“基因缺陷儿童”的风险和回报

詹姆斯·赫希(James s. hirsch)著

最近，我在一个广播节目中谈到了我关于糖尿病的书《欺骗的命运》;我十几岁的时候就有1型糖尿病。第二天，爱荷华州得梅因1040世卫组织的脱口秀主持人简·米克尔森(Jan Mickelson)告诉他的早间听众，我是一个基因上有缺陷的人。

公平地说，他实际上是说我是“一个受过高等教育、功能强大、基因有缺陷的人”——这证实了我的硕士学位确实有用。在米克尔森看来，当我和妻子决定组建家庭时，我做了一件坏事。“我知道，从自己的基因库中繁殖后代的愿望几乎是压倒性的，”他说，“但如果你知道自己的基因库只有最浅的一端，那该怎么办?”如果你有基因缺陷，就不要繁殖。那只是一个坏公民。”

不幸的是，两年前，我们的儿子加勒特在三岁时被诊断出患有1型糖尿病。没有人告诉他有什么限制或不完美的地方;但根据米克尔森的说法，加勒特是一个“基因有缺陷的孩子”，我把疾病传给他是“虐待儿童，是一件邪恶的事情”。

他的这番话曾被下载到音频链接上，并被全球各地的糖尿病患者通过电子邮件发送，引起了公愤。米克尔森收到了许多将他与希特勒进行不利比较的电子邮件。为了平息这场风波，他立即邀请我回到他的节目，他道歉了，算是吧。他承认自己对1型糖尿病基因作用的描述有误——他说基因在1型糖尿病中起着“主要作用”。事实上，父亲患有1型糖尿病的孩子患此病的几率约为7%;1型母亲的孩子，约占2%。如果父母都是2型糖尿病，孩子的遗传风险要高得多:如果父母都是2型糖尿病，孩子患糖尿病的几率为45%。

但在我们的第二次采访中，米克尔森重申了他的观点，即糖尿病患者是“基因缺陷”，他仍然对这些人有孩子感到困扰。他解释说，真正困扰他的是“福利妈妈”，他们用纳税人的钱供养自己的孩子，他认为这种情况经常发生在医疗费用相对较高的糖尿病父母身上。

米克尔森的攻击是一个有用的提醒，糖尿病患者长期以来一直是歧视、无知和冷漠的受害者。李·艾柯卡(Lee Iacocca)的妻子玛丽(Mary)于1983年死于糖尿病，他说，在汽车行业，糖尿病工厂的工人“比麻风病人强”——正如《纽约时报》最近报道的那样，患者仍然遭受工作场所的歧视。与此同时，糖尿病儿童的父母必须努力确保学校提供法律规定的医疗援助，保险公司通常拒绝承保——或收取高得多的保费——即使是控制良好的糖尿病患者。人们对糖尿病的偏见很容易产生，可能是因为这种疾病是慢性的(他们无法治愈)，也可能是因为2型糖尿病与肥胖密切相关(他们懒惰)。例如，没有人会将患有乳腺癌的女性或患有阿尔茨海默氏症的老年人描述为“基因缺陷”，尽管这些疾病是基于基因的。

无论如何，糖尿病患者先天缺陷的说法表面上是可笑的:托马斯·爱迪生(Thomas Edison)、杰基·罗宾逊(Jackie Robinson)和欧内斯特·海明威(Ernest Hemingway)等糖尿病名人是遗传优势的例证，而那些患有糖尿病的人曾在伊拉克作战，赢得过奥运金牌，登上过珠穆朗玛峰。

尽管取得了这些成就，糖尿病患者是否应该生孩子的问题仍然是一个合法辩论的领域。他们不应该这么做的说法并不新鲜。埃利奥特·乔斯林，20世纪上半叶美国杰出的糖尿病专家，敦促他的病人不要仅仅因为这个原因而与其他糖尿病患者结婚。就我自己而言，我知道自乔斯林的日子以来，治疗方法已经有了显著的改善，而且如果我们的两个孩子中有一个患上了这种疾病，我们会设法解决的。但我不能说我对这次活动完全做好了准备。

加勒特被确诊时，我感到非常内疚，谴责自己帮助加勒特来到这个世界。第一年很艰难——每天注射胰岛素、扎手指、平衡饮食和锻炼，这是一个精心设计的计划，让你的孩子保持在这个狭窄的血糖悬崖上。你自己都做过了，谁还需要一个古怪的脱口秀主持人来把你开膛破肚?

但是加勒特让我们大吃一惊。不，他不喜欢他的糖尿病，有时他仍然拒绝注射。但他接受了，而且已经学到了很多。最近，学校护士检查了他的血糖，发现他太低了。加勒特解释说:“那是我爸爸的错。他给我注射了太多胰岛素。”

加勒特现在在幼儿园里茁壮成长，深受老师和朋友的喜爱，在他的足球队和篮球队中是最优秀的运动员之一。当我看到他和朋友、家人在一起、在学校、在球场上、或者睡在他妈妈的腿上时，我就会想到一个问题，这个问题从一开始就一直困扰着我，简·米克尔森也反复提到过:生加勒特真的是个错误吗?当然不是。他给那么多人带来了那么多欢乐。如果没有他，世界会小得多。