总裁兼首席执行官Derek Rapp、JDRF首席任务官Aaron Kowalski博士、JDRF 2017儿童大会主席Angie Platt女士和儿童大会代表Nikhita Gopisetty女士的发言。Rapp先生介绍了JDRF的更新,并强调了新的和不断增长的JDRF T1D基金,Kowalski博士谈到了最近的T1D进展,Gopisetty女士以对于JDRF和T1D患者非常有说服力的观点.正如发言者所做的,我们感谢赞助儿童大会活动的组织,包括诺和诺德公司、礼来糖尿病公司、默克公司、基因泰克公司和PhRMA。
在市政厅会议之前,企业合作伙伴早餐会上,1型糖尿病榜样小组回答了代表们关于在职场糖尿病患者的问题。CNN数字记者克里斯蒂娜·阿莱西(Cristina Alesci)、演员奥斯汀·拜德(Austin Basis)、演员布雷克·巴辛格(Brec Bassinger)、美国国家冰球联盟(NHL)冰球选手马克斯·多米(Max Domi)、印地赛车手查理·金博尔(Charlie Kimball)、亚伦·科瓦尔斯基(Aaron Kowalski)博士、演员保罗·斯帕克斯(Paul Sparks)、职业棒球选手科里·沃恩(Cory Vaughn)等人参加了当天的座谈会。与会代表们的问题从“你在电视上自拍过吗?”到“和你自拍过的最酷的名人是谁?”代表们兴奋地看到这些成功人士分享熟悉的感受和经验;我们特别被科瓦尔斯基医生关于他的诊断的讨论所感动,他的哥哥在多年前也有过类似的经历,他的第二个“兄弟”是如何试图让他的家人对这个麻烦的时刻感觉好一些。
在周二的午餐期间,儿童代表大会代表和监护人听取了科瓦尔斯基博士的更多讲话,他谈到了T1D研究取得的进展,以及恢复健康的重要性糖尿病特别计划(SDP)是多少。他展示了过去30年糖尿病技术的例子,所有的代表都可以看到,到目前为止,我们在方便和准确方面取得了多大的进展。会议室里的许多人还记得早期的技术(比如当时的技术),并且能够表达JDRF的投资在推动进展方面的意义。他与T1D讨论了平衡幸福和健康的困难,这似乎与许多代表及其家人产生了共鸣。在详细描述了SDP以及它如何资助NIH预防和治疗T1D的研究之后,他呼吁采取行动:“我们不能接受不……这是你的钱。这是你们缴的税。”科瓦尔斯基博士还谈到了我们的凯利·克洛斯女士和我们的7月21日圣会议讨论了CGM的重要性,以及我们必须如何超越将A1c作为评估新疗法结果的唯一指标。他还对可可·克洛斯(Coco Close)在大会早些时候的“粉笔谈话”中发表的演讲表示赞赏,可可把糖尿病视为“家庭事务”,以及兄弟姐妹与其他糖尿病患者或父母一起扮演的重要角色。
午餐后是代表社交活动,代表们有机会互相了解并与T1D的模范人物互动。当代表们等待与他们最喜欢的名人拍照时,舞厅里排满了长队。许多代表在这次活动中相互联系,促成了许多代表之间的伟大友谊的开始。
闪电战训练课程当天结束,代表们和家庭为周三的重大政治要求进行训练。第一优先事项是在目前每年1.5亿美元的供资水平上延长可持续发展计划。然后,代表们主张继续资助国家卫生研究院和食品和药物管理局,并在国会就医疗改革进行辩论时确认JDRF的原则。具体来说,这些原则包括:
- 人们不应该因为既存状况而被拒绝承保或收取高额保费;
- 孩子应该有能力在父母的保险上呆到26岁;
- 基本的健康福利应该能够轻松获得更新;和
- 医疗保险D部分的“甜甜圈洞”应该被关闭。
显然,JDRF给了代表们一个巨大的任务和巨大的机会——这些训练让代表们既兴奋又紧张地期待着第二天的会议!请继续收听我们的下一个节目。
Divya Gopisetty, Nikhita Gopisetty和Coco Close对这篇文章有贡献。