重新定义“需要”

kerri morrone sparling著

作为一个患有1型糖尿病的美国人，我有一份工作、医疗保险和一个出色的支持系统，我有机会重新定义“需求”。

“哦，我需要一个能自动与笔记本同步的仪表，这样我就可以把日志数据发送给我的内分泌科医生。”

“我需要能与我的MacBook一起工作的软件。”

"我要找到备用血糖仪"

这些陈述并不能说明“需要”。这些都是“希望”。糖尿病患者真正需要的是和所有人一样的东西:食物、住所和安全……除了一个流氓东西:胰岛素。我唯一真正想做的需要根据定义，就是那一小瓶胰岛素。

其他的一切——仪表、试纸、连续血糖监测器等等——都是我想要的。当然，当我拥有尽可能多的工具时，我的糖尿病管理会做得更好，但在一个真正基本的水平上，我真的只需要胰岛素。

几周前，我订购了3个月的Humalog胰岛素，总共697.00美元(6瓶)。由于我们的保险范围发生了变化，我和我的丈夫将为所有的费用负责，并将为每一个处方负责，直到达到一个较大的免赔额。因此，在接下来的几周内，每一个订购的胰岛素瓶和试纸都要自掏腰包。

这种认识的视角是直接的。它使每一个抛出错误代码的测试条和每一英寸在更换站点时保留胰岛素的管道都意味着不仅仅是“垃圾”。当我还是一个患有1型糖尿病的小孩时，我对金钱、保险或任何需要跨越的障碍都没有概念(当然是在它们被点燃之后)。在我的脑海里，一瓶瓶的胰岛素只是出现在我们冰箱的黄油柜里，我从来没有把它放在心上。我总是能负担得起情感成本，但直到我长大并独立生活，我才真正理解糖尿病在经济上的责任。我意识到我生活在那些无知的时刻是多么幸运。

每次我看到国际糖尿病联合会(IDF)为孩子而生的纪录片，我很谦卑。真正的谦卑。纪录片中描述的孩子都患有1型糖尿病，但他们的情况不同于我在美国看到的任何一个。尼泊尔的一个孩子把他仅有的一小瓶胰岛素放在地板上的一个罐子里，以防止它受热。另一个孩子要步行、骑自行车或坐几个小时的公共汽车去看乡村医生。他们的糖尿病生活取决于获得救命胰岛素的能力。

胰岛素通过快递服务送到我舒适的家里，储存在冰箱里，冰箱里也装满了食物。虽然我的保险目前还不能全额支付费用，但我确实有保险。而且我有一份工作能付得起账单。我的胰腺不能自己产生胰岛素，但我的国家有资源为我提供胰岛素。

作为一个接触到很多东西的人，我很乐意帮助那些没有同样机会的人。我很幸运在去年12月有机会前往阿拉伯联合酋长国迪拜参加IDF的世界大会，在那里我遇到并与那些正在帮助糖尿病患者的人交谈。“帮助”并不是指他们提供免费的血糖片袋，而是指他们为糖尿病患者提供拯救生命的胰岛素。

这就是为什么我们的使命IDF的“儿童生活”项目如此重要的原因。它剥去了“需要”这个词在西方的任何内涵，把它扯到了最基本的层面。糖尿病患者需要胰岛素。没有它，他们会死。

我听说Jean Claude Mbanya称,以色列国防军的主席,说几个月前的一次会议上,他谈到糖尿病如何影响人——不仅仅是在美国出生的人,获得不错的保健,还的人,偶然或情况,不共享相同的机会。

作为一个糖尿病患者社区，我们需要努力为自己提供最好的照顾。但我们也应该互相照顾。