让我们谈谈糖尿病耻辱
由茱莉亚肯尼
在诽谤的D20闪电演讲中,我们听到了关于耻辱的五个领导者,如何对糖尿病的人产生负面影响,并且可以做些什么来对抗导致耻辱的假叙述
糖尿病耻辱的迷人话题是2020年10月15日diaTribe基金会d20闪电演讲的重点。vwin德赢网糖尿病病耻感指的是糖尿病患者经常经历的不公平的责备或羞耻的负面感觉,导致由于健康状况而被排斥、拒绝或批评。五位发言者分享了关于耻辱在他们生活中所起作用的不同的现实经验和观点:一位患有糖尿病的电视明星,一位以研究耻辱感为生的著名研究员,一位教授人们如何战略性地挑战耻辱感的人类学家,一位分享了她与耻辱感的成功斗争的倡导领袖,以及一位在医疗保健领域解决耻辱感问题的糖尿病医疗保健专业人士。所有发言者都提出了挑战糖尿病耻辱感的强大方法,并传递了一个信息:糖尿病患者需要创造自己关于糖尿病的故事,并与世界分享,以减少耻辱感。只有这样,我们才能消除对糖尿病的困惑、歧视和无知,最终也会消除耻辱感。
虚拟事件由李斯特拉斯伯格研究所的David Lee Strasberg主持(他自己有1型糖尿病),这是一个突然击中的数百人。如果你错过了闪电谈话或者想再次见到他们,我们强烈鼓励你观看这里.发言者是:
安东尼安德森- 演员,喜剧演员和作家;ABC的明星和制片人黑色ish.
琼加里- Joan Garry Consulting和Gay和Lesbian Alliance的前执行主任的校长(Glaad)
James R. Gavin III博士- 康复村,Inc。的首席医务官员和美国糖尿病协会的过去总裁
Nat Kendall博士 - 泰勒- 框架研究所的首席执行官
丽贝卡博士- 康涅狄格大学人类发展与家庭科学教授,以及陆克德食品政策和肥胖中心的副主任
研究表明,糖尿病耻辱是普遍的,并且对糖尿病的人造成健康状况。肥胖耻辱专家丽贝卡Puhl博士讨论了科学研究挑战糖尿病周围的虚假叙事,以启动闪电谈判。Puhl博士将疾病耻辱视为“社会构建的疾病”,通常涉及责备人民的状况。Puhl博士说,“耻辱遭受了广泛的认可,破坏了某些疾病的预防和治疗;然而,由于缺乏科学研究,糖尿病耻辱尚未得到充分的认可作为糖尿病管理的障碍。博士利用她对肥胖症耻辱的研究,Puhl博士奠定了五种方式,数据可以帮助挑战糖尿病耻辱:
为知识和科学信誉提供必要的基础
增加公众意识
动员保健界
影响政策举措
告知有效的策略来减少耻辱
虽然对糖尿病耻辱的研究确实存在,但Puhl博士认为,我们需要更多的证据来帮助解决这个问题。根据Puhl博士的说法最近的研究在美国,40-60%的2型糖尿病成年人都有糖尿病病耻感。报告这些经历并将这种耻辱内在化的人在糖尿病自我护理方面面临更多挑战,健康状况也更严重。“有效的宣传和社会变革需要与政策相关的科学,”Puhl博士说。“当我们考虑解决糖尿病病耻感的举措和战略时,我们需要扩大现有的研究努力,积极让研究人员参与进来,加强关于糖尿病病耻感的知识和证据基础,广泛传播这一证据,教育和动员医学界,并为政策举措提供信息,最终确定终结糖尿病耻辱的最有效方法,这样我们才能真正将当前的指责和耻辱文化转变为支持和尊重糖尿病患者的文化。”
糖尿病患者面临外部和内部糖尿病的耻辱,这往往使糖尿病管理更加困难。近20年前诊断患有2型糖尿病,安东尼安德森分享了他的故事和他的经历克服了耻辱。在被诊断和学习相关症状后,安德森表示,他意识到他的父亲可能近二十年的未经治疗的糖尿病生活。安德森的母亲也被诊断出患有2型糖尿病,他的父亲后来死了糖尿病相关的并发症.安德森将他父亲的死描述为“现实检查”,这是激励他真正与他的健康和未来的幸福进行。他说,“我做出了选择,我不会从这种情况下死去,但我要和它一起过着健康的生活。”安德森致力于致力于管理自己的健康,帮助他人患有糖尿病和前锋来做同样的事情。在他的展示中黑色ish.在这一集里,安德森将自己的糖尿病经历融入其中“糖爹”.安德森也创造了真实地了解糖尿病竞选活动,旨在为管理糖尿病提供“赋予人们的信息”。
挑战性糖尿病耻辱需要努力,以重新患有糖尿病的生命和经验。框架研究所的首席执行官Nat Kendall-Taylor博士是一名心理人类学家和战略框架专家。KENDALL-TAYLOR博士将框架定义为“我们所有人都在提供信息的选择......框架是关于这些选择如何影响人们如何思考,他们的感受以及它们是如何或不愿意这样做的听到我们要说的话的结果。“在他的谈话中,Kendall-Taylor博士使用了围绕儿童心理健康的框架示例新型冠状病毒肺炎突出语言的力量及其影响行为,医学和政策的能力。如果成功完成,框架有可能“为人们创造空间,以新的方式与我们的问题互动”,但某些框架有后果,可以阻碍积极的变化。考虑到这一点,他鼓励每个人都花时间考虑我们日常生活中的现有框架,这些框架有助于糖尿病耻辱以及我们可以用来战斗的新语言 - 出去和“框架”肯德尔 -泰勒。
媒体宣传是一种必不可少的,成功的工具,可以鼓励更包容和准确地了解糖尿病,并减少糖尿病耻辱。LGBTQ +社区和非营利性顾问的全国领导人Joan Garry谈到了媒体宣传的价值,通过LGBTQ +运动的示例,针对媒体网点的宣传形式。加里解释了LGBTQ +社区周围的框架随着时间的推移而转移,以及如何在媒体中重新框架导致增量成功。Garry表示,这种特定类型的倡导是有效的,在耻辱,因为它提供了“讲述整个故事的公平,准确,包容性的能见度”。这种媒体可见性可以鼓励增加患有糖尿病的人们的理解和接受。加里还说,挑战性糖尿病耻辱“并不完全是关于消除刻板印象;”因为刻板印象是基于现实而难以丢弃的,因为“倡导着广泛的图像和故事的倡导者”更重要,所以人们了解糖尿病群落的混合体验。
医疗保健专业人员在理解和挑战糖尿病耻辱中发挥关键作用。詹姆斯·加文博士是糖尿病医学的领导者。最后,他描述了自己理解耻辱的影响的历程,以及他发现的在医疗保健领域对抗耻辱的方法。加文医生的第一次糖尿病病耻感发生在童年时期,当时他的曾祖母经历了严重的糖尿病相关并发症,家里很少有成年人愿意谈论她的病情。他说:“这个问题非常明显。这是恐惧和无知造成的耻辱。”加文医生听到了患者对糖尿病的耻辱感,他一直在努力消除这种耻辱感。加文博士说:“我已经目睹了太多的情况,当应该有安慰和开放交流的好处时,耻辱会耗尽精力,扼杀希望,强加沉默和沉默。”在谈到自己的角色以及医疗专业人士时,加文医生将自己的工作描述为帮助糖尿病患者“轻松地获得洞察和专业知识”,了解自己的健康,“剥离其状况的神秘和无望”。
还有一些糖尿病和病耻感专家的名言:
“消除糖尿病患者的耻辱感显然迫在眉睫。仅仅在过去的一年里,我们就见证了治疗干预和血糖监测能力的快速进步,糖尿病患者的集体经历应该是令人窒息的希望和鼓励。”——James Gavin医生
“当人们因自己的疾病而受到指责时,当他们被认为是自己的过错、懒惰、不道德或缺乏意志力时,就会出现疾病污名化。由于这些刻板印象和假设,人们不仅受到疾病本身的伤害,还受到公众和社会对其疾病的反应的伤害。耻辱感实际上是导致疾病的罪魁祸首,而人们却因为患有这种疾病而被耻辱感。——丽贝卡·普尔博士
“我们使用和选择的这些框架,我们作为沟通者制作的这些选择,不仅仅是散文,听起来很好并装饰我们的信息,而是我们拥有的这些重要键可以解锁思维,可以为人们创造空间以新的方式与我们的问题进行搞,可以提前和为人们提供渠道来支持我们所知道的解决方案,以解决问题至关重要。“- Nat Kendall-Taylor博士
“我想让你记住的是,你有权改变故事,叙述糖尿病的叙述。你可以改变心灵和思想,事实上,实际上,这是前进的唯一道路。它是结束歧视的关键,以实现真实和持久的变化。这是宣传的关键。“- 琼加里