JDRF儿童大会 - 倡导山上的行动！
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迪维亚·戈皮塞蒂
选择超过160名患有1型糖尿病的儿童和青少年旅行前往华盛顿D.C.三天，与政治家和立法者会面，倡导特别糖尿病计划的更新
这JDRF的儿童代表大会带来了160多个代表 - 患有1型糖尿病的儿童和青少年 - 华盛顿D.C.准备延长特殊糖尿病计划（SDP）的案例，该计划目前为NIH的1型糖尿病研究提供了1.5亿美元。该资金以及1.5亿美元的印度人专用糖尿病计划（SDPI）的资金计划于9月30日结束，因此JDRF的儿童代表大会及时。
SDP和SDPI在前几年的资金支持了糖尿病技术和研究的惊人进步。支持者还描述了印度卫生服务所取得的巨大成功，以及这在35个州的不同部落中所带来的经济差异-看到这个引人注目的信息图表在“姐妹”SDP计划上的更多信息！两者都有什么惊人的进展。儿童代表大会本身在糖尿病进展中取得了浪潮，包括代表在倡导CGM的医疗保险覆盖范围内的作用。
代表JDRF的年轻代表由父母，照顾者和许多患有糖尿病的思想领导者加入。Luminaries包括JDRF Caroline Marshall唯一的女FBI SWAT团队代理和高级宣传高级副总裁;有竞争力的骑士骑士摩根女士;美国和公共卫生活动博士尼古尔约翰逊博士;职业足球运动员布兰登杜森斯先生，艾龙·亚伦·科瓦尔基博士。
在欢迎晚宴上，1型糖尿病名人和卫士们发现自己穿着鲜蓝色JDRF国会t恤，置身于代表的海洋中。JDRF首席执行官兼总裁德里克·拉普重点介绍了参议员苏珊·柯林斯（新罕布什尔州）几年前，柯林斯参议员告诉她，她遇到了一个患有1型糖尿病的10岁男孩，她被他的故事深深打动了——这个男孩告诉她，他只想从糖尿病中休息一天（他的生日？圣诞节？），于是柯林斯开始了第一次糖尿病核心小组在美国参议院，这产生了多么大的变化，她与来自新罕布什尔州的参议员沙欣的工作是多么关键，沙欣如此感人地谈到了她的孙女埃勒，她将于今年秋天和她的狗教练一起上大学，她的狗教练训练她感知低血糖。
KOWALSKI博士谈到了1型糖尿病研究中取得的进展以及如何重新更新特殊糖尿病计划（SDP）是的。他展示了过去30年糖尿病技术的例子，所有的代表都能看到我们在方便性和准确性方面取得了多大的进步。房间里的许多人都记得早期的技术（就像过去一样）在详细描述了SDP以及它如何资助NIH研究以预防和治疗1型糖尿病后，他呼吁采取行动：“我们不能接受不……这是你的钱。这是你的税金。”科瓦尔斯基博士还谈到了我们自己的凯利·克洛斯女士和我们的7月21日英石协商会议，讨论CGM的重要性以及我们必须如何超越使用A1C作为唯一评估新疗法结果的公制。
闪电战培训课程在当天结束，代表们和家属在周三接受了重大政治任务的培训。第一个优先事项是在目前每年1.5亿美元的资金水平上更新SDP。然后，代表们将倡导继续为NIH和FDA提供资金，并在医疗改革中确认JDRF的原则orm在国会山的辩论。具体而言，原则包括：
人们不应被拒绝覆盖或收取高级保费，以进行预先存在的条件;
孩子应该有能力留在父母的保险，直到26岁;
基本健康福利应能够轻松更新；以及
医疗保险D部分的甜甜圈漏洞应该被关闭。
听证会强调了各种糖尿病倡导者的证词，包括演员保罗·斯帕克斯、儿童大会代表查理·阿尔拜尔先生和洛林·瓦特女士、儿童大会主席安吉·普拉特女士和NIDDK主任格里芬·罗杰斯博士。我们鼓励大家观看这场深思熟虑、富有影响力的听证会在这里。
苏珊·柯林斯参议员主持了听证会——在本周的大部分时间里，看到柯林斯参议员代表缅因州的强大声音，这是一件大事。正如她上周再次在黑桃上所展示的那样，柯林斯参议员一直是并将继续是这两种观点的坚定拥护者特殊糖尿病计划（SDP）和普通糖尿病群落。
斯帕克斯先生是第一位证明者，他讨论了糖尿病护理研究的重要性，以及新的进展如何使糖尿病患者能够控制自己的病情。他描述了他如何使用CGM设备和Afrezza吸入胰岛素来帮助控制他的糖尿病——几年前，他遇到了Aaron Kowalski博士，第一次看到了CGM（当他们一起参加马拉松比赛时），他的话对他第一次看到CGM的时候非常有说服力。”我发现我可以得到其中一个。它救了我。“。他提供了一个示范性 - 和可怕的 - 有必要和依赖研究的示例：三年前，火花先生关掉了他的CGM，以便他怀孕的妻子可以在没有任何蜂鸣声的情况下睡过。因为他将其切换出来，当他成为低血糖时，它没有提醒他，并醒来令人受惊的怀孕的妻子，一个四岁的哭泣，七个纽约市EMT站在他身上。
17岁的瓦特女士分享了一个她自己患1型糖尿病的催人泪下的故事。她的父亲患有1型糖尿病，在她9岁被诊断为糖尿病后不到一年就去世了。他无法获得先进的护理或技术，一系列困难的并发症导致了他的去世。瓦特女士提供了一个令人信服的理由，说明需要更多的研究和访问，因为正如她所说，“没有人——包括今天在座的所有孩子——应该因为1型糖尿病而失去生命。”
十岁的阿尔拜尔先生在自己的证词中进一步阐述了这些想法，在证词中，他讨论了自己利用新技术发展独立性的问题。他和朋友们一起，称CGM为“自然机器人噪音”。当他长大后，阿尔拜尔想为波士顿红袜队效力。尽管他能够树立远大抱负，积极地拥抱自己的糖尿病，但他仍然说：“我希望我的疾病能够消失——对我和所有其他患有糖尿病的孩子来说。我希望我们都能够不去想它而活下去。”而且，他非常腼腆地告诉参议员们，如果他们支持SDP的更新，当他在红袜队时，他会邀请他们所有人参加一场比赛！毫无疑问，这个自信的年轻人大声说话很有吸引力。
魅力儿童的国会主席安吉普普拉特女士讲述了她14岁的儿子乔纳森，他与1型糖尿病一起生活。Jonathan一直在一年多的关键670G审判，即使用糖尿病也能够令人难以置信地打篮球。事实上，普拉特女士说，她仍然忘记了乔纳森甚至有670克的糖尿病 - 但是已经被早期的教练和导师提醒了，他评论了乔纳森在做好明显做到了。Jonathan在评论中出席，并在他对新技术的自发回答和移动时回答了一些问题时，帮助倡导着倡导者。他和Platt女士呼吁采取行动和更多的护理，并发症和预防研究。他们两者都有什么强大的扬声器！
专家Rodgers博士全面介绍了糖尿病护理领域即将出现的新技术和疗法，包括双激素混合闭环系统、胰岛细胞包封以及治疗糖尿病性黄斑水肿（糖尿病眼病）的抗VEGF药物。我们喜欢听他讨论研究，特别是关于眼病的研究，在这方面取得了令人难以置信的进展。
总体而言，这款听证会向参议员提供重大影响。听证会后，所有代表都分开了与他们的特定州和县代表会面。与幼儿和青少年讲述这些代表的故事，并促进了SDP，雄辩和有说服力，JDRF的儿童大会肯定是一种印象。SDP对他们今天的糖尿病干预措施产生了差异，并且代表代表们在哦 - 如此引人注目的情况下，在注意到这些资金对于当前试验有多重要，这将在没有资金的情况下突然结束，没有任何结果。我们希望这一影响转化为9月份的积极成果和3年的SDP续期！
