当一切都不顺利的时候你会怎么做?

Amber Clour已经与糖尿病生活了近40年，她对糖尿病可能给你带来的许多曲线球并不陌生。她分享了她是如何应对突发状况的，她利用了哪些资源，以及当一切似乎都出了问题时，她依靠的是哪些人。

几十年来患有1型糖尿病的糖尿病已经给了我很多不寻常的“思考你的脚”情景，无论是在漫步到靶的过道的同时，它是否有血糖骤降，具有我的连续葡萄糖监测器（CGM)在周末度假时摔了下来，或者在商业演示时我的闹钟响了。我40多岁的人生观是，当我的糖尿病成为一个挑战时，要从容应对。

当事情变得最糟糕的时候，你需要有创造力并采取行动。值得庆幸的是,糖尿病在线社区很强大，是输入信息的首选。患有这种疾病的人并不害羞，他们中的许多人给了我宝贵的建议和技巧，帮助我处理几乎任何情况。老实说，医学界不会为每一个糖尿病患者提供“如何”指导。

几年前，我去得克萨斯州圣安东尼奥拜访朋友，我的日程排得满满的。一天早上，我们开始了一段漫长的骑车之旅，但在整个骑行过程中，我一直看到自己的血糖在攀升，这与我预期的正好相反。我们回到家，我去给自己注射了几个单位的胰岛素，然后发现我的备用笔空了。经过进一步的检查，我发现它裂开了，我把它扔进我的手提箱时没有注意到。

我开始恐慌。但随后我深吸了一口气，振作起来，开始实施行动计划。

这个计划是:

• 在Facebook上发帖:该地区是否有人有多余的瓶子，我可以“借”?

• 联系诺和诺德的服务热线。

• 联系我的全科医生，请他给我开新的处方。

• 联系CVS购买注射器，从笔中取出最后一点胰岛素。

• 不要吃任何碳水化合物，多喝水。

随着时间的推移，CVS的一名药剂师、我的全科医生以及Novo团队的某个人与我进行了沟通，而我的手机也被糖尿病在线社区炸飞了。和1型糖尿病患者生活在一起的人和有1型糖尿病孩子的父母都愿意开几个小时的车给我带胰岛素。我无法相信这些善良的灵魂的慷慨。

那天我很幸运，在5到6个小时内就能从药房弄到胰岛素，但我还是和身边联系我的人保持联系，以防这个过程拖延。

当婴儿太小不能用打气筒时

在线社区提供了非常棒的工作分享技巧和技巧，其中很多都很有趣。我在Instagram上看到了这篇文章，并联系了这对父母，想了解更多关于他们保持女儿胰岛素泵的古怪解决方案的细节。

凯拉摩西北卡罗来纳州费耶特维尔市的一名女子上传了她的女儿斯嘉丽的这张照片，她9个月大，只有14磅重，太小了，根本穿不上高跟鞋。我无法想象必须解决这个问题，但她和她的丈夫知道必须有一个解决方案。

摩西在她的Instagram上分享道:“医生/医疗供应商对斯嘉丽的泵没有太多的想法，因为她太瘦小了。”

摩西告诉我她是如何解决这个问题的:“我们试过她的打气筒附带的打气筒夹，但它对斯嘉丽不太好用。我丈夫多诺万(Donovan)去沃尔玛(Walmart)寻找解决方案。他很快意识到腰带/背包不适合她的尺寸。他的下一个想法是在她的腰上用一个狗项圈夹住泵夹。我们已经用了三个月了，它比其他任何东西都管用。她在爬，爬，试着走，所以有时它会掉下来，我们必须把它接上。除此之外，它运转良好。”

从野外学到的人生经验

这些父母并不孤单，他们和许多人一样，每天都在解决糖尿病的难题。

尽管社交媒体是很好的联系方式，但有时候你只需要和一个“懂”的朋友谈谈。每当糖尿病爆发的时候，我都会去联系一些人。我亲爱的朋友凯利·麦基弗(Kelly McKeever)也是1型糖尿病患者，也是“真实生活糖尿病播客”的嘉宾，她是我的首选，谢天谢地，她仍然接我的电话。你可以听他的两集播客在这里和在这里．

McKeever不仅患有1型糖尿病，还是一名营地顾问、注册护士和疾病预防控制中心(CDCES)。他处理过很多情况，并分享了一些故事和建议。

场景1:CGM下滑

麦基弗说:“如果你仍然能得到可靠的读数，任何能帮助你确保它安全的东西都会起作用。”“我认识一个人，他把一个又一个创可贴贴在身上，好让传感器一直开着。任何能提供轻微压缩的东西，只要能让它保持在合适的位置，就应该能工作，但如果你没有备份或方法来保持它，那就太老了。”

我知道你不喜欢这个答案，我也不喜欢，但这就是为什么我们鼓吹你绝对必须知道糖尿病管理的基本知识。我还想提一下我的个人经验，外科手术用胶带、油漆工用胶带和保鲜膜都奏效了……”

场景#2:在重要事件中发出警报

他表示:“这真的取决于事件。”如果这是你女儿的独奏会，你可能会得到一些不悦的表情，但如果这是一个工作会议，人们往往会比我们想象的更理解。这很尴尬，但老实说，如果你知道它要来了，控制住局面，让所有人知道它会提醒你，你可以继续进行，直到活动/会议结束。你也可以找个借口，要求休息一下，把事情处理一下。问一问也无妨。”

场景#3:停电

“幸运的是，一夜断电不会导致你的胰岛素立即变坏，但要小心，我们假设它是不安全的，”McKeever说。“建立一个糖尿病患者网络非常重要。不是每个人都有同样的机会，小城镇的人们肯定比其他人更难以做到这一点。”

“我加入糖尿病社区已经将近20年了，我从来没有见过一群人比我更愿意分享这个星球上最昂贵的东西，从胰岛素、泵供应到传感器。我们得到它。有时候事情发生了，你就是那个需要帮助的人，有时候你就是那个可以为别人提供帮助的人。所以很多人都愿意做出牺牲来帮助需要帮助的人。”

你不应该有糖尿病朋友圈，这里有一些事情要考虑在一个停电：

• 保持冰箱门关闭。

• 拿出一个冷却器，放几个冰袋进去。请注意，你不希望你的胰岛素冻结，所以要小心。

• 打电话给一个亲密的朋友或家人，看看他们是否能在冰箱里腾出空间，直到电源恢复。

• 要想了解更多，请阅读:做好准备:糖尿病患者在自然灾害中生存”。

作为我过去的播客嘉宾们说，“糖尿病并不总是觉得可管理，它是可生存的。”有几天这条消息真的与我共鸣，但我试着记住这只是我旅途中的一小部分。

当一切都出错时，你应该考虑以下几点:

1. 保持冷静。这可能很难，但惊慌失措不会有什么帮助，而且很可能会让你的血糖升高。

2. 寻求帮助。在线社区是令人难以置信的，虽然病人帮助热线可能需要时间，但他们是值得联系的。

3. 联系您的医疗团队还有内分泌科医生的办公室，随时通知他们。

我不相信“同病相救”这句陈词滥调，但听别人讲述他们如何克服糖尿病相关问题的故事提醒我，我不是一个人在这条旅途上。无论我们是通过社交媒体联系，还是与我们的医疗团队建立联系，找到你的人对你与这种疾病生活在一起是至关重要的。