《走出家门:寻找独立》
由扎克乔纳斯
在大学里患1型糖尿病是很有挑战性的。阿默斯特学院的大四学生扎克·乔纳斯(Zach Jonas)分享了你如何度过第一次独处、像动物一样聚会以及寻找支持团队的过程。
进入大学的导航
18岁的时候,我离开堪萨斯城的家,去了马萨诸塞州西部的阿默斯特学院(Amherst College),我感觉自己好像失去了与支持网络的联系。当我患低血糖症或有其他糖尿病问题时,我可以信任的人——我的母亲、兄弟姐妹和亲密的朋友——都在一千多英里之外。
开学几周后,我的胰岛素就用完了。搬到一个新的地方,上新的课,认识新的人,在令人兴奋的混乱中,我忘记了订药。我怎么能忘记这么基本的,关乎我生命的东西呢?
糖尿病界有一张著名的图表一位内分泌学家曾经告诉我,几乎每一次糖尿病会议上都会出现这种情况。它显示,1型糖尿病患者的平均糖化血红蛋白在15岁时急剧上升,直到近30岁才恢复正常。关键是糖尿病是生命中这个阶段最难控制的。有生物学上的解释,比如荷尔蒙的波动正值青春期,但同时也正值许多1型糖尿病患者第一次离开家人独自生活的时刻。
最重要的是,大学是艰难的。学业压力、酒精、体育运动、独居、感觉孤立——所有这些都会影响血糖水平——会让1型糖尿病患者在大学校园里更难生活。但有一些方法可以处理这些问题,让生活更轻松。我从一个同样患有1型糖尿病的大学朋友那里得到的建议是:“好好利用糖尿病,就像它好好利用你一样。”
获得正确的住宿
考虑到这一点,在大学里要做的第一件事就是通过联系残疾人服务办公室来申请学术住宿(这个办公室的名字可能会因学院的不同而略有不同)。在大多数大学,你只需要出示医生的证明或糖尿病证明就可以得到住宿。一旦你提交了你的文件,一些大学可能会让你和工作人员讨论你的需求。
大二那年,我参加了一场非常难的有机化学期末考试,当时我的血糖降到了50毫克/分升以下。我的眼睛是如此模糊,低血糖症低血糖的症状在美国,我几乎看不清眼前的试卷。如果我没有在期末考试中使用我的住宿(这让我有百分之百的额外时间),我将无法完成考试。尤其是我得等将近30分钟才能让我的血糖上升到足以让我再次清晰地看到和思考。在学期开始的时候花十分钟申请住宿是值得的。
“把住宿。全都拿来,”波士顿学院(Boston College)的硕士研究生艾玛·史密斯(Emma Smith)说。她患有1型糖尿病。“如果发生什么事,你可以依靠他们。”
史密斯学院1型糖尿病本科生米娅·艾森伯格补充说:“使用提供给你的住宿没有任何羞耻之处。”
Eisenberg, Smith和我发现,我们的教授在管理我们的糖尿病时,通常都非常适应我们的需求。史密斯还建议在第一天下课后留下来,让他们知道你的1型糖尿病。这是结识教授的一种简单方式,也可以避免在课堂上闹铃响起或你拿出手机查看Dexcom应用程序和你的血糖水平时发生尴尬的误解。
要想了解更多关于在大学里倡导自己和合法权利的信息,美国糖尿病协会和大学糖尿病网络都有帮助你的有用指南和资源。
管理我的糖尿病
我试着记住,大学不是让我血糖失控的借口。就我个人而言,在患有1型糖尿病近15年之后,我注意到,当我的血糖水平稳定时,我的身心都处于最健康的状态.
每一个学期,我都会从我的CGM上传一两次数据到我的手机上(有些人更经常这样做,许多人用他们的信息联系他们的医疗团队)。我用的是Dexcom Clarity,这是一个帮助我可视化数据的应用程序。查看过去几周的模式和趋势可以让我对日常管理做出改变。例如,如果我看到我的时间范围内值低于70%,这表明我的血糖水平在70和180毫克/分升范围内,任何一天都低于70%,我知道我需要调整我的糖尿病护理。我注意到,新学期开始的几周是做细微调整的好时机,这时我的日常生活开始变得更加稳定。
我最近注意到,我的血糖水平通常在午餐后飙升。我意识到这可能是剂量不足的结果,所以我开始增加剂量。几天或几周后,我可以再次打开Dexcom Clarity应用,看看这个改变是否有助于增加我在范围内的花费时间,或者我是否需要做额外的调整。
艾森伯格是史密斯学院的校队队员,对他来说,做微小的调整对于保持在射程内和能够竞争是至关重要的。在赛艇赛季,艾森伯格检查她的血糖模式,并对她的胰岛素泵的基础胰岛素率做小的调整。让她的血糖保持在正常范围内是非常重要的,因为她的队友在比赛中依靠她来保持竞争力。“要让我的团队相信我在做我的工作,需要付出很大的努力,”她说。“我们都必须相信,我们都在照顾自己。”
在对糖尿病管理做出任何重大改变之前,尤其是在调整药物剂量方面,请与您的医疗团队沟通。他们可以帮助你确定你的行为和血糖水平的趋势,并提出建议,让你更经常地在范围内。
玩得开心吗?(和保持安全)
“我们能谈谈派对吗?”史密斯问我。“你要做这件事,所以我们不妨谈谈。”
喝酒精让你更难控制血糖。部分原因是酒精会阻碍肝脏产生葡萄糖,而葡萄糖是从肌肉中储存的碳水化合物中获取的。因此,你的血糖水平可能会降低。甚至在我喝酒几个小时后,在我睡着的时候,我有时会情绪低落。这被称为酒精诱发的低血糖症,它很可怕,也很危险。
为了避免酒精导致的夜间情绪低落,我和许多糖尿病患者一样,制定了“外出计划”。例如,我总是在出去之前吃一顿饭。当我在派对上时,我会在口袋里放一些糖片或水果零食,以防我吃得太少。睡觉前,我会吃点零食——蛋白质和脂肪含量高的东西——然后用低剂量的胰岛素来确保我的血糖水平不会在睡觉时下降。戴上CGM真的很有帮助——例如,很容易将警报设置在更高的水平,以便及时醒来摄入葡萄糖,避免血糖过低。
史密斯有一个类似的计划——她外出时带水果零食,并确保事先吃好。但她晚上外出的情况变得复杂,因为她通常没有足够大的口袋来装水果零食和胰岛素。
“作为一个女孩,我们的口袋不是很大,”她说。幸运的是,在大学期间,史密斯经常和她的朋友乔希(Josh)参加同样的派对,乔希会帮她运送物资。“我相信他。我会给他一两个水果零食袋和我的胰岛素,他知道没有我就不能离开派对。这是我们的约定。晚上结束时,他会把我的胰岛素还给我,而我让他保留水果零食。”
底线是喝酒可以危险的无论是否患有糖尿病,避免饮酒都是最健康的选择。然而,如果你选择适量饮酒,请提前计划,要聪明,并与你的医疗团队讨论管理你的糖尿病的最佳方法,在享受乐趣的同时保持安全。
关注心理健康,寻找新的支持网络
在我们的谈话中,史密斯提到,在大学里——以及整个医疗体系中——并不总是“对心理健康给予很多重视”。通常,对于糖尿病患者来说,很难找到可以交谈的人糖尿病引起的问题.即使是亲密的朋友,艾森伯格、史密斯和我都同意,很难理解患有1型糖尿病意味着什么。有一个支持网络与1型人格的人沟通是度过难关的关键。
许多大学校园里都有一个由学生管理的组织,叫做the大学糖尿病网络CDN最初是由一名感觉孤立的1型糖尿病大学生于2009年创立的。在加州圣克拉拉大学(Santa Clara University)读本科时,史密斯感到自己与世隔绝。在高中时,她只认识少数患有1型糖尿病的学生,但在大学一年级的一次聚会上,她偶然遇到了另外两名患有1型糖尿病的学生,史密斯在圣克拉拉成立了第一个CDN分会,并担任了会长。
成为像CDN这样的组织的一部分是令人欣慰的,因为你可以与其他1型糖尿病患者进行诚实的对话。史密斯说:“只要知道校园里还有其他人也能做到这一点,感觉就很好。”此外,建立这些联系意味着当你需要帮助时,你会得到帮助。“有一次我的Dexcom没有出现,”史密斯说。“这是一种保险混淆。我发短信(CDN群组聊天)问:“谁还有Dexcom?”有人回答说:“是的,当然。”
她说:“如果我的胰岛素出了什么问题,或者我跑得超级高,我就会吓坏,而我妈妈在900英里以外。知道有某种安全网很好。”
支持网络的一部分就是在你需要的时候得到医疗支持。熟悉你的学生健康服务,在你刚到学校的时候介绍你自己,让他们知道你的糖尿病养生法是关键。无论何时你需要任何与你的健康有关的东西,依靠他们作为资源。
去大学旅行,也就是第一次独自与1型糖尿病患者生活,可能是令人生畏的。但是,充分利用你可以利用的资源,比如学术设施,建立一个健康的日常生活,找到一个支持你的网络,可以让你更容易地过渡到大学。
尽管你患有1型糖尿病,“你仍然是一个有生活的人,”史密斯在临别时告诉我。“即使你的胰腺不能工作,你也应该过那样的生活。”
关于扎克·乔纳斯
扎克·乔纳斯(Zach Jonas)是阿默斯特学院生物学专业的大四学生。2007年,他被诊断出患有1型糖尿病。