JDRF为旧金山湾区家庭举办T1D & Me研讨会

由玛格丽特·阮

1月12日，我们有机会参加了JDRF的T1D & Me研讨会，吸引了许多有1型糖尿病儿童的家庭。在这里谩骂在美国，我们参加了许多关于技术研究主题和治疗的会议，所以这次会议的重点是儿童和他们的家庭，这是一种真诚的荣幸。从上午9点开始，孩子们就去参加有趣的活动和游戏，而家长们则与著名的科学家和临床医生进行谈话和问答。

上午的会议以一个主题演讲开始瑞安瑞德2011年，他被诊断出患有1型糖尿病。他谈到了提高对糖尿病的认识，并帮助其他人了解糖尿病如何不应该阻碍任何人实现他们的目标。Bruce Buckingham博士(斯坦福大学)回顾了他在糖尿病营的连续血糖监测研究，并分享了未来的研究方向。值得注意的是，他详细计划研究一种持续时间和CGM传感器一样长(7天)的输液器，使胰岛素输送和CGM传感在单个插入点!Darrell Wilson博士(斯坦福大学)讨论了他的工作TrialNet这是一个评估1型糖尿病患者亲属患糖尿病风险的筛查项目。如果筛查结果显示有患糖尿病的风险或有糖尿病的迹象，家庭成员将被邀请参加糖尿病发病时预防或治疗的研究。我们很高兴能想起斯坦福大学的创新工作，我们特别希望白金汉博士和威尔逊博士的努力能够帮助改变糖尿病治疗的面貌。

除了会议上的科学，我们还感动地看到父母们在如何管理家庭糖尿病的问题上互相帮助。在与务实的Saleh Adi博士(旧金山UCSF儿童医院)关于“CGMs、泵和使用技术管理T1D”的问答环节中，情况尤其如此。这些问题当然很详细，但也集中在几乎所有家长的共同经历上。请看下面的问题和指导答案的选择。

血糖仪和cgm

问:为什么血糖仪的读数如此不同?我将测试我的孩子，即使在测试的一分钟内，也会有不同的解读。

Adi博士:阅读中总会有一些变化，数字越高，变化就越大。以米计的误差约为10-15%*。这个数字越接近100mg /dl，测量就越准确。相比之下，300毫克/分升这样的数字误差更大。我们没有工具每次都完美地测量血糖，我们也不是每次都以同样的方式吸收食物。这就是为什么我们的血糖测量目标不在80-120毫克/分升或80-140毫克/分升之间;我们的目标是80- 180mg /dl。我很高兴我们能保持在80-180毫克/分升。然而，即使是这个范围也是可变的:它取决于孩子的家庭、学校和他们的朋友。你不可能做到完全精确;这是不可能的。即使你知道确切的血糖水平，你给你的孩子足够的胰岛素，身体对胰岛素的敏感性每次你给它的时候都会改变。

问:您对CGMs的最新看法是什么?您是否建议患者使用它们?

Adi博士:是的，买CGM。一直使用它，因为它非常有用。即使你现在不经常使用它，你也可以学习如何使用它。记住，学习如何使用CGM是需要时间的。即使它每次都完美地测量你的血糖，你也需要时间来学习如何理解和对数字做出反应。毫无疑问，如果你能得到CGM，你就应该得到它。CGM。穿它;它的工作原理。

问:我三岁的儿子患糖尿病已经两年了，当他的血糖降低时，他的血糖就会崩溃。他一直戴着CGM，但我们还是不能在他倒下之前抓住他;有没有更好的方法来控制他的血糖水平?

阿迪博士:对于患有糖尿病的婴幼儿来说，他们的血糖会急剧下降是很常见的。你应该让他一直戴着CGM，并改变低血糖警报，这样你就能在他血糖下降的时候(比如90毫克/分升)，而不是在他崩溃的时候发现他。每个人需要为他们的CGM修改他或她自己的警报。

胰岛素泵

问:我十几岁的孩子已经使用美敦力泵很多年了。有哪个泵能让青少年更成功吗?

阿迪博士:这是他或她的选择。美敦力很好。阿尼玛斯没问题。的串联t:苗条确实很酷，但它还没有下载数据的软件[编者注:Tandem基于网络的t:connect软件目前正在等待FDA的批准]。Medtronic(176或300单位)和Animas(200单位)的区别在于它们能容纳多少胰岛素。如果你的孩子每天使用100个单位，那么一个泵可能维持不了一天。这些是你在选择泵之前必须考虑的事情。

问:我的孩子不喜欢更换输液器。如果他把一个人留在家里超过三天会怎么样?

阿迪博士:现实情况是，三天后胰岛素无法注入体内。要么是胰岛素在导管末端结晶，要么是你的免疫系统对导管做出反应并将其封装起来，这样就无法注入。有一些材料比其他的好。例如，一些金属输液器更好，因为它们不会像塑料输液器那样引起免疫系统的相同反应。

高血糖和低血糖及其后果

问:我们都知道我们必须避免低血糖，我们也知道随着时间的推移，高血糖是不好的，但高血糖到底有多危险?如果我女儿一天嗑药几次，她会失明吗?我应该注意哪些关键的事情?我要检查她的糖化血红蛋白吗?

Adi博士:说实话，我一点都不喜欢糖化血红蛋白。当病人来我的诊所时，他们首先会问这个问题。但事实是，糖化血红蛋白是所有数字的平均值。A1c是在人们没有原始数据的时候产生的。糖化血红蛋白可以达到7.0%，这个数字很紧，100-180毫克/分升，但也可以达到40-350毫克/分升。你首先要看的是原始数据。

并发症来自于组织一直浸泡在高浓度的糖中。你在高浓度糖环境中待的时间越长，蛋白质糖基化程度就越高，出现并发症的可能性也就越大。我们发现，如果你处于一个极端，要么非常高要么很低，并不是血糖水平有多高或多低决定了并发症的严重程度，而是下降的速度或上升的速度。如果你的血糖值是50毫克/分升，你的目标应该是将血糖水平提高到90毫克/分升，而不是300毫克/分升。

糖尿病的并发症与很多事情有关。首先，你必须有让你有这种倾向的基因。有些人糖化血红蛋白为11.0%-12.0%，血糖水平为300mg /dl和400mg /dl，但没有并发症。有一些基因是有保护作用的，也有一些基因是易受影响的。

多年的高血糖会引起并发症。然而，你仍然应该尽量避免高血糖水平。你不应该说出现并发症只是时间问题;你还是应该试试。

问:我有一个两岁的孩子，我们非常担心夜间低血糖。你建议没有CGM的病人每晚起床检查血糖的频率是多少?

白金汉医生:两岁是一个艰难的年龄;你应该买个CGM，这样你就可以远程使用了。我建议你每晚检查一次，在凌晨2点或3点左右。如果你检查一下，它不是低的，然后你可以后退一点。如果有很多活动，或者你很担心，那么你应该检查一下。记住，大脑需要睡眠。作为一名父母，当你睡眠不足或经常检查时，你也会变得功能失调。

Adi博士:仅仅因为你没有使用泵并不意味着你不能使用CGM。你可以先用CGM再用泵。一般来说，你应该在凌晨1点、2点或3点左右查看。当你白天读数低的时候，你需要在晚上检查一下。如果你在睡觉前嗑嗨了，想纠正一下，你就需要检查一下。如果白天有一些不规律的活动，你需要检查一下。

问:如果我在晚上的血糖读数是300毫克/分升，我是否应该分散胰岛素供应，以较慢的速度降低血糖水平?

阿迪博士:在午夜，我建议人们应该做一个大剂量的纠正，即使只是30分钟，这样血糖水平的下降就会更缓慢一些。自然，身体不喜欢事情发生得太快。对于任何糖尿病患者来说，身体对血糖水平快速下降的反应类似于低血糖水平。

保持详细记录

问:我们应该期望内分泌学家参与到什么程度?

阿迪医生:你应该对内分泌科医生有所期待。我不依赖糖化血红蛋白。你需要看看这些数字。你的内分泌医生应该检查你的泵，下载数据，阅读数据，然后给你一个调整。孩子们一直在变化;我总是在摆弄数字，想办法提高它们。你的内分泌科医生应该做CGM检查然后查看CGM的数据。这是非常耗时的，但这就是它所需要的。你应该找一个了解你孩子生理机能的人，然后让这个人告诉你你孩子的生理机能，关于胰岛素和葡萄糖对血糖水平的影响，然后得到持续的反馈。但是，对你来说，你需要保留这些记录。

问:你希望在日志中看到什么?

阿迪博士:几乎所有你能得到的与血糖水平有关的信息——血糖读数、你吃了什么、碳水化合物含量、活动水平、你的胰岛素注射、你什么时候睡觉和起床，等等。随着时间的推移，你会开始欣赏趋势。我不处理儿童糖尿病;你这样做。我的工作是教你如何去做，给你工具，给你如何改进的反馈。

问:有证据证明这些日志和记录起到了作用吗?

阿迪博士:我让她来回答这个问题。(另一位家长在座位上转过身，用力地点点头)听起来工作量很大，但记录很快就成了例行公事。它有帮助吗?它绝对如此。糖尿病和数字有关，如果你不看数字，你就不能做出适当的改变．有没有具体的文献证明了这一点?我可以试着找出一个，但记录这些数字不需要太多的工作。如果你监控数据，你自己就能看到趋势。我们经常考虑单个数字或单个事件，但我们从日志中获得的总体情况更有启发性。

＊目前FDA和国际标准组织(ISO)的要求要求，当读数低于75 mg/dl时，至少95%的分数必须在实验室值的15 mg/dl以内，当读数超过75 mg/dl时，分数必须在实验室值的20%以内。

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