PWD:立场联合
通过Kerri Morrone Sparling
但相反,我在胰腺挑战性的社区中看到了如此多的分歧。11月是糖尿病宣传月,鼓励人们聚集在一起并提高对糖尿病的认识。在同样的静脉中,11月的年度世界糖尿病日被联合国承认。我们作为糖尿病患者的社区,应该是骄傲的。
一开始,糖尿病社区是一个美好的事物。你随便发布一个URL就会碰到一个糖尿病博主,他们的支持是惊人的。很多人聚在一起分享最好的做法,承认最差的做法,以及介于两者之间的一切。他们的性格各不相同,但共同的线索是糖尿病,无论类型。我们在一起,一切都感觉温暖、模糊,情绪稳定在104毫克/分升。
现在?现在,情况发生了一些变化。这个社区仍然有如此多的美丽,和无限的可能性,但它充满了裂缝,我不确定原因。
我们,随着任何糖尿病的人,有很多共同点。我们中的每一个都知道我们的A1C结果的情感和字面意义。无论是每隔几周还是每隔几个小时测试我们的血糖,我们都知道柳叶刀在刺穿指尖时如何感受到。患有糖尿病的每个人都明白他们的胰腺以某种方式受到损害,我们需要调整我们的生命,我们的药物,以及我们的思想来管理这种变化。
但我们也有太多的东西把我们作为一个社区。我认为,尽管我们都被归为“糖尿病”这一主要类别,但它是一种非常多样化和个体化的疾病。不管你怎么分析,所有类型的糖尿病都是复杂的。尽管有明确的类型(1型,2型,LADA, MODY,妊娠期,糖尿病前期,当然还有糖尿病患者的照顾者和亲人),但即使在这些类别中也有很多变量。对于“糖尿病”并没有一个宽泛的定义适合我们所有人。这就像把糖尿病简单地称为“一幅画”,而没有考虑到不同的画布、颜料、画笔和风格。我们都患有糖尿病,我们用令人眼花缭乱的多样性来管理它。
然而,多样性是我们社区强大的原因。我不是说我们都应该一样,我们应该调整我们的目标。我支持什么组织并不重要。不管我的筹款用到了哪里,也不管我参加了什么活动,也不管我衬衫上的丝带是什么颜色。与糖尿病一起生活并不意味着我们都必须成为糖尿病的倡导者,或者我们甚至需要向任何人披露我们的糖尿病。重要的是成为一个社区的一员,尽管存在巨大的差异,但在重要的时候,这个社区会团结起来互相支持。
然而,我们的战斗。有时,我们的立场是由我们的糖尿病“类型”决定的,尽管我们都在朝着“健康”的目标努力。我们为遵循哪一种饮食或服用哪一种药物而斗争。我们对拥护组织和丝带颜色的忠诚度存在分歧。我们就制药公司和治疗研究以及什么是或应该是糖尿病世界的“下一个大事件”进行了热烈的讨论。我们争论谁应该领导,谁应该跟随,以及“谁的情况更糟”。
最重要的是,我们对拒绝我们所需要的工具和技术的保险公司进行战斗。我们致力于覆盖成熟的物品作为连续葡萄糖监测器,作为基本作为测试条。然后我们向创建这些产品的公司提高我们的声音,请求使他们更加准确,更实惠。随着人们患有慢性疾病的人们,我们花了很多时间确保我们的糖尿病并不是我们最好的,我们努力实现疲劳的努力。
与糖尿病一起生活并不容易。
这就是为什么当我看到DOC(糖尿病在线社区)里的人互相拆散而不是互相鼓励时,我变得如此沮丧和沮丧。就我个人而言,曾有人指责我支持JDRF、糖尿病研究所或乔斯林糖尿病中心,说我没有以“正确的方式”集中精力。(这些邮件通常紧跟在其他不太友好的邮件之后,说我是个不该决定要孩子的人。我尊重别人的意见,但我坚定地坚持自己的决定。这并不是说我们都必须同意,但我们确实需要重新教育自己如何支持和尊重他人。包括我自己。我们不需要所有人都同意。但是变得更善良会有很长的路要走。
糖尿病是不可预测的,每个人都有不同的议程和目标——我理解这一点。并不是每个人都在等待治愈方法。并非所有人都支持技术进步。这种疾病对每个糖尿病人和他们所爱的人来说都是独一无二的,各种社区和组织反映了这一点。但我希望看到糖尿病社区成熟起来,互相拥抱,而不是排斥和斗争。我们不能忽视这些社区和组织最重要的方面:支持。我们的力量不在于分歧。是什么让我们团结在一起。