Tidepool数据集成平台如何缓解糖尿病管理:我们对Tidepool首席执行官Howard Look的采访。

作者:亚当·布朗和亚历克斯·沃尔夫

看看设备数据将如何减轻T1D的负担;@JDRF, Insulet, Dexcom, Asante已经上船了!

简而言之:谩骂团队最近采访了Tidepool的首席执行官霍华德·Look。Tidepool是一家糖尿病非营利组织，它开发了一个开源数据平台，允许“Blip”等应用程序将多个糖尿病设备的数据整合到一个地方。Look先生——一个孩子患有T1D的家长——讨论了数据集成的需求，Tidepool面临的挑战，以及它对未来的雄心壮志。

今年早些时候，我们写了会议上的珍珠篇关于潮间带水坑该非营利组织旨在利用其开源数据平台使糖尿病管理更简单、更容易获得。潮汐池的一个应用，波动，是一个基于网络的程序，它将来自各种糖尿病设备(CGMs、仪表、泵等)的数据集成在一个单一、光滑的界面上(点击这里查看更多图片）.Tidepool还在开发一种创新的“通用T1D设备上传器”工具，以使数据导入过程更容易，并于今天宣布与JDRF合作以加速开发。潮汐池已经和阿桑特人，Dexcom,Insulet．Blip项目目前也可以整合来自美敦力和Animas设备的数据(尽管它们不是正式合作伙伴)。Tidepool计划免费提供其所有产品。

数据上传历来不受糖尿病患者欢迎，因为它可能会引起麻烦，但Blip允许患者在一个易于使用的平台上访问多个产品和品牌的数据(例如，Asante胰岛素泵和Dexcom CGM)。UCSF目前正在主持Blip的一个试点试验(为了注册，请访问本页)，而Tidepool希望能在2014年底推出面向市场的Blip、通用设备上传器和Tidepool平台。这些产品需要得到FDA的批准，所以最早也要到2015年才能广泛使用。

作为一个非营利组织，Tidepool寻求与工业合作，而不是与之竞争。该组织在今年6月和最近获得了501(c)(3)非营利性的完全地位与JDRF合作的谩骂近日，我们采访了Tidepool的首席执行官霍华德·Look，了解更多关于Tidepool的使命、可预见的挑战和目标。Look先生是1型糖尿病孩子的父母，我们钦佩他对改善糖尿病护理的热情和承诺。

问:将Tidepool从一个想法发展到目前的阶段，最大的挑战是什么?

霍华德:资金。非营利组织的融资比我预期的更具挑战性，这与我之前通过硅谷通常的盈利风险投资渠道为初创企业融资的经验非常不同。

但对我们来说，成为非营利组织过去是，现在也是正确的决定。作为一个盈利性实体，我们不可能取得我们所取得的进展。我们会威胁到这个行业，谁会想到“等等，如果释放数据是有价值的，那么我想把它留给自己!”这就是为什么我们陷入了这种基于糟糕软件的封闭、垂直和专有系统的混乱。

在T1D Exchange中，只有6%的人定期上传他们的数据，只有30%的1型糖尿病患者使用泵或cgm，尽管有明确的证据表明有更好的治疗和结果。通过释放数据，让软件更容易使用，我们可以让医生更容易开设备处方，让患者、家长和医生更容易使用数据，做出更有效的治疗改变，总体上减轻管理1型糖尿病的负担。

作为一个非营利组织，我们有能力对业界说:“这对大家都好。”这将使你的设备更有价值，并将促进整个市场的增长。我们擅长开发软件，所以请让我们开发1型糖尿病。”作为一个非营利组织，让我们能够真正实现T1D帮助每个人的使命。

问:想想你从中学到的东西，如果你要重新开始，你会给自己什么建议?

霍华德:保持专注于尽快交付“最小可行产品”，尽早且经常地获得反馈，并尽可能快地迭代。我们在这方面做得很好，但我们还可以做得更好。

问:当你审视你的产品路线图时，你目前最大的挑战是什么?

霍华德:从产品开发的角度来看，我们所做的一切都不是火箭科学。这都是非常简单的软件开发。硅谷提供了具有良好用户体验的优秀软件;只是以前没有关注过1型糖尿病。

实际上，我们交付优秀软件的最大挑战还是资金。几乎所有在Tidepool工作的人都被大幅削减了工资，转而在一家非盈利机构工作。我们没有股票期权。没人是为了钱才来的。我们这样做是因为我们相信这是帮助糖尿病患者的正确的事情，而且我们必须这样做。此外，我们还需要雇佣更多的人来完成我们想要完成的一切，以及从食品和药物管理局顾问那里寻求帮助。

6名Tidepool员工患有1型糖尿病。我们中有两人的家人患有1型糖尿病。我们的四名董事会成员中有三名家族成员患有1型糖尿病。我们喜欢说，“我们在游戏中有胰腺。”我们这样做是为了我们自己，我们这样做是为了帮助整个1型糖尿病社区。

问:你认为Tidepool对以下哪一类人来说将是最大的游戏改变者:患者、临床医生、付费者、研究人员还是其他人?

霍华德:首先，对于患者来说，我们认为我们正在做的是一件改变游戏规则的事情，因为它将有助于更容易地使用数据和设备，从而更容易实现有效的治疗，并减少管理1型糖尿病的总体负担。我们希望应用程序喜欢波动和简而言之这款应用程序可以帮助你“记住你吃了什么，你为它注射了什么，以及你的身体对它的反应。”只会让1型糖尿病患者的生活更轻松。随着时间的推移，我们相信应用程序的生态系统将会出现，比如为患有1型糖尿病的运动员开发的应用程序，或者为患有1型糖尿病的孕妇开发的应用程序。

对于临床医生来说，我们的软件使他们更容易从设备上获取数据，更容易与患者进行治疗。早期从UCSF医生那里得到的轶事反馈是，使用Blip可以使临床检查更有效率。

我们还没有花费大量的时间专注于付款人的需求，尽管我们相信随着时间的推移，数据将显示更好的软件将导致更好的结果，从而从急性和长期并发症中降低成本1个糖尿病。

最后，我们还没有做到这一点，但我们希望Tidepool平台能让基于直接从设备获得的“地面真相”数据的全新研究成为可能。我们对这种可能性感到兴奋。

问:如果所有的Tidepool产品明天就发布了，你估计最终会有多少患者下载他们的设备?你的梦想是让一切都自动化，这样病人和医疗提供者甚至不需要查看他们的数据——他们只需要得到可行的建议?或者考虑到监管方面的挑战，这是否相当不现实?

霍华德:真的，除了向上没有其他地方可去——T1DExchange的数据显示，只有3%的用户每周上传数据超过一次，60%的用户从不上传。这是一群在高参与度会员诊所中自选的病人。

我们认为这只是犯罪，但当你真正尝试去做的时候，这并不奇怪。例如，使用CareLink启动和运行时，会遇到Java安全警告、操作系统不兼容、USB不兼容等等。即使您能够启动并运行它，用户体验对大多数人来说都是复杂和不可访问的。我是一个聪明的人，以做软件和用户体验为生，但我几乎不能让它工作。美敦力可以解决这个问题，只要让他们的数据协议可用，其他公司，比如Tidepool，就可以编写软件来访问数据。

如果我们能够将从未下载游戏的用户减少一半，我将认为这是一个巨大的胜利。但我想我们可以做得更好。我确实认为自动推荐会出现，但正如你所说，从监管、安全性和有效性的角度来看，这有更高的门槛。我们可能会达到这个目标，但目前我们的目标只是让处理现有数据变得更容易。

问:你认为自动胰岛素输送将减少分析糖尿病数据的需要吗?

霍华德:自动胰岛素输送将增加对糖尿病数据的分析需求。但我们分析数据的方式会不断发展。如今，大部分数据分析的负担都落在了糖尿病患者、他们的父母和他们的医疗服务提供者身上。他们一起使用数据来完善胰岛素与碳水化合物的比例、胰岛素敏感性因子和基础比率，以优化胰岛素治疗。

由于胰岛素输送是自动化的，分析的负担将由创建输送算法的研究人员分担。这些研究人员需要了解他们的算法在真人身上的表现如何，以便继续改进它们。例如，该系统是否能及时有效地检测到剧烈运动以预防低血糖?或者，在什么情况下，不良的传感器读数会导致不良的胰岛素输送?这些只是需要分析的问题中的一部分。

系统生成的数据可以使用来自加速度计、活动跟踪器和其他来源的数据进行扩充，并用于回答这些问题。对研究人员来说，自动胰岛素输送将是更复杂的数据分析的强制功能。

从使用胰岛素输送系统的人或他们的父母的角度来看，自动化将减少他们干预治疗的次数，但它将增加他们对设备正在做什么和为什么要看到的需求。信任推动新技术的采用，尤其是当生命面临危险的时候。通过远程监测和遥测技术的透明度将建立对自动胰岛素输送系统的信任。这是一种针对糖尿病患者的新型分析，需要优雅、直观、实时的数据显示，而这是他们现在所没有的。

问:2014年泰德普尔的全垒打是什么?在2015年?在2020年?

霍华德: 2014年全打:我们向多个诊所提供Blip、Universal Device Uploader和Tidepool平台，用于irb批准的试点研究或临床试验。两支全垒打:在所有必要的监管文件到位的情况下，Blip可以广泛部署。三个全垒打:我们获得资金来完成《果壳》的开发，并将其部署到至少一个诊所进行试点研究。大满贯:以上所有这些，再加上我们至少从一家设备制造商那里获得了收入。

2015年的本垒打:2014年我们没有完成的所有事情，加上我们在年底成为了一个自给自足的非营利组织。两支全垒打:我们提供了一个研究查询界面，可以免费访问我们捐赠的、匿名的研究数据库。德赢首页三垒全垒打:我们提供了一个强大的平台为定制设计的研究研究。大满贯:所有这些，加上多个fda批准的第三方应用程序都是使用Tidepool平台交付的。

2020年全垒打:多个闭环系统部署并广泛使用。他们的数据会自动上传到Tidepool平台上，以进一步研究和验证上市后的安全性和有效性。Tidepool软件在世界各地广泛使用，数据清楚地表明，我们使医生开处方和维护设备变得更容易，患者更容易处理他们的数据，结果也得到了改善，同时降低了成本。

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