糖尿病患者没有“痛苦”,也没有“坏”的
林恩·肯尼迪
诺和诺德团队的糖尿病运动员打破了神话和耻辱。
我们的团队有幸参加了诺和诺德团队(TNN)在新奥尔良举行的ADA会议上的糖尿病在线社区会议,听取全糖尿病专业团队成员和朋友讨论“糖尿病语言、神话和耻辱”。小组成员包括:
Lauren Adams,注册会计师(美国)- TNN, Elite Runner
本Dilley(美国)——TNN,前职业自行车手
托马斯·雷梅克斯(BEL) - TNN,前职业自行车手
伦扎·西利巴(澳大利亚)-澳大利亚糖尿病与糖尿病相关
作为患有糖尿病的职业运动员,TNN打破了人们对糖尿病的一些普遍误解,并努力减少——并最终结束——糖尿病在社会上的污名。在这个启发性的活动中,TNN与简·斯佩特教授从澳大利亚糖尿病行为研究中心她从自己的研究中提供了宝贵的见解。
我们的主要收获是语言是谜团中的一大块:它可以消除有害的神话,停止污名化的态度,停止无益的行为。
糖尿病神话如何导致耻辱?
糖尿病神话展示了糖尿病知识和认识的整体局限性,虽然不是有意有害,但会导致社会对糖尿病的耻辱感。TNN成员分享了他们自己遇到的关于糖尿病的不知情问题和评论:
劳伦:“我不知道糖尿病患者会怀孕。”
伦扎:“我知道你是怎么治疗糖尿病的……喝水就行了!”
本:“你的糖尿病会传染吗?”
托马斯:“你还有糖尿病吗?”
Renza:“你的糖尿病是好的还是坏的?”
本:“你小时候喝太多苏打水吗?”
对于上面的每一个问题或评论,它们所包含的神话可能与(不幸的)被污名化的信仰有关人们普遍认为:糖尿病患者患病且不健康;糖尿病是人们通过积极做出错误选择或忽视健康习惯而导致的疾病;一种类型的糖尿病是由一个人的行为引起的,而另一种则不是。一个著名的污名来源甚至来自一些1型糖尿病患者尽管2型糖尿病有遗传和环境原因,但患者试图将自己的诊断与自己的行为疏远,从而无意中造成了2型糖尿病的耻辱感。关注这一动态有助于减少这种语言和行为,并有助于更好地理解和意识到糖尿病的复杂性教唆。
病耻感到底有多大的影响?
TNN提供了一个歧视的例子,源于耻辱,贴近他们的内心。队友安德里亚·庇隆(意大利)因为前队友发现他患有1型糖尿病而被拒绝了职业自行车赛的合同。在TNN的职业比赛中,他四次登上领奖台,八次进入前十名,这无疑证明了他在职业水平上的竞争力。
他并不是唯一一个因为糖尿病而遭受歧视的人——无论是就业还是其他方面DAWN2研究研究发现,五分之一的糖尿病患者表示因糖尿病感到受到歧视,三分之一的医疗保健专业人员认为基于糖尿病的歧视是一个社会问题。为了对抗谣言和耻辱可能带来的危害,TNN试图通过教育消除谣言,并证明糖尿病有一切可能。
为什么糖尿病的语言很重要?
我们使用的词汇有助于形成我们谈论的话题的情感和态度,这也适用于糖尿病。TNN最近的一项研究发现,糖尿病患者、他们的父母和伴侣在讨论糖尿病时往往更喜欢使用词汇和术语。值得注意的是:
首选语言 |
而不是 |
|
患有糖尿病的人就是这样 |
糖尿病患者 |
糖尿病患者 |
那些没有糖尿病的人 |
没有糖尿病的人 |
健康和正常 |
糖尿病是一种 |
条件 |
疾病 |
糖尿病一定要健康 |
管理 |
控制 |
我需要控制我的血糖 |
检查 |
测试 |
然而,如果不知道这种偏好的存在,就很容易将一个版本换成另一个版本,而不会有任何恶意。
在医疗保健领域有哪些例子是糖尿病患者和他们的医疗保健提供者可以解决的?在Speight博士的演讲中,两种语言浮出了面:“服从”的语言和“控制”血糖的语言。在医疗领域,当人们遵循自己的治疗方案时,已经不再使用“依从性”一词,而是使用“坚持”一词,但Speight博士敦促观众思考,为什么这种语言也有问题。它意味着,有明确的指示,要小心,何时有证据显示医生和病人通常都不记得就诊时讨论的内容。我们应该如何改变我们的语言,以更好地反映病人和他/她的护理提供者之间更平等的伙伴关系?
用“控制”这个词来描述血糖水平意味着人们总是有控制血糖的能力。正如我们所写的,22+因素影响血糖,这不是人们可以选择简单地“控制”的东西。斯佩特医生建议人们倾向于描述残疾人“影响”他们的血糖。
如何塑造语言使用?
TNN的营销和医疗事务副总裁马特·沃格尔(Matt Vogel)也患有糖尿病,他分享了一个备受赞誉的NBC职业自行车播音员菲尔·利格特(Phil Ligget)和保罗·舍温(Paul Sherwen)宣布“诺和诺德车队车手患有糖尿病”的有力例子在一场比赛中,TNN与没有糖尿病的自行车运动员一起比赛。车队将此视为以教育的方式参与有关糖尿病和语言使用的讨论的绝佳机会。他们安排了一次与播音员的会议,果然,在接下来的比赛中,播音员详细介绍了西班牙TNN车手的情况“哈维尔·梅吉亚斯生活这个例子展示了教育在帮助形成社会对糖尿病的反应方面的巨大潜力。不仅对话能够影响播音员的行为改变,而且全世界的自行车观众也因此接触到了积极的语言使用!
抗击和扭转耻辱感还需要做很多工作,但Speight教授和她的团队相信这是可以做到的;通过他们的研究,教育、宣传、社会营销、咨询、社会支持和健康促进都被证明是对抗污名的成功工具。TNN结合了许多这些技术,通过流行体育向公众传播他们的教育和倡导努力,努力让社会尽可能聪明地对待糖尿病。
关于诺和诺德团队
诺和诺德车队是一支由全糖尿病运动员组成的队伍,他们在世界各地进行耐力运动比赛。该队由专业自行车运动员带领,他们不懈的训练是为了获得2021年环法自行车赛(世界上最艰苦的自行车赛)的参赛资格th胰岛素发现周年纪念)。一路上,TNN运动员尽其所能推进团队的使命:教育、激励和赋予人们糖尿病知识。有关更多信息,请参阅谩骂过去对TNN的报道,包括面试与创始人Phil Southerland,信息TNN的人才ID夏令营,以及我们在去年夏天的车队车.
[图片来源:诺和诺德车队]