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糖尿病倡导者MasterLab在2014年生命之友大会上为行动制定了路线图

发表:7/19/14
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亚当·布朗

Twitter的简介:在今年的#FFL2014上,#MasterLab挤满了人——从专家那里学习如何成为一个更好的#糖尿病倡导者

简短的总结:我们很幸运地第一次参加了糖尿病倡导者MasterLab今年,我们听取了一些明星演讲者的演讲,他们讲述了FDA如何成为促进创新的合作伙伴,以及如何让大家听到自己的声音。关于最后一点,我们被告知两个伟大的第一步:以糖尿病宣传调查为例跟随领导者。

奥兰多的糖尿病儿童终生朋友会议是我们最喜欢的活动之一,在这里,家人可以聚集在一起讨论他们的经验,向该领域最受尊敬的专业人士学习,并在充满乐趣的一周中与他人联系。今年,我们参加了生命之友的MasterLab,这是一个史无前例的全天候糖尿病宣传研讨会。糖尿病手基金会当天的活动有许多专家发言,包括FDA患者代表和1型患者Rebecca Killion, FDA的Stayce Beck博士,Adam Brown和Kelly Close谩骂,和许多更多。

你如何成为糖尿病倡议的一部分

糖尿病手基金会的曼尼·赫尔南德斯主持了主实验室会议,并就糖尿病倡导的路线图发表了令人信服的演讲。从他的演讲中我们可以得到两个主要的启示:

  1. 以糖尿病宣传调查为例-本调查旨在确定糖尿病主要利益攸关方认为最重要的宣传目标。通过这项调查,你可以成为糖尿病患者呼吁更协调的糖尿病政策的集体声音的一部分。

  2. 遵循领导人-已经有一些伟大的糖尿病组织在为病人的声音工作。为了加入他们的努力,请注册来自艾达JDRF(用于第1类倡议),成为糖尿病教育的倡导者

和fda一起工作

FDA的Stayce Beck博士在她的演讲中提醒我们,我们与糖尿病社区有很好的合作伙伴。她的演讲重点介绍了FDA在监管糖尿病设备和推进安全创新方面的作用,我们很欣赏FDA对患者视角的关注。在她的幻灯片中,FDA认识到危重病人的需求,如改善生命但不增加复杂性的设备,易于解释的设备数据,以及用户友好、安全、有效的医疗产品。我们也很高兴听到FDA公开承诺推动人工胰腺的发展,正如Beck博士提到的“大发展正在迅速发生”。

同样在MasterLab,宣布FDA将在今年举办糖尿病患者会议,我们在diaTribe很高兴在11月3日领导与糖尿病在线社区的讨论!请保存日期和请阅读这一期的最新内容关于如何参与的更多信息的文章!

让别人听到你的声音

伟大的丽贝卡·基林(Rebecca Killion)分享了她作为患者代表与FDA合作的观点,并就如何吸引决策者的注意提出了建议。她说,首先,你需要“坚持自己的真理”;这意味着要真实,使用你自己的声音和经历。基林还建议,要快速切入主题,用一些有力的东西开始传递信息,同时使用海报、图表和视频等视觉辅助手段。

会议以著名的李·斯特拉斯伯格戏剧电影学院的首席执行官兼创意总监大卫·李·斯特拉斯伯格的热情演讲结束,他讲述了如何成功地“要求”(例如,捐赠,支持,甚至是搭一辆车去机场)。他强调了与对方建立关系的重要性,要找到共同的激情,承认他们所做的工作,诚实地讲述你的故事。他还强调,需要有远见,把帮助作为别人获得或学习东西的机会,并提出要求非常明确的所以有一个明显的行动项目需要采取。因此,我们将向我们的读者提出一个明确的要求:请参与来改善糖尿病患者的生活进行糖尿病宣传调查以及来自领导人的最新宣传。关于主实验室和糖尿病倡导的更多信息,Manny Hernandez创建了糖尿病行动中心diabetesadvocates.org/masterlab

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