采访David Panzirer和Dana Ball，第1部分：赫尔斯利慈善信托型1型糖尿病计划的开始
是的
由亚当·布朗，汉娜德明，南希刘，凯利关闭
twitter的简介:我们采访了每年5000万美元的HCT #t1糖尿病项目背后的两股力量以及他们在糖尿病方面的历程
简短的摘要：We had a wide-ranging interview with two of the pioneers of the Helmsley Charitable Trust’s (HCT) Type 1 Diabetes (T1D) program (which gives $50 million a year to type 1 research, treatment and services): HCT trustee David Panzirer and patient advocate Dana Ball. In part one of our interview, David shares how his daughter Morgan’s type 1 diagnosis in 2007, followed by the death of his grandmother Leona Helmsley just five months later, led to the formation of HCT’s very influential T1D Program. The T1D Program has funded nearly $200 million since its first grants, and remains one of the largest funders in type 1 diabetes today. That comes with a lot of responsibility and a lot of challenges, which Dana and David discuss in more detail below. Stay tuned for more in our five-part series:
第1部分。赫尔斯利慈善信任如何成为糖尿病最重要的球员之一，以及1型的资金需求和挑战
第2部分。1型糖尿病领域的未来 - 未来有什么挑战和承诺？
第3部分。糖尿病的争议:技术、争论和“治疗”
第4部分。T1D交易所：大卫和达纳的故事，以加速创新的1型糖尿病研究。
第5部分。糖尿病倡导者可以从艾滋病毒/艾滋病运动的成功中学习什么？
赫尔姆斯利慈善信托基金的背景
凯利关闭:非常感谢你今天和我们坐在一起。我清楚地记得2008年我遇到你们俩的情景。我们整整两个小时都在谈论1型血!想到你对1型糖尿病的影响，尤其是HCT帮助我们取得了如此大的进步，真是令人惊讶。首先，你能分享一些关于赫尔姆斯利慈善信托成立的背景吗?
大卫:绝对地。我的祖母，Leona Helmsley，通过房地产积累了一个巨大的财富。在2007年的死亡时，她将决定所有资产都被清算并转移到慈善信托中。今天，它的价值在5美元到60亿美元之间。我们是12th美国最大的基金会。我不是在有钱的环境中长大的，所以她的遗产给我带来的好处是超现实的。
凯莉:当基金会成立的时候，也是你女儿摩根被诊断出1型糖尿病的时候?
大卫:2007年3月23日下午4点33分，我的女儿在莉安娜去世前5个月被确诊。(沮丧地笑)并不是我记得确切的时间......在那一点上，莱昂给了500万美元到两种不同的糖尿病因为JDRF以及另一个组织。当然，这是基于摩根的诊断。
当我刚开始工作的时候，我唯一的动力就是找到治疗我女儿的方法。但我很快就明白，我的责任不仅仅是为我的孩子。我不是一个信教的人，但在我女儿被诊断出1型糖尿病仅仅5个月后，我就被任命为受托人，这给了我一个真正的信息，那就是我应该如何度过我的人生。那时，我还在房地产行业工作，但我马上开始了解更多关于糖尿病的知识——这就是我们很早就开始与您谈话的原因。
凯莉：达娜，因为在那些早期有助于大卫开发T1D计划的人，你对他的了解是什么？
丹娜David是一个了不起的人，他只是想帮助糖尿病患者。他不在乎谁知道答案。他不在乎怎么做。他只是想把事情做完。他没有自尊心。他有同情心，有爱心，有奉献精神，他夜以继日地工作。他从来没有停止过，甚至从我第一次见到他，他就像一块海绵。他只是很固执。他想知道一切。
汉娜·戴明:信托的T1D项目有多大?
大卫总的来说，我们每年会捐出HCT捐赠的50亿美元中的5%(2.5亿美元)。T1D项目目前每年资助约5000万美元。自从我们第一次获得资助以来，我们已经资助了大约2亿美元。如果包括政府和主要的私人资金，HCT的T1D项目大约占T1D可用预算的10%。我们认为每年从美国获得的资金大约有5亿到6亿美元。这是一个很大的数字，也是一个很大的责任。
资助1型糖尿病的不同领域
凯莉：要问的太多了!让我们从每个人都想知道的开始。你如何选择通过赫尔姆斯利慈善信托的T1D项目资助谁和什么?最重要的是什么?
大卫当前位置我们从四个主要的项目领域开始:研究、技术、系统和推广。每个领域都有预算和策略。我们也为每个领域制定目标，所以我们根据我们认为能给我们实现目标的最好机会来选择资助什么。我们确实认为技术是在短期内(5-7年)影响T1D患者的方式。
最重要的是解决问题的明确计划。最终，这可能会使糖尿病患者前进更好的解决方案吗？我们只对我们的资金/谁有一个标准，这是1型糖尿病的人是最适合的。
汉娜：你是如何提出的研究，技术，系统和外展？
大卫:这真的是我们学习的进化。我一开始以为我们要治疗1型糖尿病。经过几个月的努力，我意识到治愈方法还没有到来，我们需要减轻控制这种疾病的负担。在信托公司，我们认为最好的方式是通过技术。
在我们如何测量影响方面，这取决于我们在谈论的四个区域中的哪一个：
在技术方面，我们衡量影响的标准是，我们帮助这些公司加快进度，为1型糖尿病患者提供更好的产品。
系统是指帮助在1型糖尿病中工作的工具和资源，如T1D交换。T1D Exchange是现有数据库的数据库，在美国的所有1型糖尿病是非常令人印象深刻的。我们相信1型糖尿病群落整体更好地与T1D交换比没有它更好。[编者注：至少可以说！您可以在我们系列的第4部分中了解有关T1D交换的更多信息。]
外展是我们的近期获胜，并使我们能够立即产生影响。我们向糖尿病营地发送弱势，服务欠缺。我们还帮助一些国际组织在世界各地的世界中将供应者放入人民手中，其中1型是死刑判决。
在研究中，我们通过向前移动的东西来衡量影响，同时重点关注目标 - 获得患有1型糖尿病的人的药物或治疗/干预。我们还专注于让研究界共同努力，并跨机构和学科分享数据。
资助1型糖尿病面临的挑战
汉娜：您认为糖尿病的独特挑战与HCT资金的其他疾病类别？
大卫:1型糖尿病的一个主要挑战是，没有足够的1型糖尿病患者来吸引大型制药公司的大笔资金。我们不是孤儿病，但我们也没有很多2型糖尿病患者。如果你是一家大型制药公司的首席执行官，你每次都会把钱投在第二类和第一类产品上，因为你的潜在产品有更多的用户。在1型糖尿病技术领域——泵和连续血糖监测——这个问题甚至更糟，因为只有大约30%的1型糖尿病患者使用泵，而使用CGM的患者不到10%。
在一个完美的世界里，该公司将考虑在1型糖尿病领域做些事情，但我们的资金有时可以推动事情向前发展。
丹娜:首先，1型糖尿病是复杂的，这意味着发现和发展很难，需要很多钱。这也是一种小疾病，这意味着我们需要强有力的证据和一支来自于临床医生和患者的军队。人们经常忘记以最终开始的需要 - 我们希望开发一种药物或设备来治疗患有治疗的型糖尿病。
凯莉:你怎么看待2型糖尿病的增长与1型糖尿病的资金竞争?
大卫这是一个重大挑战。然而，随着2型糖尿病的增长，其中一小部分人开始使用泵和cgm，这最终将通过增加使用这些设备的人数来帮助1型糖尿病患者。
丹娜我想未来会证明糖尿病有很多种形式，从最严重的自身免疫性糖尿病到老年人口中的胰岛素抵抗——最终，如果你活得足够长，大多数人都会得糖尿病。2型药物在改善1型患者的控制、胰岛素使用、体重、抵抗力和情绪方面具有潜在价值。我认为这是一个有许多亚型的糖尿病世界，我们需要更好地向患者、临床医生和广大公众讲述这个故事。
凯莉:1型是一种复杂的景观。你能谈谈在资助项目时，你是如何平衡治疗，并发症和更好的1型治疗的吗还
大卫我不太相信“治愈”这个词，即使真的有治愈的方法，也肯定不会出现。考虑到这一点，关心是关键。在我看来，影响护理的方法是让这种疾病更容易控制，我相信技术是做到这一点的关键。我们相信CGM是实现胰岛素自动输送的关键因素。我们也投入了一些资金在我们认为未来需要的技术上，比如稳定胰高血糖素。
丹娜:我认为，在治疗目标与改善糖尿病患者生活质量和减轻1型糖尿病管理负担的需要和责任之间取得平衡是很重要的。短期内，自动化胰岛素输送和药物测试有很大的潜力，可以改善血糖变化和治疗1型糖尿病所需的胰岛素量。在我们推进短期目标的同时，我们也在开发类似T1D Exchange这样的系统，这些系统可以收集人类疾病的大量数据，从而使我们在预防和并发症方面更具战略性。
凯莉:谢谢你。非常感谢您能抽出时间讨论赫尔姆斯利慈善信托基金和1型糖尿病研究基金。
请参阅我们的下一期，了解更多关于David和Dana对1型糖尿病未来的看法，以及未来面临的最大挑战和机遇……
[编者按:披露:谩骂的部分支持来自赫尔姆斯利慈善信托基金的慷慨赠款。]
有兴趣了解更多关于赫尔姆斯利慈善信托和T1D交易所的信息吗?请阅读我们最近的更新HCT的3000万美元计划用于基于自动胰岛素交付的自动化和T1D Exchange与礼来合作治疗1型糖尿病。
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