与糖尿病和心脏病一起生活-对病人倡导者Jacqueline Alikhaani的采访
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由马修·加尔萨
生活在2型糖尿病和心脏病的交叉点是什么感觉?健康倡导者Jacqueline Alikhaani就她的旅程、她发现有帮助的健康策略以及她对其他人的建议接受了采访
2008年，杰奎琳·阿里khaani被诊断出患有一种罕见的先天性心脏病，不久后又被诊断出患有前驱糖尿病。她说，因为她太关心自己的心脏了，所以没有把注意力放在防止前驱糖尿病发展成2型糖尿病上。她说:“就在那时，我希望我能开始更认真地解决我的饮食和锻炼问题。这两件事可能是扭转局面的关键因素。”
今天，杰奎琳是心脏了解糖尿病倡议(KDBH)，这是美国心脏协会(AHA)和美国糖尿病协会(ADA)的合作项目，她也是一名积极的患者倡导者。杰奎琳住在加州洛杉矶，目前参与了美国心脏协会和以病人为中心的结果研究所(PCORI)的健康倡导工作。我们与杰奎琳和她的丈夫萨德格(Sadegh)讨论了他们患糖尿病和心脏病的经历，我们还讨论了人们如何积极主动地保护自己的健康。
糖尿病和心脏病尽管杰奎琳的特殊情况是先天性的(不是由糖尿病直接引起的)，但她身边的家人和朋友都有这两种情况的经历。2型糖尿病患者是的两倍比没有糖尿病的人更容易患心脏病或中风，而许多2型糖尿病患者并没有意识到这种风险的增加。我们与KDBH合作，教育人们可以采取哪些步骤来管理糖尿病和心脏健康，我们鼓励个人与他们的医疗团队讨论心脏病和糖尿病。
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杰奎琳和萨迪热情地谈论积极健康的重要性。当杰奎琳发现自己患有前驱糖尿病时，她并没有真正理解这意味着什么。她告诉我们，她的第一个想法是“前驱糖尿病有‘pre-’，所以我还没有。”医生也没有真正解释它是什么。”但是，积极地学习预防知识可能会让一切变得不同。
具体地说，杰奎琳强调，“那是最重要的时刻要积极主动!”她说，患有这些疾病的人“从一开始就需要更多的教育。当你有前驱糖尿病时，警钟应该响起。在医生的办公室里，他们应该说这是严重的。”如果你能在早期解决它，它就能阻止进一步的发展。
杰奎琳建议人们通过接触社区卫生资源或从美国残疾人协会(ADA)和美国心脏协会(AHA)等组织中寻找教育信息来“建立联系、接受教育和组织起来”。她还希望医疗专业人员有更多的时间与糖尿病或前驱糖尿病患者一起工作，并希望他们在如何教育和支持这些患者方面有更多的培训。关于KDBH运动，杰奎琳非常喜欢的一件事是，通过医疗团队和糖尿病和心脏病患者的参与，每个人都有机会互相学习。
对付糖尿病、心脏病和对未知的恐惧当杰奎琳最终被诊断出患有2型糖尿病时，她说她的心脏病和糖尿病让她不知所措——她有很多“对未知的恐惧”。因此，她所感受到的压力往往使她更难控制这两种情况。然而，杰奎琳找到了一些对抗压力和寻求支持的方法。首先，她开始写东西。这个策略帮助她保持条理，并注意到某些食物如何影响她的血糖。此外，有条理、记录你的数字、写下东西是充分利用你的医疗预约的方法。杰奎琳说，她过去拿着记事本去看她的医疗保健专业人员是很尴尬的，但她建议说，试图记住所有事情是很难的，你应该感到舒适，尽你所能帮助你的医疗团队更好地为你护理。
杰奎琳发现的另一件重要的事情是参加糖尿病教育课程——她参加了两次，因为它非常有帮助。“这些课程真的非常非常重要，”她说。“他们给了我很大的帮助，因为我觉得每次比赛我都变得越来越好。另外，这也是一个很好的提醒，和有同样问题的人在一起真的有助于让你知道你不是一个人。”
杰奎琳和萨迪是尽可能选择健康生活方式的支持者，包括吃健康的食物和寻找将体育活动纳入日常生活的方法。杰奎琳说:“锻炼就是运动!想办法尽可能地移动。不一定是什么大项目，或者什么精心设计的仪式，加入健身房。只要在生活中找到每天增加运动量的小方法，就会产生巨大的变化。”制定可实现的锻炼目标，比如确保她定期和Sadegh一起去海滩散步，可以让杰奎琳保持活跃。她还强调了不要过度计划或气馁的重要性。
健康饮食是杰奎琳提倡的另一件事。她说，当她第一次被确诊时，“我以为糖的意思是……只是糖，就像你可能会在茶里放的糖。”很多人都是这么想的。但你必须花时间了解，有害的糖也存在于很多碳水化合物中，比如大米和面包。”虽然患有糖尿病并不意味着完全不吃这些食物，但重要的是真的要注意你的份量，并在厨房里找到有创意的方法。杰奎琳现在“更加有意识地避免含糖饮料，(外出吃饭时)要求健康的替代品，比如选择烧烤而不是油炸食品。”
Jacqueline和Sadegh出去吃饭的时候分开吃饭，看自己的分量，因为很多餐馆提供的食物太多了。杰奎琳解释说:“我们经常在外面吃饭，所以我们总是共用一个盘子。我们点一道菜，分着吃;这既简单又省钱!”保持健康的饮食是最具挑战性的事情之一;你的饮食习惯很难改变。
做出这些改变的一个驱动因素是糖尿病和心脏病对杰奎琳家庭的影响。除了她自己的诊断(与糖尿病无关)外，她的许多亲戚都患有糖尿病和心脏病，经常不得不应对导致死亡的严重健康并发症。杰奎琳知道，做这些小的改变可以帮助她降低风险，甚至避免类似的并发症。她总是说:“我喜欢在我做对的小事情上给自己表扬，因为这样我就会受到鼓励继续下去……每一天都是新的一天，所以每天都是新的开始。”
最重要的建议杰奎琳对糖尿病和心脏病患者的建议是“每件事都要一步一步地做，一天一天地做。”你不需要在一天内做出所有改变，因为这可能会让你难以承受，但你要尽力每天做一些事情来保持健康:这可能意味着吃蔬菜或把运动融入你的日常活动中。尽可能多地接受教育，经常与你的医疗专业人员沟通，保持条理性。”
与KDBH和其他组织合作，如以病人为中心的结果研究所(PCORI)，患者动力研究网络注册表，以及卫生eHeart联盟使杰奎琳能够学习和接触其他有类似健康状况的人。她说:“这很神奇，因为我们可以帮助自己，我们可以分享我们的故事和经验，以帮助激励别人。我们知道作为个人，作为家庭成员，作为一个社区，我们有能力真正改变糖尿病和心脏病的统计数据——心脏病是一号糖尿病患者的杀手——简直不可思议。”
杰奎琳和她的家人也能够建立一个支持社区:“我们是一家人，美国心脏协会和美国糖尿病协会。糖尿病和心脏病这两种疾病是相伴而生的，人们需要在他们的社区了解这一点，尤其是有色人种社区。我们需要继续宣传。”
想要了解更多，请阅读“糖尿病和心脏病——保持心脏在正确的位置”。
本文是一系列帮助糖尿病患者了解如何支持心脏健康的文章的一部分，部分是由美国心脏协会和美国糖尿病协会的了解糖尿病倡议。
