聚焦在赌注ORG上：患者的声音2016

健康人文在糖尿病护理中的作用是什么？

由妮可科托曼

发生率"糖尿病窘迫“远远大于经常理解，1型患者的1岁和35％的35％患者在任何特定时间内都有显着的糖尿病窘迫。此外，已发现患有糖尿病的人具有显着提高的速率抑郁症比没有糖尿病的人。打赌的组织是一个专注于这些问题的非营利组织，让人们谈论这些困难的情绪，并为医疗保健和糖尿病护理的未来带来希望。

＊ ＊ ＊

根据打赌的组织该机构专注于健康人文学科，如果不承认患有糖尿病等慢性疾病时往往无法言说的情感复杂性，医疗保健界就无法解决疾病的全部体验。为了传播这一信息，BETES Org最近在纽约市举办了2016年患者之声。我们邀请您和我们一起参加The BETES的演讲:

玛丽娜Tsaplina，比赛的创始人org，wanders onstage，手中的纸板箱的重量令人震惊。“到滨海，”它读，“小心处理。”

“你在这里!看到大约100名观众都在等着了解盒子里藏着什么，她欣喜若狂。

但它将是一段时间，直到他们发现。打开盒子可能听起来很简单，但事实证明它不是那么容易。观众如何说服码头，可以打开它，他们希望看到里面的内容，当她甚至不承认那里有什么东西？只有随着时间的推移，并且随着观众成员的支持和信任，她能够深呼吸并面对盒子。

跳出贝斯，一个傀儡象征着码头一直在纸板箱中的重量。它抓住她，伤害了她，但无论她试图多么努力，她都无法摆脱它。慢慢地，由于他们更好地了解，因此紧张率回去了。

“我不是刻薄，”BETES对她说，因为它依偎在她的脸上。“我只是我。”

玛丽娜转向观众，温柔地抚摸着贝蒂夫妇，发出一种深沉的意识:“贝蒂是我……或者是我的一个非常奇怪的部分。”

“你的BETES伤到你了吗?”

答案是一个响亮的是的．我们都有一个赌注，我们一直与我们一起随身携带的情感重量，我们有复杂的关系。Marina的组织谈论的博彩是专门出生的糖尿病和慢性疾病。“赌注”是一个不仅仅是“糖尿病”的戏剧，而且也意味着法国人的“愚蠢”和“野兽”，总结了多少人对他们的糖尿病感到有多少人。

BETES Org的目的是让全世界的医疗保健机构了解慢性病带来的负担。BETES Org使用戏剧和木偶将情感体验带入生活中，这些体验可能伴随着糖尿病等疾病。玛丽娜选择木偶作为组织的主要媒介，因为它特别“可以给没有形式的东西以形式和形状”——旨在帮助患者和从业者一样的语言来讨论糖尿病的情感和心理方面。

这是一项被称为叙事医学或健康人文的运动的一部分，它带来了对健康的更全面的理解，考虑到对每个人的经历的独特的社会和心理影响。该组织的长期愿景是解决多重疾病状态的“这些困难地方”。玛丽娜说:“我们想了解这对我们每一个人意味着什么，它的全部复杂性和范围。”“除了健康人文学科的辉煌运动，目前在我们的医学对话中没有这个空间。”

除了赋予她的绩效介绍博彩，Marina还给了观众预览本组织的下一个计划，看不见的大象项目．灵感来自于调查答复超过900人填写了他们在糖尿病并发症的经历 - 这片内容的“大象” - 这件作品对糖尿病的人“永远存在”的真正恐惧，但很少说话。在这种表现的一点，傀儡对码头生气，因为它试图描述“大象”。玛丽娜询问为什么它对她这么生气，傀儡的回应与整个房间都击中了一个和弦：“因为你没在听最后这句话抓住了the BETES试图解决的问题的核心:“病人的经验和医生的经验之间的差距。”

小组讨论亮点

在该计划的小组讨论中，专门从糖尿病领域和健康人文学科讨论的是，专家讨论了什么使得赌注组织的工作如此有意义。

在参考看不见的大象项目，亨利安哈尔特博士，小儿内分泌学家和T1D交易所的首席医务人员表示：

“我感到筋疲力尽，因为我去了你可能认为存在的地方，但你并没有真正去那里。很多时候在与医生的交流和就诊中，你知道它在那里，但你不谈论它。节目中的尴尬反映了在医护人员和病人的经历中经常发生的那种尴尬。有时候作为糖尿病专家，你会觉得自己像个江湖骗子。你到底在做什么?我是否改变了他们的生活?我在治愈他们吗，我在治愈他们吗?如果你停一下，就会发现不仅仅是糖尿病患者，他们的照顾者，爱人，朋友，以及患有糖尿病的父母也会受到影响。我们能找到接受它并接受它的方法吗?”

希瑟·斯塔基博士她是宾夕法尼亚州立大学和艺术与治疗基金会的行为健康研究员，同时也是1型糖尿病患者。她说:“艺术和创造性表达总是对观看、感知或体验它的人产生强大的影响....它让你停下来，哪怕只是片刻，想一想是什么在困扰着你，是什么在你的生活中如此困难，而这只能通过戏剧和寥寥数语来表达。”

“并发症”片断对患有1型糖尿病的小组成员特别有影响。正如Stuckey博士所说的那样，“糖尿病永远不会消失。每次你需要吃饭都在那里。你甚至无法思考它需要多少胰岛素的食物。每个疼痛或疼痛都会让你思考：我得到一些并发症吗？我做了什么错误导致这种并发症？“

Manny Hernandez.她是糖尿病患者倡导者，也是Livongo Health会员体验的高级副总裁，她指出，并发症是“我们不习惯谈论或阐明的东西——把它们说出来需要很大的勇气。”医疗领域的环境并不欢迎这些对话。”

肯尼斯·Gorfinkle博士，医疗心理学家和博彩组织的科学主任适度小组。

尽管事实所以“临床医患关系是糖尿病护理的核心。”作为芭芭拉博士安德森博士《2016年患者之声》的获奖者说，对很多人来说，这段关系还有很长的路要走。

其他观众成员是如何反应的？当他们被邀请将他们的回答匿名地写在第一个程序的记录中时，他们对表现的反应同样强大：

假装盒子里什么都没有比面对它或寻求帮助更容易。这是你自己的一部分——不一定是你想要带着或者开心的事情，但我们需要找到一种方式来接受它并接受它。

我没想到会在情感上做出反应。我不能用文字表达感情。但它们很强大，令人惊讶。

隐喻是一种强大的思维方式。有时它通过抓住一个已经理解并使用它作为一种思考一个人不明白的方式的方式工作。

虽然该项目的基调是严肃的，但它的总体信息是令人振奋的:如果我们能够一起开始在医疗环境中对抗这些情绪，我们就可以改善糖尿病患者的情绪和身体健康结果。第一个节目结束时，全体观众和玛丽娜一起唱着披头士的流行歌曲“Carry That Weight”，并把歌词中隐含的负担(“女孩，你必须扛起那个重量……”)和观众快乐地参与演唱的希望和支持放在一起。

有兴趣了解更多有关该赌注或如何参与其工作的信息？请点击这里．