谈论的并发症

克里·莫罗·斯帕林

推特摘要：克里谈到了与复杂性相关的羞耻感和耻辱感，以及建立朋友和盟友网络的重要性。

糖尿病常常被认为是一种性格缺陷，而不是一种疾病。“你有糖尿病吗？”不管是病因、类型、影响还是遗传因素，这都被认为是你的错。关于糖尿病的对话，以及描述它的词语，都充满了判断。

“哦，你的血糖是216?”你吃了什么，把它弄得这么高?”

“你有并发症？你没有照顾好自己吗？”

我总是想到心灵捕手当治疗师(罗宾·威廉姆斯[Robin Williams]饰)和马特·达蒙(Matt Damon)谈话时，试图让他明白，生活中困扰他的事情并不总是他的错。Williams一遍又一遍地重复着，“这不是你的错，”直到Damon最终崩溃并哭泣，第一次承认他的一些恶魔不是他的错。

一个朋友给我发了一个链接YouTube上的那个视频我被诊断为黄斑水肿后，视网膜血管开始漏入黄斑，导致肿胀并威胁视力。即使那些话来自心灵捕手他们被安排在不同的环境中，打击很大。这听起来像一个俗气的场景，但它是强大的，因为它能在你内心深处产生共鸣，你可能害怕面对或承认。

当我收到诊断结果时，我的脑海里立刻回想起我过去做过的关于不同糖尿病并发症的谷歌搜索，包括关于我如何以及何时会失明的图表，我感觉很糟糕。悲哀的可怜的就在视网膜科医生把椅子转回来面对电脑屏幕的那一瞬间，大概是为了更新我的图表，我觉得这都是我的错。我工作不够努力。我没有足够积极的健康目标，这个诊断反映了我对糖尿病管理的漠不关心。

这种“错误”的感觉伴随了我好几天，直到我意识到一件非常重要的事情：我一直很关心自己的健康，也很好地照顾自己的身体。糖尿病相关并发症是糖尿病的结果。

这并不是一个随意的邀请，让我远离糖尿病，开始吃蛋糕，停止服用胰岛素。我意识到，在患了27年的1型糖尿病和辛辛苦苦生下了健康的女儿之后，我一直在努力工作，让这种疾病不再拥有我，也不会毁了我。我意识到，在患了几十年的糖尿病之后，我有好的时候也有坏的时候。我意识到，我不会改变我已经拥有或将要拥有的生命中的一分一秒，如果这意味着我将有机会把“糖尿病”作为一个介词短语，挂在一长串对我的描述的末尾。

“这不是你的错。”

我的视力没有受到影响，或者说没有受到影响。我仍然有20/20的视力，但我注意到当我血糖高的时候，右眼的视力会出现奇怪的阴影。没有什么东西被挡住了，我也不能说这是问题，但是对焦变得更难了，东西也变得模糊了，就在那只眼睛里。当我的血糖稳定在一定范围内时，我的视力不会受到影响。但是我担心。

当我还是个孩子的时候，我曾经读过一本有插图的梅奥诊所关于我们家里皮肤病的书。(不知道为什么——没有人在医学院。也许是我们订的那套百科全书附带的。无论如何，它都是拥抱前数字时代忧郁症的绝佳工具。)我翻着书中关于疾病的书页，说服自己我有书中提到的所有疾病，甚至还有一些。黄斑水肿的诊断也证明了这一点，让我相信视力模糊或眼睛疲劳的每一刻都与这种新疾病直接相关。

这个诊断并没有改变我控制糖尿病的方法。这并不是提醒我要多检测血糖或更关注我的数字，因为我已经在这一潮流中了，而且已经有一段时间了。具有讽刺意味的是，我的糖化血红蛋白在过去两年中一直处于最低且最稳定的水平，这让我觉得自己被诊断为糖化血红蛋白就像被打了一记耳光。“哦,你在射程内吗?完成你的目标?”BAM。我觉得我可以控制我的糖尿病，但无法控制它如何长期影响我的生活。有些日子，测试我的空腹血糖，看到90毫克/分升，感觉就像成功了。其他时候，感觉“太少，太迟了”。

我丈夫告诉我不要担心，但也不鼓励我忽视诊断结果。当安排后续预约和讨论Lucentis注射(一种治疗黄斑水肿的药物)的可能性时，他时刻准备着。“不管什么时候，什么日子，我都可以带你去。”但我知道这个诊断也让他有点不安。我看见他皱起了眉头。我看到了他脸上的表情，一种我从未见过的表情:担心。糖尿病是我们已经习惯了的，但是适应这种并发症以及对未来任何并发症的思考都是新的和困难的领域。

这样的诊断并不是我们放弃的时刻，而是我们需要更加努力工作的时刻。然而，通常情况下，复杂情况并没有被给予讨论的优雅，因为我们被教导说，它们的发生是因为“我们做了”或“我们没有做”某事。糖尿病在这方面是不寻常的：过错在于患者，而不是疾病。

“但并发症是血糖失控的直接结果，”医学界说。我不反对。的DCCT试验研究表明，预防并发症的最好方法是严格控制血糖。但这并不能保证。我这样说并不是为了免除自己的责任，而是以一种情绪健康的方式向前迈进，以实现尽可能最好的身体健康。

这就是问题所在。当我们害怕发现结果时，我们怎么能有毅力去筛选并发症呢？因为那时我们正处于危险之中指责为他们?我们看到患有糖尿病的人在爬山和跑马拉松，但我们也看到一些人因为这种疾病而身体受损，以至于我们害怕与他们交往，害怕承认我们可能的未来会让我们夜不能寐。糖尿病人的表情从“我很好!”到“我要死了”，你会觉得自己在任何一天都处于这个范围的两端。

复杂的事情发生了，关于它们的讨论不应该在灯光熄灭后在卧室里低声谈论恐惧。围绕并发症的语言需要从过错和内疚转变为坚持不懈和重新燃起希望。作为一个患者群体，我们有权披露我们的糖尿病并发症，而不会被判断所掩盖——或窒息。如果并发症成为我们个人保健范围的一部分，我们需要感到有能力面对这一新的健康问题，并有信心在诊断后也会有生命。我们应该得到医疗保健专业人员和其他患者的支持和鼓励，我们不应该失去对良好健康习惯的控制，应该受到激励，让新习惯成为我们生活方式的一部分。

Kerri Morrone Sparling患有1型糖尿病已经超过25年了。她写了一篇关于糖尿病的博客，名为Six Until Me（SUM），是糖尿病社区的活跃成员。她以其标语“糖尿病并不能定义我，但它能帮助解释我”而闻名。Dexcom目前是SUM的赞助商，通过这种关系，该公司免费为她提供Dexcom传感器。关于克里的全部披露，请访问http://sixuntilme.com/about/2010/03/disclosure.html.