为什么要考虑参加糖尿病研究?
是的
妮可·考夫曼，亚历山大·沃尔夫(Alexander Wolf)著
Twitter的简介:临床试验需要更多的参与者。你为什么要参与其中?
七分之一的美国人现在有糖尿病．这意味着在一个平均100人的房间里，有14人患有糖尿病。2050年的那个房间一些人估计表明多达33人患有糖尿病。我们需要更多的预防，更好的治疗，最终找到治愈方法。
为了实现这些目标，研究是必要的，但研究人员面临的一个主要挑战是找到参与的人。在这篇文章中，我们将与领先的糖尿病研究人员讨论研究为何如此重要，对患者的好处，以及参与的方式。
注意:在报名参加任何研究之前，请与医疗保健提供者仔细讨论利弊。研究的潜在风险和益处各不相同。
背景
一个世纪前，医生和科学家们还没有一种公认的方法来确定医疗治疗的有效性。而现代的对照研究试验可以追溯到早在1747年1946年，一个重要的里程碑出现了首次随机“疗效”临床试验．随机化的概念最初是这样的，在这个概念中，人们被随机分配到“治疗”组和“控制”组，以比较两者的结果1923年被引入临床研究．该模型迅速成为临床研究的基础，为该领域的持续发展奠定了基础。
随着时间的推移，监管指南被引入，以保护参与者。这些规则包括但不限于:获得知情的、自愿的同意从参与者和如果发现弊大于利，就终止研究．今天,机构审查委员会(IRBs)对提出的研究进行伦理审查，目的是保护参与者。独立数据监察委员会由与试验研究人员或其赞助者没有关系的专家组成的小组也监督临床试验，以确保试验参与者的持续安全。
研究试验的挑战
虽然临床研究对于推进科学和医学发现至关重要，但由于几个原因，它也具有挑战性。资金总是很紧迫，尤其是对年轻科学家来说，因为公共和私人资金都很重要关于糖尿病的新研究不能满足需求．
招募参与者往往是最重要的研究挑战的亚军。根据簇在美国，多达三分之二的临床试验地点未能满足患者招募的要求。德斯蒙德·沙茨博士他告诉我们，研究受到了患者招募的阻碍，这导致了更高的成本、更长的试验时间、更少的试验，以及该领域的进展更慢。这不利于赞助商资助研究人员，也不利于研究人员研究糖尿病。
为什么很难将患者纳入试验?
访问和不便:南加州大学内分泌学家安妮·彼得斯博士分享了获得医疗保健可能是许多患者参与研究的障碍。可能会出现几个问题:试验是否要求参与者离开工作或家人?人们去试验中心容易吗?米任何试验的斗争招募少数民族和种族背景的患者，这使得招募一个真正代表糖尿病患者的患者群体变得困难。彼得斯博士解决了这个问题，她用一辆面包车来接那些没有交通工具的病人，并为那些没有时间参加她的试验的病人的孩子提供日托。
害怕风险:患者也可能被许多临床试验固有的风险吓退，尤其是那些研究新药或治疗方法的试验。许多临床试验的目的是评估一种药物是否安全，这意味着参与试验的人知道这种药物可能会导致不良和意想不到的后果。
缺乏理解和意识:黛维达克鲁格女士美国糖尿病协会研究基金会(ADA Research Foundation)的前任主席说，人们往往不完全了解临床试验的潜在好处。此外,根据国家卫生研究院，多达85%的人不知道当他们被诊断出患有某种疾病时，临床试验可能是一种选择。
参与研究的好处
在一个全球调查超过5000人在对临床试验的看法方面，33%的受访者表示，“促进科学和治疗”是临床研究的最大益处，29%的受访者表示“帮助或改善生活”。除了这些大的好处，还有几个短期的原因，人们可能会考虑参与研究。
根据大卫·Wendler博士，美国国立卫生研究院研究伦理负责人，从事研究的人通常比那些接受标准临床护理的人得到更好的护理，因为他们经常在领先的中心得到他们所在领域的一些顶尖研究人员的护理。研究旨在收集数据的事实并不意味着它们比标准护理更差——通常情况下，它们要好得多。
此外，他还指出，与志愿服务慈善机构在情感上对某人有益一样，参与研究也可以被视为帮助他人的一种努力，从而创造“更有价值、更有意义和有趣的生活”
阿纳斯塔西娅博士Albanese-O问题讨论了让她自己的女儿参加今年的CWD一生的朋友．阿尔巴尼斯-奥尼尔博士提到参与研究是如何将其传递给下一代糖尿病患者的。毕竟，如果没有成千上万的人在她女儿被确诊之前参与试验，她就不会有新的胰岛素、泵、cgm——她每天依赖的所有东西。阿尔巴尼斯-奥尼尔医生还希望自己16岁的女儿能以最少的负担获得最好的生活机会。“其他人不能为我们做这些，”她在谈到研究时说，“时间是最重要的。”
最后，试验参与者的时间通常会得到补偿，提供一些经济利益。靠研究致富是很难的——尤其是在没有工作的时候——但补偿确实有帮助。
你如何参与研究?
1)使用在线资源查找临床试验
我们整理了一份可靠的网站列表，这些网站可能有助于你就近找到一份研究报告:
试验观察在谩骂网站让人们更容易理解政府网站上列出的临床试验，清楚地说明试验是为了测试什么，为什么它很重要，它的长度，位置，等等。
试验达到是一项新的倡议，使人们更容易在自己的住所附近搜索他们可能有资格获得并从中受益的试验。
注册表和数据库，例如clinicaltrials.gov，国立卫生研究院,糖尿病试验网这些都是寻找研究机会的好地方。
1型糖尿病交换是一个致力于“减轻临床研究的障碍和低效”，以改善糖尿病患者的结果的组织。它运行的Glu在线社区，旨在通过连接患者来加速研究。
ResearchMatch询问关于你自己和你的健康背景的基本问题，然后让那些认为你很适合他们研究的研究人员联系你。
JDRF临床试验连接帮助人们了解参与1型糖尿病临床试验的内容，并简化寻找试验的过程。
2)和你的医生谈谈
这是国家老龄化研究所的问题列表可能与医疗保健提供者或研究团队本身就临床试验进行讨论:
研究的目的是什么?这项研究想要找出什么?
作为参与者，我需要做什么?
我将接受什么治疗或检查？他们会受伤吗？
我接受实验性治疗的机会有多大?
与我目前的治疗相比，研究治疗的潜在风险、副作用和益处是什么?
我怎么知道治疗是否有效?
我在研究的时候你会怎么保护我的健康?
如果我的健康问题在研究过程中恶化了怎么办?
学习将如何影响我的日常生活?
临床试验将持续多久?
研究将在哪里进行?我还得住院吗?
如果我需要的话，您能提供我去研究地点的方法吗?
参加研究会让我付出代价吗?如果是，会报销吗?我的保险会支付我的费用吗?
我可以在试验期间服用常规药物吗?
我在书房时谁负责照顾我?我能去看我自己的医生吗?
研究结束后你会继续调查我的健康状况吗?
你能告诉我这项研究的结果吗?
如果我还有问题要找谁?
特别感谢Cara Dartnell-Steinberg和Lizzie Lacy对本文的研究和贡献。
