How I Loop:用两年的iPhone应用程序自动化胰岛素输送
由亚当布朗
阅读关于亚当的时间范围超过两年的循环- +2小时/天!以及生活质量的改变、更好的睡眠和用餐时间的影响。这是使用混合闭环应用程序自动化基础胰岛素输送系列文章的第1部分。
亚当:“亲爱的,Loop,好像不工作了,所以我今晚不让它运行了。”
普里西拉:“真的吗?”
亚当:“是的。”
普里西拉:“哦,天哪,这真是个可怕的消息。”
在过去的两年里,我一直戴着一种叫做“Loop”的diy自动胰岛素输送系统,而且我观察了40个月的连续血糖监测(CGM)的数据,以真正检验其影响。在使用Loop的730天里,我每天在70-140毫克/分升范围内多花了两个小时——这是额外的一个整整一个月每年在射程内。在这一巨大进步的同时,我们还得到了更好的睡眠,更少的糖尿病负担,更快乐的女友,以及更安全的过夜。
这将是一个多件循环系列,正如我们希望发布各种观点 - 成人,儿童,父母,不同年龄,新诊断的等。系统的解释如下,其次是我的经验。我们将在此之后尽快发布Kelly的体验。如果你想分享你的故事,在这里查看说明!
什么是自动胰岛素递送?什么是循环?他们为什么重要?
自动胰岛素输送系统(又名“闭环”)就是其中之一最糖尿病技术的令人兴奋的进步,因为它们可靠地改善了时间范围(尤其是夜间),降低了高血糖和低血糖,减少了花在糖尿病上的时间,并解放了精神空间。
循环是一种开源的、自己动手(DIY)的自动胰岛素输送方式。Loop应用程序运行在iPhone上,每5分钟从Dexcom或Medtronic的兼容CGM接收CGM值。这个应用程序与一个叫做RileyLink(上图中的白盒子),它允许手机与旧的美敦力泵进行通信。Loop应用程序获取CGM值,通过算法运行它们,并自动调整泵上的基础胰岛素输送。
Loop的目标是最小化低血糖和高血糖,并以可定制的血糖值或范围为目标。当我的血糖趋于高于目标时,Loop提供更多的基础胰岛素(见右图)。当它下降时,它会减少或暂停胰岛素。目前,我的Loop系统的目标是100毫克/分升,并配置为每小时提供4.5单位的基础胰岛素,这是我正常基础胰岛素率的4-5倍。
与最小的670g一样,循环是“混合闭环”,这意味着它只调整基底胰岛素,不能提供自动推注。我告诉应用程序在我即将吃东西时,它推荐推注,然后我使用指纹确认金额并将其发送到泵。循环还允许我从苹果手表中推注而不会触摸我的泵或电话。
Loop是一个自己动手的游戏实验该应用程序是由糖尿病患者及其亲人开发的,他们不想等待设备制造商和FDA。下面描述的当前“DIY”版本是不FDA批准,使用旧的Medtronic泵,这些泵无保修,需要一些毅力和故障排除来安装和维护。全球估计有1,000-1,500个DIY循环用户。你可以阅读关于在这里设置循环.
非营利组织Tidepool正在开发Loop的一个版本,将来可能会获得FDA的批准。它将在苹果应用商店中提供,并与保修期内的兼容胰岛素泵一起使用;点击这里阅读我们的文章看看Tidepool网站.
MiniMed 670G是目前美国唯一获得fda批准的混合闭环系统,但预计未来2-3年市场上将有更多产品上市:Tandem的Control-IQ(2019年夏季)、Bigfoot loop(2020年~2020年)、Lilly(2020年~ 2021年)、Insulet Horizon(2020年~下半年)和Beta Bionics iLet(2020年下半年)。
目前,我正在使用DIY循环应用程序,因为:(i)今天可用,唯一的其他选项是670g;(ii)它运作良好;(iii)援助的风险和不便,因为它是如此伟大。
我如何循环
活套名称:亚当·布朗
糖尿病多年:17
DIY闭环穿戴时间:2年
当前设置:Loop应用程序运行在iPhone 8, Dexcom G6 CGM, Medtronic Paradigm 522 Pump, Riley Link通信中继设备
编码经验:零,但我能很容易地理解指令
问:戴Loop是如何改变你的血糖水平的?
我回顾了我的CGM数据40个月总的来说——比较我自己16个月的手动泵和CGM护理(当我第一次穿上Dexcom G5时)与24个月的使用Loop。
总的来说,我在Loop的时间范围(70-140毫克/分升)每天增加了令人印象深刻的1.9小时-比我想象的要多得多。平均而言,在16个月的人工护理中,我每天的时间范围是73%,而在过去24个月的Loop中是81%。这看起来并不是一个很大的差别,但它实际上是巨大的:每天两小时等于多了一个小时每年一个月在70-140毫克/分升范围内。
这是我在40个月的时间范围内每月的图表,左边蓝色的是16个月的人工护理,右边绿色的是24个月的循环。在将近20000小时的使用中,Loop始终比我自己的人工胰岛素剂量更有效和更安全。
我在70-180 mg / dl的更广泛范围内的时间没有有意义地改变:在循环中,手动护理与96%的94%。这并不令人惊讶,因为食物选择是70-180中最大的时间推行,我的饮食方法没有改变。对我来说,Loop的优势在70-140mg / dL中越来越多的时间而不会导致更多的低血糖。(在相关说明上,我的书中的所有基于食物的CGM数据,亮点与地雷,拍摄之前使用循环。)
一个怀疑论者会注意到我的葡萄糖已经在循环之前的大部分时间都在范围内,这是真的。但糖尿病都是关于权衡:循环进一步改善了我的延伸时间,减少了我的糖尿病麻烦,改善了我的睡眠,并补充道零我的护理费用(相同的泵和CGM耗材)。这是一个猛拉扣篮!
我time-in-hypoglycemia每天减少了12分钟. 平均而言,我少于70 mg/dl的时间在手动护理中为3.1%,而在循环护理中为2.3%。同样,这听起来很小,但即使是几分钟也会对糖尿病产生巨大影响。例如,我有3%的时间是在自己的护理下发生低血糖症的,我订阅了每两个月将葡萄糖标签送到我家的服务——我一直在治疗低血糖。在循环中,我取消了订阅,因为我的低点都不太频繁和不太严重。
在环路上,我的平均葡萄糖掉下了5毫克/ dL:手工护理组120 mg/dl vs.循环组116 mg/dl。
过夜
最重要的是,我喜欢在一夜之间使用Loop:我几乎每天早上都会以90-120毫克/分升的速度醒来,这会让我感觉很舒服巨大的我的生活质量(和我周围的人!),能量水平,心情和血糖的差异。
这是一周前的循环中的两个强大的示例夜晚 - 第一个是早餐(〜6:30 PM),而下一天晚餐晚餐(〜9:30 PM)。在夜晚的早晨,循环只交付了6个单位的胰岛素;在早上两天,它给了我16个单位!没有循环,两个夜晚都有完全相同的基础率,意思是在第一个例子中整晚整晚,在第二个例子中整晚都很高。
1.早晚餐
晚餐晚餐
睡觉我也觉得安全多了,特别是当我有一个临界低血糖(例如,78 mg / dl)或行使很多——我知道系统会照顾我,我不会醒来四次治疗低,或必须处理高矫枉过正就在床上。
我的女朋友普丽西拉也看到她的睡眠有所改善。这篇文章开头的对话让我大开眼界:我几乎不知道我的手动糖尿病护理,整夜的CGM警报和醒来对她的睡眠有多大的负面影响。一位同事布赖恩·莱文(Brian Levine)告诉我同样的事情——我们开会时,和我共用一个酒店房间,这对Loop来说已经不是什么麻烦事了。
令人惊讶的是,伟大的技术竟然能让这些问题浮出水面,因为普丽西拉和布莱恩都没有提出过这个问题;他们只是被困住了,而且太有礼貌了,什么都不说。这些生活质量的改善比血糖更难衡量,但它们同样有意义。
当你戴上闭环系统时,你就会意识到目前的治疗标准是多么疯狂:每晚使用相同的基础胰岛素剂量。实际上,胰岛素需求是不从晚上到晚上不变-它们可以戏剧性地变化,如上所述,并基于许多因素.闭合回路是一个强大的解决方案,大多数胰岛素使用者面临的一夜之间的不可预测性。
问:戴上DIY系统是如何改变你进餐时的胰岛素剂量或方法的?
Loop是一个“混合闭环”,类似于Medtronic的Minime 670G–它实现了自动化基底胰岛素输送,但我负责用餐时的剂量。
我之前讲过time-in-range饮食较少的碳水化合物的好处,这是我的范围内(70-140 mg / dl)的#1原因在我自己的护理和循环上超过80%。然而,循环确实具有一些漂亮的协同作用,低碳水化合物进食。
首先,如果我忘了完全服用一剂,Loop可以很好地处理低碳水化合物食物——一旦它看到CGM稳步上升的趋势,它就会增加基础胰岛素的输送,以抑制高碳水化合物食物。这意味着我很少会因为漏投而超过160毫克/分升。
换句话说,吃低碳水化合物/高脂肪饮食有助于将混合闭环系统转变为接近全闭环系统可以处理三餐在其自己的.这对糖尿病负担,错过的丸剂和葡萄糖的结果有戏剧性的影响。下面的图片是早餐的好例子——Loop在没有任何干预的情况下处理了这两种情况,让我保持在射程之内。
Loop的另一个巨大好处是没有感觉拴在经常吃。不吃饭要安全得多,这让我可以测试16:8的间歇性禁食作为另一种糖尿病工具——这意味着我在8小时内吃完所有的饭,通常是中午12点(鸡蛋或布丁)到晚上8点。间隔饮食是另一个有效的策略,以保持血糖在范围内,它是更安全的Loop。(免责声明:这不是建议你尝试间歇性禁食,因为它可能会导致低血糖——尤其是对胰岛素使用者。我将在2019年为间歇性禁食写一篇非常深入的赞成/反对专栏。)
有一种观点认为,闭环系统可以让你想吃什么就吃什么。根据我的经验,不是这样的。疯狂进食会导致疯狂的血糖,即使有自动胰岛素输送。事实上,Loop无法自行覆盖高碳水化合物的膳食——如果不进行大量注射,血糖会升高并持续数小时,直到Loop的自动基础胰岛素输送将其降下来。
问:在什么情况下Loop会努力让你保持在射程内?有没有关闭闭环的时候?
Loop并不是一个完美的工具,它可以在各种场景中发挥作用:
血糖迅速下降,特别是耐力运动
血糖迅速升高——例如,高碳水化合物饮食、高强度运动、压力、咖啡因
手动的人类修补(不耐烦!)-例如,添加一个修正丸以更快地回到射程,过度处理低与太多的食物
CGM读数不准确/不可靠
这些问题大多不是Loop特有的,而是与所有自动胰岛素输送系统固有的滞后时间有关——“速效”胰岛素大约需要60-90分钟达到峰值,这意味着胰岛素的任何变化现在暂时不会影响我的血糖。
让我举两个例子:
1.锻炼
在这个特殊的早晨,我的血糖在150-200mg / dl范围内漂浮。由于循环目标100 mg / dl,它开始提供大约3-4倍的基础速度,以试图让我降到目标。(在右边的图片中,注意在“胰岛素交付”下的高橙色酒吧,它表示额外的胰岛素交付。)当天,我决定去骑自行车,让我的血糖下来,忘记Loop给我注射了一个多小时的胰岛素中午12点左右血糖的快速下降反映了循环加上之前所有额外的基础胰岛素攻击我的系统。结果是一个低的崩溃,然后循环暂停了一个小时,把我带回到范围。额外的基础胰岛素就像一列货运列车,尤其是与锻炼相结合的时候。
现在,在进行耐力训练之前,我关闭循环,并使用其他策略来处理血糖,例如消耗葡萄糖标签以达到运动前的血糖目标(每个标签+20毫克/分升)。
2.“过山车” - 低温
在这个例子中,我醒来时血糖略低,大约70毫克/分升,为了避免出现更明显的低血糖,我暂停了一段时间。
因为我饿了,我吃了平常的低碳水化合物早餐(Chia布丁),却忘了向Loop“宣布”。再加上之前停用的胰岛素和咖啡因,我的血糖飙升至175毫克/分升。
Loop迅速对这一趋势做出了反应,增加了基础胰岛素输送,这在“胰岛素输送”下面的高橙色块中显示——当时我的基础胰岛素输送率是正常水平的3-4倍。我也注意到上升的趋势,并在上面添加了一个药丸(在胰岛素输送下的菱形三角形)。
我走了20分钟进入工作岗位,并结合了更高的基础速度和我的手动推子滋脾气,我崩溃了。
我吃了两张葡萄糖片来纠正血糖偏低,忘记了Loop已经暂停了大约一个小时(12:15-1:15pm)。这使我的血糖升高,呈相当积极的上升趋势。
这种过山车式的模式在我早期的Loop中很常见。为了避免这种情况,我尝试:(I)如果Loop已经增加了基础胰岛素,就不要服用人工修正药丸;(ii)如果我在用餐时血糖低,记得通知我的用餐时间;(iii)不要因低血糖而过量进食;(iv)没有将Loop的目标设定得过于激进(我的目标现在是100mg /dl;再低一点对我来说就不安全了)。
我现在需要一半的常见的低血糖矫正碳水化合物 - 意思是如果我通常会吃60 mg / dl的血糖,现在我只吃一个。
混合闭环系统确实有一个学习曲线:谁在何时负责?起初,我在白天使用Loop的胰岛素剂量上做了太多的调整;这导致的时间范围比我自己能做到的更差。(就像两个人把手放在方向盘上!)几周后,我学会了用Loop做副驾驶。我预计许多早期采用自动胰岛素输送系统的人也会有类似的学习曲线。
问:如果你可以挥一挥魔棒,你最想改变的DIY系统的第一件事是什么?
Loop最大的缺点是它只适用于过期的美敦力泵,而这些泵需要一个RileyLink通信桥来与手机通话——这是另一个充电和随身携带的设备。这个系统实际上是更安全的和更有效的if泵采用蓝牙设计,可直接与Loop应用程序无缝通信。对于目前的DIY版Loop,获得并安全使用旧的Medtronic泵是最大的问题。(这也是Kelly不使用Loop的一个主要原因,您将在下个月出版的本专栏中看到这一点。)
幸运的是,采用蓝牙技术设计的可直接与Loop应用程序无缝通信的水泵即将问世:Insulat的Omnipod是最新的第一个泵合作伙伴diaTribe完全期待其他公司跟进。Loop太好了,不能不集成!与Loop兼容的泵将是一个极好的选择,同时公司也将开发自己的系统。
问:从你的DIY系统到商业闭环系统需要什么?
我正在使用的美敦力泵可能已经有10年的历史了,远远超过了它预期的4年寿命——它可能会在某个时候出现故障,可能是在一个不方便的时间。当它中断时,我将考虑所有可用的选项,希望包括Tidepool Loop。
如上所述,美敦力已经有一个混合闭环可用- MiniMed 670G。Tandem的Control-IQ混合闭环系统应该是美国市场上的下一个系统,预计将于明年夏天(2019年)推出。值得注意的是,Control-IQ除了基础自动化之外,还将为高血糖添加自动药丸。
在2020年底,2-4的系统可能会发射2020年底,包括Beta仿生学ILET(仅限胰岛素),Bigfoot循环,Lilly和Medtronic的下一页闭合环,带有自动推注。在未来2 - 3年内市场上会有很多选择!
问:公众对DIY系统最大的误解是什么?
有些人担心“DIY”系统不安全。现实是手动给药胰岛素更不安全任何程度的自动化都可能帮助大多数人。Loop已经存在了很长时间,需要认真对待。然而,事实是,Loop并没有像我们在商业产品上看到的那样受到FDA的监管和临床试验数据。
我没有软件编码经验,并且谨慎地处理循环。有几件事说服了我去尝试:
Loop比每晚以相同的基本频率上床睡觉,通过我的低或高CGM读数睡觉要安全得多。
Loop只调整基础胰岛素(没有自动注射),我可以设定一个最大基础率(系统不能无限增加胰岛素输送)。
我看到与Dexcom CGM非常好的准确性,与Fingerstick密切安排。
第一周,我使用了带有“闭环”的循环应用程序关闭,这意味着我在我自己的手动给药,可以观看循环的“推荐”给药策略。这请帮助我了解它在转动“闭环”之前如何运作。
有些父母正在使用循环靠自己的孩子.对我来说,这是对一个体系信心的终极考验。
问:对于那些考虑DIY或商业闭环系统的人,你的第一条建议是什么?
虽然闭环是惊人的,尝试有合理的期望!闭环系统不是解药;它们是盒子里的另一个工具,工具的有效性取决于适当的培训和适当的应用。
对于绝大多数人来说,闭环系统将极大地改善夜晚——基于CGM读数的实时自动化总是我睡着的时候会比我手动做得更好。在90-120 mg / dL的葡萄糖中开始大多数日子是绝对的现象。
在白天,对于饮食、运动、治疗低血压和排除故障有一个学习曲线——这可能需要习惯的改变。
在目前的技术下,没有闭环系统100%的工作时间,而且系统确实需要一些手动输入(例如,“我要去吃饭”)。在一个混合闭环系统中,胰岛素方向盘是自动的和这使我们成为副驾驶员,而不是被动的乘客。
对于那些期待闭环系统的人来说,不要期望随时都有完美的血糖,能够吃任何东西,或者“永远不考虑糖尿病”。但这没关系——我们所期待的是进步!
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结论思考
总的来说,我使用Loop的经历非常令人惊讶,因为它改善了我的糖尿病生活,远远超过了我的预期。我非常相信自动胰岛素输送有可能在糖尿病护理领域创造公平的竞争环境——为更广泛的糖尿病患者提供更好的时间范围(特别是夜间)和更少的负担。
但我们必须警惕:这些产品是否价格合理、价值高、保险公司覆盖范围广?希望通过分享我们的故事,我们可以记录这些技术的好处。
虽然可能只有几千人会使用这个DIY版的Loop,但分享现实生活的经验是极其重要的——社区可以帮助开发、设计和证明商业可用的闭环系统。
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我们将在未来的问题中分享更多的Loop用户故事,凯利的经历将在下一篇文章中出现!如果您想为我们的系列做出贡献,在这里查看问题和说明.