耻辱和责备的数量:耻辱如何影响患者和糖尿病管理

亚历山大·沃尔夫(Alexander Wolf)和南希·刘(Nancy Liu)著

推特总结:#dstigma对糖尿病患者有什么影响?一项针对5000名患者的调查发现，病耻感是真正影响管理的主要因素

简短的总结:在一项对5000多名1型和2型糖尿病患者的调查中，市场研究公司dq发现耻辱感影响了大多数患者。找出哪一组人感到最受污名化，污名化的感觉和经历，以及它如何影响人们管理护理的能力。

糖尿病会带来社会耻辱吗?对于许多1型或2型患者来说，不幸的答案是“是的”。可以说，只有少数几种疾病具有与糖尿病相同的羞耻感和责备感，而这些负面情绪会影响人们看待疾病和处理疾病的方式。然而，对于这样一个重要的话题，却很少有研究去了解这个问题。最近，这家市场调研公司dq(“糖尿病问答”)询问患者病耻感如何影响他们的糖尿病管理。研究结果在ADA和今年的“生命之友”会议上公布。dQ&A调查了5410名糖尿病患者(1型糖尿病患者约占30%，2型糖尿病患者约占70%)，其中许多人是糖尿病的读者谩骂,研究结果让人大开眼界。

糖尿病会带来社会耻辱吗?社会耻辱感被描述为一套消极的信念或社会对某一群体或疾病的不赞成的标志。这项研究肯定了许多糖尿病患者多年来一直说的一句话:病耻感是真实存在的，而且它影响着大多数糖尿病患者。

总的来说，1型患者比2型患者报告了更多的耻辱感。1型糖尿病患儿的父母报告的病耻感是所有患儿中最严重的，而且病耻感倾向于随着更强烈或更明显的管理而增加。

• 76%的1型糖尿病患者表示他们感觉受到了歧视，而2型糖尿病患者的这一比例为52%。

• 患有1型糖尿病儿童的父母中，有83%的人感觉受到了歧视，远高于1型糖尿病成人的74%。这似乎很令人惊讶，因为许多父母报告说，他们感觉自己被指责“导致”他们的孩子患上糖尿病——这是公众对糖尿病误解的一个主要例子。

• 接受强化胰岛素治疗(即每天多次注射或胰岛素泵)的2型糖尿病患者中，有61%的人感觉受到了侮辱，而仅服用药物的患者中只有51%的人有这种感觉。更强强度的治疗会增加耻辱感，这一发现可能部分是由于治疗的更明显的性质:手指、注射、CGMs和泵都是混合的一部分，尽管公众可能不完全理解它们对适当护理的重要性。

糖尿病人面临什么样的耻辱，他们有什么样的感受有经验吗?那些对糖尿病有反应的人做带着耻辱，大多数人感到了个人责任感的失败感。许多受访者还认为，糖尿病被视为医疗体系的负担，或被视为性格缺陷。这些观念会反过来导致人们感到“内疚、羞愧、尴尬、孤立或责备”。

媒体当然在这些认知中发挥了作用:例如，最近的一次纽约时报文章将不断上涨的医疗成本部分归咎于糖尿病创新的价格，特别是那些为自己的设备购买不必要功能的患者(阅读我们对这篇文章的回复)在这里）.

许多人还表示失望，因为社会认为糖尿病并不是什么大事，完全可以通过生活方式的选择来控制，或者每个人都应该为自己的疾病负责。这种病耻感适用于1型和2型患者。当然，1型糖尿病与生活方式的选择没有关系，2型糖尿病在很大程度上受到遗传、社会风险因素、衰老以及生活方式因素的影响。

其他人的看法如何影响糖尿病患者的生活?这项研究得出的重要结论不仅是糖尿病患者感觉受污名化，但这种污名化也影响了他们的人际关系和疾病管理。

这一切意味着什么?调查结果表明，需要对公众进行更多关于糖尿病和疾病管理挑战的教育和认识。许多患者的证言表明，公众对糖尿病存在许多误解，比如不理解1型糖尿病和2型糖尿病之间的区别，认为管理应该很容易，或者认为患糖尿病应该归咎于个人，在处理这些误解时，他们感到很沮丧。然而，我们有理由相信这些变化是可能发生的。糖尿病病耻感有在那些患有1型糖尿病的孩子们不能参加夏令营，不能进行实地旅行，不能吃某些食物的日子里，随着时间的推移，糖尿病患者的数量逐渐减少，成年人害怕失去工作，拼命地试图隐瞒自己的病情。考虑到这些成果，我们可以把污名化视为一个不断发展的故事——有一天它将不再是改进管理和过上更快乐、更健康生活的另一个挑战。

有关糖尿病病耻感的更多信息，请参阅美国糖尿病协会(ADA)于diaTribe.org/stigmaposter和Twitter上的#dstigma对话．如果你想和我们分享你的故事关于耻辱如何影响了你的生活，请电子邮件我们让我们知道你的经历。

[编者按:披露:诽谤部分是由dQ&A调查参与者的捐款支持的。]

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