耻辱和指责的数量:耻辱如何影响患者和糖尿病管理

亚历山大·沃尔夫(Alexander Wolf)和南希·刘(Nancy Liu)著

推特小结:病耻感对糖尿病患者有什么影响?一项对5000名患者的调查发现，耻辱感是真正的4 +影响管理

简而言之:这家市场研究公司对5000多名1型和2型糖尿病患者进行了调查dq发现耻辱感影响了大多数患者。找出哪些群体的人感到最耻辱，耻辱的感觉和经历，以及它如何影响人们管理自己护理的能力。

糖尿病会带来社会耻辱吗?对于许多1型或2型患者来说，不幸的答案是“是的”。可以说，只有少数疾病会像糖尿病一样感到羞愧和自责，而这些负面情绪会影响人们看待疾病和处理疾病的方式。然而，对于这样一个重要的话题，却很少有研究去理解这个问题。最近，这家市场调查公司dq(“糖尿病问题与答案”)询问患者耻辱如何影响他们的糖尿病管理。研究结果在ADA和今年的“生命之友”会议上公布。dQ&A调查了5410名糖尿病患者(约30%为1型糖尿病，约70%为2型糖尿病)，其中许多是《糖尿病》杂志的读者谩骂,研究结果令人大开眼界。

糖尿病会带来社会耻辱吗?社会污名是指社会对某一特定群体或疾病的一系列负面信念或不认同的标志。这项研究证实了许多糖尿病患者多年来的说法:病耻感是真实存在的，它影响着大多数糖尿病患者。

总的来说，1型患者比2型患者经历了更多的耻辱。1型糖尿病儿童的父母报告的耻辱感最严重，而且耻辱感倾向于随着更强烈或更明显的管理而增加。

• 76%的1型糖尿病患者表示他们感觉受到了侮辱，而2型糖尿病患者的这一比例为52%。

• 1型糖尿病儿童的父母中，83%的人感觉受到了歧视，远远高于1型糖尿病成人的74%。这似乎很令人惊讶，因为许多父母报告说，他们觉得自己的孩子患了糖尿病而受到指责——这是公众对糖尿病误解的一个主要例子。

• 在接受强化胰岛素治疗(即每天多次注射或使用胰岛素泵)的2型糖尿病患者中，61%的人报告称感觉受到了侮辱，而仅服用药物的患者中这一比例仅为51%。研究发现，随着更密集的治疗，耻辱感会增加，部分原因可能是这种治疗更明显的性质:手指棒、注射、cms和泵都是混合疗法的一部分，尽管公众可能并不完全理解它们对适当护理的重要性。

糖尿病患者会面临什么样的耻辱，他们又会有什么样的感受有经验吗?对糖尿病有反应的人做伴随着耻辱，大多数人认为这是一种个人责任感的失败。许多受访者还认为，糖尿病被视为医疗体系的负担或糖尿病被视为一种性格缺陷。这些认知反过来会导致人们感到“内疚、羞愧、尴尬、孤立或责备”。

媒体当然在这些认知中发挥了作用:例如，最近的一次纽约时报文章他将不断上升的医疗成本部分归咎于糖尿病创新的价格，尤其是那些为自己的设备购买不必要功能的患者(阅读我们对文章的回应)在这里)．

许多人也表达了沮丧，因为社会认为糖尿病没什么大不了的，它完全可以通过生活方式的选择来控制，或者个人应该为自己的疾病负责。这种耻辱感适用于1型和2型患者。当然，1型糖尿病与生活方式的选择没有关系，2型糖尿病则受到遗传、社会风险因素、衰老以及生活方式因素的严重影响。

糖尿病患者的生活是如何受到他人看法的影响的?这项研究的一个重要结论是，不仅仅是糖尿病患者感觉也会影响他们的人际关系和疾病管理。

这一切意味着什么?调查结果表明，公众需要对糖尿病和疾病管理的挑战进行更多的教育和认识。许多患者的证词表明，面对公众对糖尿病的许多误解，人们感到沮丧，这些误解包括不理解1型和2型之间的区别，认为治疗应该很容易，或者认为个人应该为患这种疾病负责。然而，有理由相信这些变化是可以发生的。糖尿病病耻感有随着时间的推移，1型糖尿病的孩子不能参加夏令营，不能参加实地考察旅行，或者不能吃某些食物，成年人担心失去工作，拼命地隐瞒自己的病情。有了这些收获，我们可以把耻辱视为一个不断发展的故事——有一天它将不再是改善管理和过上更幸福、更健康生活的又一个挑战。

有关糖尿病病耻感的更多信息，请参阅美国糖尿病协会提供的完整病耻感海报diaTribe.org/stigmaposter和推特上的耻辱对话．如果你想和我们分享你的故事关于耻辱如何影响了你的生活，请电子邮件我们让我们知道你的经历。

[编者注:披露:dQ&A调查参与者的捐赠部分支持了谩骂。]

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