我如何循环：30年内第一次对低血糖的零危险
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阅读关于凯利更好的循环生活质量，以及最终结束了她的循环体验的困难;混合闭环应用程序中的系列第2部分，以自动化基础胰岛素交付
当我听到循环时，我正在尝试这种可定制的系统，该系统可以自动从我的iPhone自动交付，并承诺更多时间内，特别是在晚上。虽然我只在系统上待了几个月（主要是由于使用旧的，无保修泵的问题），但我发现它最大的好处 - 没有任何重大严重发作的低血糖以及完美的葡萄糖夜（真的） - 是绝对的GameChangers。虽然系统不会阻止高血糖如果你正在吃错的食物，那么那些柔软的着陆都很好。当我血液血糖（不再“猜测”胰岛素以“纠正”）时感到放心，但我的家人和朋友对低血糖的几乎零风险也有意义，这也有意义。
这是关于循环的多部分系列文章的第二部分，如果您对它不熟悉，我们建议您先阅读它亚当棕色的采取关于什么循环是什么以及它很重要。
为什么诽谤发布循环系列，一系列自己（DIY）系统？除了强调经验的多样性（没有循环经验是相同的！），我们希望展示使用伟大，直观，自动化的胰岛素交付系统的内容可能像。在未来两年内，建立梅德尔彻姆最新的670克和串联即将到来的控制 - 智商系统，我们相信具有更多定制的商业系统，如环路，可能会被视为受监管和行业支持的技术。从这种意义上讲，当前的“DIY”循环对许多伟大的商业产品来说真的是一种前身，并为我们提供了分享早期用户体验的机会，以便在自动胰岛素交付中分享早期用户体验。
如果你想分享您的故事，查看此处的说明！！
目录：
环形使者姓名:凯利·克洛斯
糖尿病多年：32
佩戴DIY闭环的时间：打开和关闭多个月（不是目前）
设置：循环应用程序在iPhone上运行，Dexcom G5，Medtronic 523泵（旧，从临床试验），Riley Link通信继电器设备
编码体验：零
我很难跟踪确切的数字，因为我不久前停止使用循环，但我记得引人注目范围内时间的增加，特别是在低剂量下的时间的大幅减少——它从远远高于10%每天低于70毫克/分升到接近0%。我被爱几乎没有低血糖的风险;这对我的糖尿病来说是奇妙而绝对的变革性。你可以患有高血糖然后有一个“柔软着陆”的事实令人难以置信 - 所以我在高血糖中的时间也下来了，因为虽然循环没有任何从太多碳水化合物中预防高血糖，但在高血糖中绝对花费较少的时间在高血糖中显着降低了。惊人的！额外的奖金是，我的家庭和同事也觉得我的低血糖风险较低。
我的猜测是，我的时间在“正常”范围内（70-180 mg / dl）在循环之前可能为50-60％，但循环跳跃到70％以上。当我在范围内花费更多的时间时，我的家人肯定会注意到我的情绪更好。我记得偶尔击中80％的距离，但这不是经常因为我仍然不可预测，而且遗憾的是，混合闭环无法完全解释。如果你不吃好餐或吃太多碳水化合物 - 好的，循环肯定会更快地纠正，但你仍然进入高胆血症。我没有在开始和结束时检查我的A1C，但我们当然知道它基于范围内更好的时间。
也许是最值得注意的，尽管前一天/晚上发生了什么，但我从100到120毫克/ dl之间的几乎每天开始。这就像用干净的石板醒来，这对自己的心态非常阳性。
问：穿着DIY系统如何改变您的膳食胰岛素给药或方法？
环路有助于降低压力计算正确的推注，因为我经常会做一个略少或略高于我所需要的推注;基于CGM趋势，循环将增加或减去适量的额外基底胰岛素。
问：在什么情况下，循环努力让你保持在范围内？关闭闭环时是否有时代？
如果你不在我称之为“负责任”的方式，循环不会让你在高端保持范围。我n that regard, I didn’t find it too much different from when I wasn’t on Loop, but of course it did reduce my time out-of-range significantly because I had a little “counselor” guiding me back into range and working pretty fast. And of course, on the low end – it’s genius! So many days I would feel like crying out of joy that I did not have hypoglycemia that day. Hypoglycemia takes so much from us, and I realized when I didn’t have it so much – I have felt so much shame from hypoglycemia for so long and having a machine help me avoid that – it’s amazing.
问:佩戴DIY系统对你的糖尿病负担、情绪状态或生活质量有什么影响?
虽然我喜欢几乎没有低血糖风险，但我确实有一些问题使用这样一个旧的美敦力泵。我觉得很奇怪。我以前是Omnipod的用户，它对我来说更容易使用真的错过了。十年前我搬到了Omnipod的原因是这样，我不必穿传统的管道泵，虽然我喜欢自动胰岛素递送，但权衡非常大。每个人的里程都不同 - 我迫不及待地想用无管泵看到自动胰岛素送货！（注意：我们预计OmniPod应该有一种自动化的胰岛素产品2020.- 我很高兴看到第一代以及它如何从那里改善！）
我也意识到这么多甚至没有足够的胰岛素，更少是一个花哨的系统 - 我觉得有机会试试这个系统，我真诚地希望我在下面的循环挑战的讨论不来off as complaints, but rather an honest reflection on why Loop ultimately didn’t work for me.
这部分很重要：我找到了它真的很难不断记住我的RileyLink设备与我一起，意思是非常接近。那是因为我通常不会用口袋穿某些东西（并发现很难改变！），我只是在我身边的整个腰带上的整个想法，所有这些糖尿病就是“东西”。我也被一块微小的豆荚被宠坏了（对我），所以围绕着传统的管道泵，对我来说，虽然是一个痛苦的痛苦。但是你知道 - 我喜欢我的小rileylink。它是如此小而强大，我喜欢它 - 但我会担心失去它，如果RileyLink不是很近，系统就不起作用。
我确实找到了一个解决口袋问题的方法——我相信许多患有糖尿病的女性都有类似的做法——把莱利链接(RileyLink)放在胸罩的一边，把美敦力泵放在胸罩的另一边。但是(这有点尴尬)，泵坏了好几次，我们认为是因为出汗。我那了不起的丈夫通过浏览Facebook上的Loop“帮助”网站发现了这一点。这最终是我离开回路的原因-修理泵变得太麻烦了，因为我们不得不为它得到另一个部件，然后那个坏了。我们认为这将是无穷无尽的修复。对我来说，最后，即使我们能做到这一点，我也没办法一直随身带着一个包，而把包放在身边也没办法。简单对我来说是最重要的，所以这两个问题最终使它变得困难。
另一件事，虽然是次要的，正在为莱利克充电。这是一个特殊的充电器，我经常去上班，而且总是要记住。
最后一个 - 这真的很伤心。因为我如此错过了我的管材泵，所以我从来没有妥善学习如何改变管道。我的丈夫总是对我改变了。他是令人难以置信的 - 但我记得一次，我实际上远离家园超过四天，而妮可约翰逊不得不为我做这件事，因为我无法弄明白 - 悲伤但是真实！我们嘲笑对我来说是多么令人沮丧。
问：在使用DIY闭环时，您的口袋外的成本是否发生了变化？
我在胰岛素上花的钱比以前少了，但是rileylink.是120美元。对我来说并不是很多（而且我非常感谢那个），但我知道一些患者将无法接触，就像传统的泵治疗（数千美元）一样。虽然它们不是货币成本，但携带泵供应的麻烦，额外的额外设备确实最终成为我脑海中的“成本”。对我来说，我不知道它是否只是组织结束，但即使是大量额外糖尿病的可见性也有点征税。（亵渎，我知道。）
问:如果你可以挥一挥魔棒，你最想改变的DIY系统的第一件事是什么?
对我来说最具挑战性的部分是我必须跟踪的所有作品 - 我会在心跳中改变，所以我可以避免：
- 每天晚上都要记得给莱利林克充电(根据我的职责不同，我上床睡觉的时间非常不同，有时我没有足够的时间给它充电，否则我就会忘记充电);
- 穿着旧泵（我忘记了如何用一个非常旧的泵填充胰岛素）;和
- 必须拥有真正靠近我的身体的所有东西。
如果我能改变一另外，我想用一个新的循环冷却泵。我最近在斯坦福大学参加了一项研究，我很喜欢新的贝塔仿生泵。完全地直观。虽然我并没有在Loop上与实际非常旧的美敦力泵进行太多的交互(一切都在电话上)，但我不喜欢使用旧的技术，这个泵系统不是我的首选。事实上，我为美敦力感到难过，因为可能会发生一些事情，但却没有办法打电话给美敦力寻求帮助。这是我要改变的另一个东西:>。
最后，我会寻找设置道路如果可能的话，会更容易。实际上，我并不需要做任何技术性的事情——这是我丈夫设置的——但我知道这对不太懂技术的人来说是个麻烦，或者只是对那些不想花时间在这类事情上的人来说。我特别不喜欢花时间在我的糖尿病上做“安装”的事情，尽管很明显这是值得的，我很幸运，我和一个能够实现这一点的人住在一起。我甚至不是积极的尽管有明显的上行，但我本来有耐心自己来设置自己。我在大学的计算机科学课程中进入人文，虽然它没有采取计算机科学学位来设置循环，但我肯定更喜欢花时间在更具创造性的追求上。底线，我认为至少有一点技术方面真的有助于 - 也是因为那些像我这样的人依靠帮助线的东西出现问题 - 我很高兴能够在更传统的环境中拥有这些惊人的干预措施。
获得更多这些批准！我真的很想使用我可以拨打1-800循环编号的系统，而不是挖掘博客和Facebook帖子（这是真正的帮助，但我只是在电话上与某人交谈）。虽然我知道互操作性是一个重要的目标，但我可能宁愿从一个球员那里得到这件作品，所以这是一个订单，一个打电话的地方等。我知道 - 叫我老式。
嗯。这个领域还很年轻，我不知道是否有什么大的公众误解;这是个人的选择，这个问题暗示每个人的经历都是相似的。我确实认为这是积极的一面——我还没有遇到一个人在Loop上没有看到显著的、超大的、比生命更大的好处。没有一个。对我来说，缺点是所有的“东西”，最终导致我离开了系统。我的气泵“坏”了很多次，最后，有这么多的干扰是不值得的。(我的理解是，故障是因为我有一台特别旧的523型号，人们确实给我买了“更新”版本的兼容美敦力泵——但我担心同样的事情会发生。)
问：你会给考虑DIY或商业闭环系统给某人的＃1＃1的建议是什么？
耐心，适应性，灵活性会真正有所帮助。对于循环工作，你需要有一个滋解的热爱，或者至少不厌恶对故障排除，而且你需要愿意在线花时间。拥有对DIY开放的医生或医疗团队是至关重要的，以及拥有支持性的合作伙伴或更广泛的家庭或朋友。当事情出错时，它可以感到孤立，即使你有很多家庭的支持，所以我想象如果你不喜欢在线度过时间，那可能是挑战。我特别是“完成”，在我的屏幕前面的花在屏幕前面的时间 - 没有帮助。
伟大的新闻是，在DIY方面取得了如此大的进展，DIY和商业系统正在趋同 - 有很多商业系统正在建造，我认为我们将在几年内处于一个非常不同的地方。Medtronic并不静止 - 数千人在最小的670克上，这在循环中具有巨大的优势，因为它是一个FDA批准的，受管制的产品，下一步780G在作品中。缘心和串联正在快速移动，莉莉，大脚生物医学和β仿生学。这些改进的自动化系统中的大部分都预计将在未来两年内推出 - 很多事情都必须正确，但该领域正在快速发展并具有大量的支持。我们喜欢那个所以许多优秀的技术思想正在进行这一点，这么多的设计思想，这么多的制造思想，这么多后勤思想，以及上面。我个人感谢所有的#wearenotwaiting先驱。
FDA已经推动了很多，而该机构应该花时间与它 - 只要它需要（尽管我们希望美国政府的关闭并不能放慢这太多）。Medtronic 670G混合闭环系统迅速批准，这是一个先驱，从那时起已经了解了很多。通过Tidepool制作所有笔记公众，这应该有助于领域 - 透明是如此重要。在宣布批准后，FDA将理想地说明前期或任何不确定性领域的疑虑。在未来，也许我们可以在产品开始时学到更多信息。因为我非常深入地关心客户支持，从FDA有一个关于所需要和分享的意义，作为批准的一部分是很棒的，所以患者知道要期待什么 - 这对最前沿的互操作性特别重要。
如果你正在使用Loop或者对尝试diy Loop自动胰岛素输送系统感兴趣，可以考虑加入一个对Loop用户的观察研究。这项研究是由赫尔姆斯利慈善信托基金(Helmsley Charitable Trust)赞助的，研究人员正在与Loop的开发人员合作，利用Loop收集1型糖尿病成人和儿童的信息。这些信息将用于更多地了解Loop的工作情况，用户有什么问题，严重低血糖和糖尿病酮症酸中毒发生的频率，以及系统控制血糖水平的情况。访问http://www.jaeb.org/loopstudy.有关更多信息或加入该研究。
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读在这里的这个系列之一那在循环和亚当对系统的体验中分享背景。
我们将在问题上分享更多循环用户故事！如果您想为我们的系列做出贡献，查看此处的问题和说明。
