我们如何减少糖尿病的耻辱和内疚?

阿米莉亚·德莫丝卡(Amelia Dmowska)和亚当·布朗(Adam Brown)著

AADE的苏珊·古兹曼博士和diaTribe的亚当·布朗讨论了羞耻感有多普遍，为什么它很重要，以及克服它的建议

美国糖尿病教育工作者协会2016年年会(AADE苏珊·古兹曼(Susan Guzman)博士(心理学家和“行为糖尿病研究所)和我们自己的亚当·布朗揭示了糖尿病的耻辱和内疚——这是糖尿病患者生活中一个非常大的、经常被忽视和低估的部分。

在她的演讲中，古兹曼博士强调，糖尿病教育工作者和医生需要积极努力，取代围绕糖尿病传播的负面信息。

一位1型糖尿病患者告诉古兹曼医生，在求诊时，她的内分泌科医生称她的糖化血红蛋白超过6.5%是“失败”，并在谈论她的体重时使用了严厉的语言;她感到非常羞愧，试图向朋友、雇主和陌生人隐瞒自己的糖尿病。古兹曼博士敦促医生停止使用“不听话”、“没有动力”和“失败”等有害信息。这些术语使人气馁和感到尴尬，而不是激励;它们在起源上也常常被误导。像“预防”、“可逆”和“治疗”这样的词也会因为没有充分认识到与糖尿病相关的长期努力和持续决策而造成耻辱。

谩骂该调查揭示了糖尿病耻辱令人不安的普遍本质:52%的2型糖尿病患者和76%的1型糖尿病患者受其影响。vwin德赢网对很多观众来说，这是违反直觉的——“我认为2型血感觉更耻辱?——但是看看下面亚当的幻灯片(还有一个视频他的演讲的细节!)调查数据显示的重点包括:

糖尿病的耻辱感与可见度有关——治疗越深入，耻辱感就越强。2型糖尿病患者报告说，如果他们只服用药物，那么他们受到的耻辱感最小，如果他们接受强化胰岛素治疗，则受到的耻辱感最大。患有1型糖尿病儿童的父母报告的耻辱最多。
最广泛报道的耻辱形式是认为自己有性格缺陷或没有承担个人责任。令人震惊的是，81%的糖尿病患者报告了这种看法。
耻辱感会导致内疚、羞愧、责备、尴尬和孤立感——这些感觉在女性、A1c高于9%的人、BMI高于35的人以及那些说自己“控制不好”的人身上表现得最高。亚当强调说:“最需要帮助的糖尿病患者也最容易受到耻辱的影响。”

我们能对污名做些什么呢?

许多糖尿病患者建议改变公众对糖尿病的讨论，以帮助减少耻辱感。首先要对糖尿病的病因(不是“肥胖和懒惰”)进行适当的教育，如何治疗糖尿病，以及糖尿病的要求有多高。

医疗保健专业人员也可以通过改变语言、心态和态度，在减少耻辱感和改变围绕糖尿病的对话方面发挥真正的作用:

承认日常糖尿病管理工作的艰辛，特别是需要时间和精力。考虑糖尿病患者的日常生活现实和负担，医疗保健提供者可以从中受益。
“你好吗?”了解实现治疗目标的障碍，以便更好地了解影响糖尿病患者的真实情况。人们通常有很好的理由挣扎(例如，家人去世，被解雇，失去保险，等等)。
不要使用糖化血红蛋白(A1c)等指标作为对一个人“成功”或“失败”的明确评估，而是要考虑其他因素:生活质量、幸福感以及其他人．每个人还有什么其他目标?他们在哪些方面做得很好，值得鼓励?
词汇的转换在将消极信息转化为积极信息方面可以产生巨大的不同。例如，讨论一个血糖“测试”意味着会根据一个结果来判断一个人是否成功，比如一个字母等级(在这里看到的想了解更多)。“测试”这个词可以用“检查”来代替——这个词更能反映动作，语气也更中性。如此微小的改变可以帮助从业者和教育工作者将对话从指责、尴尬和羞愧转变为帮助、授权和激励。不要去想哪里出了问题，而是要思考如何为每个人做出富有成效的改变。