重新定义“需要”

克里·莫罗·斯帕林

作为一个患有1型糖尿病、工作、医疗保险和优秀支持系统的美国人，我有权重新定义“需要”

“哦，我需要一米，可以自动与我的笔记本电脑同步，所以我可以将日志数据发送到我的内分泌学家。”

“我需要可以与我的MacBook配合使用的软件。”

“我需要找到我的备用血糖仪。”

这些陈述不是“需要”的例证，而是“需要”真正的需求对于糖尿病的人对任何人来说都是如此：食物，住所和安全...保存为那个流氓事物：胰岛素。我唯一真正想要的需要，顾名思义，就是那小瓶胰岛素。

其他所有东西——量表、测试条、连续血糖监测仪等等——都是我们想要的。当然，当我拥有尽可能多的工具时，我的糖尿病管理会更好，但在真正的基础水平上，我真的只需要胰岛素。

几周前，我订购了三个月的Humalog胰岛素，总共697.00美元（六瓶）。由于我们的保险范围发生了变化，我丈夫和我负责支付全部费用，并将负责每一个处方，直到达到一个大的免赔额。因此，在接下来的几周内，每一瓶胰岛素和测试试纸的订购都将是自费的。

这种实现的前景是立竿见影的。它使得每一个抛出错误代码的测试条和每一英寸保留胰岛素的管道在网站更换日都不仅仅意味着“垃圾”。当我还是一个患有1型糖尿病的小孩时，我对金钱、保险范围或任何需要跳过的环圈都没有概念（当然是在它们被点燃后）. 在我的脑海里，几瓶胰岛素刚刚出现在我们冰箱的黄油柜里，我从来没有在意过。我一直对情感上的代价有所了解，但直到我长大并独立生活，我才真正理解糖尿病的经济责任。我意识到生活在无知的时刻是多么幸运。

每次我看到国际糖尿病联合会（IDF）儿童生活纪录片，我很谦卑。真的很谦卑。纪录片中描述的这些孩子患有1型糖尿病，但他们的情况与我在美国看到的任何一个都不一样。尼泊尔的一个孩子把他唯一的一瓶胰岛素放在地板上的一个罐子里，以防止它受热。另一个孩子步行、骑自行车和坐公共汽车旅行数小时，去看乡村医生。他们患糖尿病的生命取决于获得救命胰岛素的能力。

胰岛素通过送货服务送到我舒适的家中，储存在冰箱里，冰箱里也装满了食物。虽然我的保险现在不能全额支付费用，但我有保险。而且我确实有一份可以支付账单的工作。我的胰腺不产生自己的胰岛素，但我的国家有资源为我提供胰岛素。

作为能够获得这么多的人，我被吸引到帮助那些没有相同机会的人。我很幸运有机会前往阿拉伯联合酋长国的迪拜为IDF的世界大会前往迪拜，我遇到并与帮助糖尿病触动的人的人们谈过。而不是“帮助”在他们协助葡萄糖标签的免费袋中有意义，但有意义上是它们在为患有糖尿病的人们提供救生胰岛素的感觉中。

这就是为什么以色列国防军的儿童生活计划这很重要。它去掉了“需要”这个词在西方的任何含义，把它撕成了最基本的东西。糖尿病患者需要胰岛素。没有它，他们会死。

几个月前，我听到以色列国防军主席让·克洛德·姆巴尼亚（Jean-Claude Mbanya）在一次活动上发言，他谈到了糖尿病对人们的影响——不仅是那些出生在美国并能获得体面护理的人，也包括那些由于偶然或环境而无法分享同样机会的人。

作为糖尿病患者的社区，我们需要努力追求我们自己的最佳照顾。但我们也应该互相照顾。